poniedziałek, 26 grudnia 2011

Wynik rezonansu


Kochani wiem,że czekacie na wynik rezonansu,ale nie byłam w stanie o tym pisać.Przed świętami dowiedziałam się,że chemia nie działa i urósł czwarty guz.Opis rezonansu jest bardzo długi.Zaszły różne zmiany w głowie,pojawiły się krwiaki i jakieś płyny,również zatoki są nie przejrzyste,trzeba zrobić tomograf kostny,aby się bliżej przyjrzeć zatokom.Po rozmowie z Polskimi lekarzami,jest źle i nic nie proponują,czekają na decyzje z Francji.Chemia została przerwana.Wizytę w Francji mamy ustaloną na 11 stycznia,ale prosiłam lekarzy,żeby wcześniej napisali maila i wysłali rezonans do Francji.Mój świat kolejny raz się zawalił,zastanawiam się,ile jeszcze zniosę.Te święta były bardzo smutne z powodu złej wiadomości a zarazem wesołe,że nadal Sandrusia jest z nami.Ale tak się boję,cały czas mnie męczyła myśl,że może to nasze ostatnie święta.Czuję się taka bezsilna nie wiem co mam zrobić,żeby Sandrusie uratować.Lekarz mówi,że muru głową nie przebiję,co ma być to będzie.Ale jak można się pogodzić z tym ,że się dziecko traci.Ja jej nie mogę stracić!!!będę o nią walczyła,nie pozwolę jej umrzeć nigdy......Kilka dni było płakania teraz muszę się wziąść w garść i myśleć co dalej,bo to nie będzie koniec.Już na wtorek ustaliłam prywatnie wizytę do docenta Kwiatkowskiego,on pierwszy raz w Polsce Sandrusie operował,chcę żeby się wypowiedział o rezonansie co myśli. 11stycznia lecimy do Francji mam nadzieję,że oni nam pomogą.Jeżeli chodzi o doktora Burzyńskiego z Tex o którym wcześniej pisałam,to się dowiedziałam,że to nie jest takie piękne jak się wydawało.U doktora Burzyńskiego terapia trwa około roku.Miesięczne leczenie kosztuje 100tysięcy,więc całe leczenie ponad milion.Ale najgorsze jest to,że leczenie jest sterydami,bardzo ciężkie i jest nadal w formie eksperymentu.Dziecko ma założona pompę,podobną do insulinowej.Przez tą pompę są dozowane leki 24 na dobę przez rok.Rodzice muszą się nauczyć obsługi urządzenia.Co miesiąc musi być przelane na konto kliniki 100tysięcy i wtedy zostają przesłane leki dla dziecka.Trzeba w swoim zakresie mieć lekarza,który będzie kontrolował leczenie i wyniki dziecka.Zacznijmy od tego,który lekarz w Polsce,zgodziłby się na podawanie leków w formie eksperymentu.Czytałam o dziewczynce,która podjęła leczenie u doktora Burzyńskiego zmarła po czterech miesiącach terapii,organizm nie wytrzymał leczenia.Sandrusia przeszła dwa lata ciężkiego leczenia to na pewno tej terapii by nie przeżyła.Gdybym wiedziała że to na pewno pomorze,to bym się zdecydowała.A tu jest wielka niewiadoma i kolejne cierpienie a już nie wspomnę jak duże koszty finansowe.NIE PODDAM SIE MUSZE JA URATOWAC!!!!

poniedziałek, 19 grudnia 2011

Kolejny dzień w stresie

Dzisiejszego dnia zgłosiłyśmy się planowo do szpitala na rezonans.Sandrusia do badania jest usypiana,ponieważ bardzo się boi dźwięków maszyny(rezonansu).Każde badanie jest dla mnie ogromnym stresem.Gdy trzymam córeczkę,za rączkę w momencie kiedy,pielęgniarka podaje środek usypiający,od razu napływają mi łzy do oczów.Za każdym razem,mam uczucie,jakby odchodziła i że już jej nie zobaczę.I znów te myśli, dlaczego!ona tu leży a nie bawi się np.w piaskownicy,dlaczego!nie może się cieszyć życiem.Emocje dzisiaj wzięły górę,nie mogłam łez opanować.Dopiero w środę,mam zadzwonić na oddział onkologiczny w sprawie opisu rezonansu.I znów ten niepokój jakie wyszło badanie.Poszłam do kaplicy szpitalnej i prosiłam Boga,żeby rezonans wyszedł dobry,tak się boję,co nas jeszcze czeka,ile cierpienia Sandrusia ma przed sobą.To czekanie i bezsilność mnie wykańcza.Po wybudzeniu córka była bardzo rozdrażniona,strasznie płakała,te środki usypiające tak na nią działają.Po odczekaniu dwóch godzin,po narkozie,myślałam ,że pójdziemy od razu do domu.I jak zwykle lepiej nic nie planować,pani doktor poinformowała mnie,że córka ma złe wyniki i krew do przetoczenia.Wyszłyśmy do domu dopiero o 20:00

poniedziałek, 12 grudnia 2011

Przedszkole

W październiku Sandrusia była tylko jeden dzień w przedszkolu,ponieważ wyniki ciągle spadały.Teraz udało jej się prawie dwa tygodnie chodzić.Jutro już nie pójdzie,bo wyniki spadły,może się okazać,że znów ma krew do przetoczenia.Codziennie rano wstaje taka zadowolona i pospiesza mnie ,żebyśmy się nie spóźniły do przedszkola.Najważniejszy dzień w przedszkolu to mikołajki,dostała tyle prezentów,od mikołaja,od dzieci i ich rodziców i z parafii kościelnej.Była taka szczęśliwa i mówiła,że na prawdę musiała być grzeczna,jak tyle prezentów dostała.Gdy przyszłam po nią do przedszkola,pani psycholog zaprosiła mnie na rozmowę.Powiedziała,że jest w szoku,jakim jest Sandrusia otwartym dzieckiem.Myślała,że córka będzie potrzebowała zajęć z logopedą i psychologiem,ale po poznaniu córki stwierdziła,że nie ma takiej potrzeby.Oceniła Sandrusię,że jest świetnym dzieckiem w kontaktach z rówieśnikami i dorosłymi,nie ma,żadnych problemów,jak stwierdziła buzia jej się nie zamyka.Córce zawsze chemię daję po przedszkolu o 15:00,ponieważ objawy pojawiają się parę godzin później.Zaczyna ją brzuszek boleć,albo kręgosłup,ogólnie na kości narzeka.Gdy wstaje rano objawy już mijają i może iść do przedszkola.

czwartek, 8 grudnia 2011

Fundacja "Mam marzenie"

Dzwoniła kolejny raz pani z fundacji"Mam marzenie",chcą spełnić Sandrusi marzenie.Od dawna jest już sponsor,który chce ,córce i całej rodzinie za sponsorować wyjazd do ciepłych krajów.Sandrusia miała marzenie zobaczyć morze,ale baliśmy się w wakacje jechać do ciepłych krajów,bo krótki okres minął od operacji w Francji.Postanowiliśmy zabrać ją nad Polskie morze.Nie za pomne dnia w którym przyszła pierwszy raz do nas pani z fundacji "Mam marzenie".To był początek choroby Sandrusi,ja byłam w totalnej rozsypce,nie chciałam z nikim rozmawiać.Gdy kobieta przedstawiła się,że jest z fundacji i chcą spełnić Sandrusi marzenie,strasznie się zdenerwowałam i rozpłakałam.W tamtym czasie,taka fundacja kojarzyła mi się,że spełniają marzenia dzieci przed śmiercią.Wręcz wykrzyczałam,że nie chcę,żadnej fundacji"ja jestem od spełniania marzeń mojej córki".Po dłuższym czasie kolejny raz odwiedziła nas pani z fundacji i powiedziała w prost,że rozumie,że mi jest ciężko,ale oni są od tego,żeby trochę radości dzieciom dać w tak ciężkiej chorobie.Po dłuższej rozmowie przekonała mnie i zgodziłam się na zarejestrowanie Sandrusi w fundacji,bardzo szybko znalazł się sponsor.Ale myślę ,że może w następne wakacje uda nam się wyjechać do Hiszpanii,żeby Sandrusia popływała z delfinami,podobno delfiny pomagają w różnych z chorzeniach dzieciom,jest to świetna rehabilitacja i wielka frajda dla dzieci.Sandrusia uwielbia wycieczki,(tam było by co zwiedzać).Ale teraz najważniejsze jest ,żeby zatrzymać nowotwór,który się uaktywnił.Niedawno spotkałam się przypadkiem w szpitalu z panią z fundacji.Pytała mnie czy to ja ,bo mnie nie poznaje.Opowiedziała mi,pierwsze wrażenie jakie na niej zrobiłam,że nie było jej tak żal Sandrusi,jak mnie ,wyglądałam tragicznie, byłam żywym trupem chodzącym.Nie zdawałam sobie sprawy,że aż tak było ze mną źle,byłam zła na cały świat,wybuchałam z byle powodu,nie panowałam nad swoimi emocjami,to był straszny okres.A teraz powiedziała,widzi jak by słonko przez szpital szło,taką pozytywną energie z Sandrusią mamy.Ucieszyły mnie te słowa.Ale trzeba było czasu,żeby się oswoić,o ile jest to w ogóle możliwe z sytuacją,nie można ciągle płakać i zadawać sobie w kółko jedno i to samo pytanie,dlaczego moje dziecko?Wierzę,że jeszcze nie jedno spełnię marzenie Sandrusi,będzie żyła długo i szczęśliwie a ja będę najszczęśliwsza mama na świecie.Może nawet o tym kiedyś książkę napiszę o mojej małej dzielnej księżniczce.

poniedziałek, 5 grudnia 2011

Leczenie guzów mózgu

Dostaje maile od ludzi z adresami lekarzy w Polsce i zagranicą.Sprawdzam różne informację.Jeżeli chodzi o leczenie farmakologiczne,Sandrusia wybrała w Polsce to co mogła.Dzięki Francuskim lekarzom,może dostać chemię,której jeszcze nie brała.19 grudnia córka ma mieć rezonans,który wykaże czy chemia działa.Rozmawiając z polskim neurochirurgiem,powiedział ,że najlepszym sposobem w walce z guzem mózgu jest usuwanie operacyjne.Jeżeli by była,konieczna kolejna operacja,na pewno chcielibyśmy, żeby Francuscy lekarze córkę operowali,są świetnymi fachowcami i mają doskonały sprzęt.Ale miejmy nadzieje,że nie będzie takiej potrzeby.Czytałam dużo o leczeniu w Chinach,nawet się skontaktowałam z Izą Sokołowską, (słynną baletnicą) o której były reportaże w telewizji,że pokonała walkę z nowotworem w Chinach.Mówiła,że stosują tam takie terapie,których u nas nie ma.Ale analizując rozmowę i wszystko co przeczytałam,leczenie tam jest w formie eksperymentu.Bo jeżeli to wszystko byłoby tak skuteczne,to zostałoby rozpowszechnione na całym świecie.Natrafiłam na dziennikarza ,który opisywał ludzi wyjeżdżających na leczenie do Chin.Według niego jedyną osobą wyleczoną,była Baletnica resztę osób zmarło,albo nadal są na terapii w Chinach.Jakiś czas temu też interesowałam się doktorem Stanisławem Burzyńskim z Texasu.Jest to Polak,który prowadzi badania naukowe w walce z rakiem.Jego leczenie też było w formie eksperymentu.Nie chciałam żeby Sandrusia była królikiem doświadczalnym.W sobotę w telewizji Dzień dobry TVN został zaproszony doktor Stanisław Burzyński,wypowiadał się,że jest przełom w leczeniu guzów mózgu.Badania które prowadzi od lat potwierdzają skuteczność leku ,który zatrzymuje rozwój komórek nowotworowych.Strasznie się ucieszyłam ,że wreszcie coś ruszyło w leczeniu guzów mózgu.Będę rozmawiała z lekarzami z Francji o metodzie doktora Burzyńskiego. Będziemy próbować także się skontaktować z doktorem Burzyńskim.


www.burzynskiclinic.com

piątek, 2 grudnia 2011

Klaudia...

Wchodząc na oddział onkologiczny,spojrzałam na sale w której leżała Klaudia i zobaczyłam inne dziecko,miałam złe przeczucie i nie myliłam się.Podszedł do mnie jeden z rodziców i zapytał czy słyszałam o Klaudii,że zmarła w środę,tydzień temu.Klaudia walczyła z nowotworem pięć lat,większość swojego życia spędziła w szpitalu,ciągle gdy się wydawało,że jest już dobrze,był kolejny przerzut.Już w ostatnim stadium choroby,przeżyty pojawiły się w głowie.Gdy Klaudia leżała z Sandrusią w jednej sali,to ciągle mówiła ,że ją główka boli ,nie pomagały mocne środki przeciwbólowe,czułam ,że ma przeżuty do głowy ,ale nie chciałam martwić jej mamy.Lekarze postanowili zrobić tomograf i potwierdziły się moje przeczucia.Jej mama do końca wierzyła,że zdarzy się cud.Z dnia na dzień,jej stan się pogarszał,sparaliżowało ją straciła mowę.Rozmawiając z mamą Klaudii,mówiła,że lekarze już nie chcą nic podawać,bo to jest,już koniec,ale Asia walczyła jak lwica o córkę.Gdy powoli puszczał paraliż i wydawało się ,że jest lepiej,przestała oddychać.Klaudia ma siostrę bliźniaczkę,myślę że,każde spojrzenie na siostrę,rodzicom będzie przypominać Klaudię.
Witam wszystkich,wiem ,że dużo osób się martwi o Sandrusię jak na blogu,nic nie piszę.U nas wszystko w porządku,cieszymy się każdym dniem spędzonym w domu.Sandrusia dobrze się czuje,nawet poszła kilka razy do przedszkola.Sprawdzam jej morfologię,jak jest w miarę dobra,to staram się,żeby nie siedziała w domu.W poniedziałek zgłosiłyśmy się planowo na oddział onkologiczny.Po zrobieniu badań,zostałyśmy wypisane na przepustkę do piątku,ponieważ na oddziele panował straszny chaos,nie było łóżka,dla Sandrusi,oddział był przepełniony.Lekarze wypisywali do domu dzieci,które były w miarę w dobrym stanie ,bo nie było gdzie położyć nowych.Już 45 dzieci było na oddziele i kolejne przychodziły do przyjęcia.Siedziałam na korytarzu i zastanawiałam się,co się dzieje na tym świecie,ile dzieci jest chorych i ciągle przychodzą nowe.Widząc rodziców zapłakanych,którzy dopiero dowiedzieli się ,że ich dziecko ma raka,wiedziałam co przeżywają,tego nie da się opisać słowami.Cieszyłam się ,że my idziemy do domu.

środa, 16 listopada 2011

Do dzisiaj miałyśmy przepustkę,więc musiałyśmy się zgłosić do szpitala.Po zrobieniu morfologi okazało się ,że wyniki jeszcze bardziej spadły,zwłaszcza płytki.Prawidłowa norma płytek powinna wynosić od 170-450 tys. a Sandrusia miała tylko 17 tys.Czekałyśmy na oddziele kilka godzin na płytki,przed podaniem płytek córka dostaje lek odczulający,ponieważ kiedyś płytki ją uczuliły i miała problemy z oddychaniem.W ogóle po niej nie widać ,żeby miała złe wyniki,jest strasznie radosna,buzia jej się nie zamyka,taka gaduła.Wróciłyśmy wieczorem do domu,mam nadzieje ,że po podaniu krwi i płytek wyniki już nie będą spadały.Oczywiście muszę kontrolować morfologię.Już nieraz tak było ,że co kilka dni miała krew przetaczana i płytki.Ale miejmy nadzieję ,że wyniki będą rosły w górę.Kolejny cykl chemii Sandrusia zaczyna 28.11.2011r.ledwie co wyniki się podniosą,to dostanie kolejną chemię i tak w kółko,jak ten organizm ma się odbudować.Już nie mogę się doczekać rezonansu,chciała bym wiedzieć,czy chemia działa,musi działać!nawet nie dopuszczam myśli ,żeby mogło być inaczej.

poniedziałek, 14 listopada 2011

Spadek morfologii

Prawie codziennie Sandrusia ma robioną morfologię ,bolą ją opuszki palców,bo są już tak skute.W niedziele wyniki już spadały i miałam zrobić następną morfologię dopiero we wtorek,chciałam jeden dzień zrobić Sandrusi przerwy od kucia tych biednych paluszków.Ale rano jak córka wstała,była tak blada,jak by ją ktoś mąką posypał,już wiedziałam ,że hemoglobina spadła.Wzięłam córkę do szpitala w Chrzanowie ,żeby potwierdzić swoje podejrzenie ,bo nie chciałam na darmo jechać do szpitala w Prokocimiu.I nie myliłam się,wszystko spadło,hemoglobina,płytki i leukocyty.Zadzwoniłam na oddział onkologiczny do nasze pani doktor,przekazałam wynik telefonicznie.Lekarz powiedział proszę przyjechać na przetoczenie krwi.Cały dzień spędziłyśmy w szpitalu ,pani doktor chciała żebyśmy zostały na noc bo wyniki lecą cały czas w dół.Uprosiłam lekarza ,że mamy nie daleko do domu i wole spędzić noc w domu i przyjechać na drugi dzień zrobić badania.Dostałyśmy przepustkę do środy,jeżeli nic się nie będzie działo.Sandrusia ma niskie płytki więc musimy się z nią obchodzić jak z jajkiem.Wystarczy ,że lekko się uderzy lub ją się mocniej dotnie to wychodzą siniaki na całym ciele,(nie ma krzepliwości krwi)grozi to krwotokiem wewnętrznym.Lekarze wolą poczekać do środy ,że może płytki zaczną się podnosić.Każde przetoczenie krwi czy płytek osłabia szpik kostny.Wróciłyśmy do domu po 20:00 .Sandrusia w samochodzie mówiła- mamusiu jak dobrze ,że jedziemy do domu i będę spała w swoim łóżeczku,a moje koleżanki są biedne bo muszą zostać w szpitalu.Dla nas nawet parę godzin w domu są bardzo ważne.

niedziela, 13 listopada 2011

11.11.2009r.

11 listopada minęło dwa lata odkąd walczymy o życie Sandrusi.Dzień Niepodległości,jest dniem w którym nasze życie zmieniło się w koszmar.Tego dnia Sandrusia trafiła na intensywną terapię.Nie mogłam pojąć,że wieczorem o 18:00 córka bawiła się z mężem a o 22 :00 lekarz mnie poinformował ,że muszę być przygotowana na wszystko,bo stan jest krytyczny.Myślałam ,że oszaleję,próbowali mnie uspokoić, pielęgniarki dały mi środki uspakajające.Gdy lekarz przyniósł dokumenty do podpisania ,zgodę na operację i przetoczenie krwi,nie umiałam się podpisać,zapomniałam jak mam na imię i nazwisko.Nie da się tego opisać,co wtedy działo się w mojej głowie.Zadzwoniłam do męża i histerycznie krzyczałam ,że Sandrusia umiera.Każda godzina ,każdy dzień,była wielką niewiadomą,czy będzie żyła.Do końca życia nie zapomnę dnia 11.11.2009r.

środa, 9 listopada 2011

Wisła Kraków gra dla Sandrusi...


Wisła Kraków zaprasza do wzięcia udziału w aukcji charytatywnej, z której dochód zostanie przeznaczony na leczenie Sandry, która walczy z nowotworem złośliwym mózgu.Kiedy dziewczynka miała 4 lata lekarze wykryli u niej guza mózgu. Przeprowadzona operacja nie usunęła go całkowicie – zdiagnozowano nowotwór złośliwy – a po przebudzeniu okazało się, że Sandra ma sparaliżowaną lewą stronę ciała.

Długa rehabilitacja, chemioterapia, radioterapia, ciągłe wizyty u lekarzy – tak wygląda jej dzieciństwo. Dzięki pomocy rodziny, przyjaciół, prywatnych osób oraz firm uzbierano kwotę umożliwiającą konsultacje w klinice w Paryżu, w wyniku której zdiagnozowano oponiaka z komponentem rabroidalnym – złośliwym. Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. 

Niestety, leczenie przestało przynosić efekty – guz zaczął znowu rosnąć.Francuscy lekarze podjęli się operacji Sandrusi,usunęli guza.Po trzech miesiącach od operacji badanie kontrolne rezonans wykazało wznowę,pojawiły się trzy guzy.Lekarze z Francji tym razem zaproponowali chemioterapię.W grudniu rezonans ma wykazać,czy chemia działa jeżeli nie ,to Sandrusia będzie operowana po raz trzeci.Wszystkie koszty leczenia w Francji rodzice musza pokryć sami.Dzięki pomocy dobrych ludzi uzbierali na pierwsza operację w Francji,czas pokaże czy będzie potrzebna kolejna operacja.

Wisła Kraków włączyła się do akcji pomocy Sandrze. Klub przekazał na aukcję charytatywną koszulkę z autografami całej drużyny. Koszulkę można wylicytować poprzez serwis Allegro. Aukcja potrwa do 22 listopada do godz. 18:00.

Szczegóły licytacji można znaleźć tutaj.

W przypadku pytań prosimy o kontakt telefoniczny (012) 630 77 00 lub mailowy na adres: marketing@wisla.krakow.pl.

Po zakończeniu licytacji zwycięzca zostanie poinformowany telefonicznie o zakończeniu aukcji oraz otrzyma dane konta bankowego, na które trzeba będzie wykonać przelew (konto inne niż podane na Allegro). Wylicytowania koszulka zostanie wysłana niezwłocznie po zaksięgowaniu pieniędzy na koncie.

Biuro Prasowe Wisły Kraków SA

wtorek, 8 listopada 2011

Zdjęcia sprzed choroby...






Oglądanie zdjęć sprzed choroby strasznie boli, bardzo rzadko je przeglądam, bo nie mogę opanować łez. Gdy byłam w ciąży z Sandrusią, wszyscy mówili: "będziesz miała drugiego chłopczyka", a ja tak bardzo pragnęłam dziewczynki. Chciałam kupować jej sukieneczki, czesać warkoczyki. Gdy lekarz po badaniu usg powiedział, że to na pewno będzie dziewczynka, ze szczęścia rozpłakałam się i wydzwaniałam do wszystkich ,żeby się pochwalić. Sandrusia od początku była oczkiem w głowie całej naszej rodziny, wszyscy ją uwielbiają. Zastanawiam się, dlaczego los mnie tak strasznie ukarał, dlaczego to ona choruje, a nie ja. Lekarze nie wiedzą do końca, kiedy guz urósł, Sandrusia raczej nie urodziła się z nim. W ciągu dwóch dni wypadły jej znów wszystkie włoski. Wiem, że włosy nie są ważne w tym momencie, ale łysa główka przypomina nam, z jaką choroba walczymy.

Ola...

Dzisiaj dostałam wiadomość, że zmarła mała Ola - rówieśnica Sandrusi. Była taką ładną i pogodną dziewczynką. Dobrze, że wyszłyśmy już z córką ze szpitala, bo nie dałabym rady iść na kolejne pożegnanie do kaplicy. Łzy same napływają mi do oczu... Olusia tyle się wycierpiała i wszystko na marne... Nigdy tego nie zrozumiem, dlaczego te małe dzieci muszą odejść z tego świata, jeszcze nic nie widziały, nic nie przeżyły... Nawet nie potrafię sobie wyobrazić,co teraz przeżywają rodzice Oli. Gdy rozmawiałam z mamą Oli, mówiła, że Olusia jest oczkiem w głowie całej rodziny, pytała mnie: "Agata, gdzie jest ten Bóg, czy on w ogóle istnieje ?". Mówiłam jej, że nie może wątpić, a teraz sama już nie wiem...

piątek, 4 listopada 2011

Podziękowania...

Chcę podziękować wszystkim z całego serca za maile, telefony, esemesy... Dziękuje wszystkim za ciepłe słowa, za to, że jesteście z nami w tych trudnych chwilach, że modlicie się za naszą rodzinę. Sandrusia poruszyła wiele serc, nie spodziewałam się takiego zainteresowania naszą historią, tego, że ludzie będą przeżywać, płakać i martwić się o moją córkę. Jest to bardzo miłe i dodaje mi sił do walki...

Dobra wiadomość...

Dzisiaj nareszcie wróciłyśmy do domu. Córka wreszcie dostała chemię w tabletkach.
Najpierw na dziewięć dni, potem dwa tygodnie przerwy. Po każdym cyklu chemii musimy zgłosić się do szpitala na kontrolne badania, wtedy też dostaniemy chemię na kolejny cykl. Oczywiście musimy cały czas kontrolować morfologię, sprawdzać, czy wyniki nie spadają. W razie jakichkolwiek niepokojących objawów lub złych wyników mamy natychmiast zgłosić się na oddział onkologiczny. Jestem bardzo szczęśliwa, że jesteśmy już w domu, odpocznę od problemów w szpitalu, bo ostatnio przychodziły do nas same złe wiadomości związane z innymi dziećmi. Nie potrafię nie przejmować się innymi. Powtarzam sobie w kółko, że będzie dobrze i wierzę w to, że uda nam się wygrać tę walkę.

Złe wiadomości

W dniu Wszystkich świętych zmarło kolejne dziecko,Dawid miał 14lat,od kilku lat walczył z rakiem.Nie spałam w nocy ,bo Sandrusia się budziła i płakała,że ją boli wszystko i się źle czuje.Gdy usłyszałam ruch na korytarzu,pielęgniarki biegające a potem nagłą ciszę,już wiedziałam,co to oznacza i nie myliłam się,rano dowiedziałam się że Dawid w nocy zmarł.Na oddziele są teraz trzy dziewczynki w podobnym wieku co Sandrusia,które w każdej chwili mogą umrzeć.Lekarze mówią ,że godziny ich są policzone.Rozmawiając z mamą Klaudii,ona wierzy,że zdarzy się cud i jej córka wyzdrowieje.Mama Oli,nie odchodzi od jej łóżka,powiedziała mi ,że chce być przy niej,jak będzie odchodzić na tamten świat.Rodzice Gabrysi,która ma przeżuty do głowy i leży na intensywnej terapii,siedzą pod drzwiami i płaczą z bezsilności.Ta czwórka dzieci,są mi bardzo bliskie,bo leczyły się wcześniej z nami.W środę było pożegnanie Dawida w kaplicy szpitalnej.Walczyłam,ze sobą,żeby nie iść ,bo kiedyś byłam już raz na pożegnaniu dziecka i obiecałam sobie,że nigdy więcej już nie pójdę.Jest to straszne przeżycie i obciążenie dla psychiki,jak stoi się w małym pomieszczeniu przy otwartej trumnie.Ale gdy przyszedł do mnie ojciec jednego z chorych dzieci i prosił,żebym poszła tylko na chwilę,zanieść wieniec w imię solidarności rodziców.Postanowiłam iść ,bo wiedziałam ,że większość rodziców na oddziele jest nowych i nie ma kto iść.Wytrzymałam może z piętnaście minut,jak siostra zakonna zaczęła mówić,że Dawid teraz przemierza drogą do nieba,nie wytrzymałam,rozpłakałam się i wybiegłam.Chciałam wesprzeć rodziców moją obecnością, że jestem z nimi w tym cierpieniu ,ale nie wytrzymałam do końca,myślę ,że mnie zrozumieli.

wtorek, 1 listopada 2011

Wszystkich świętych

Dzień wszystkich świętych,dla nas rodziców,dzieci chorych na raka,jest smutnym dniem.Od poniedziałku jesteśmy na oddziele onkologicznym ,Sandrusia rozpoczęła kolejny cykl chemii .Nadal nie ma tabletek ,więc mamy chemie dożylną,rozpisaną na dwa tygodnie.Dzisiaj włączając telewizor na oddziele,na każdym programie rozmowy o śmierci i zmarłych.A nam rodzicom,różne myśli przychodzą do głowy,przecież my każdego dnia walczymy o życie naszych dzieci.Śmierć cały czas jest blisko nas,zdajemy sobie z tego sprawę,jest to okrutne, ale prawdziwe.Dzisiaj mąż mnie zmienił w szpitalu i zastanawiam się,czy iść na groby bliskich ,boje się swoich myśli.Kiedyś lubiłam chodzić na groby ,teraz cmentarz mnie przeraża.

poniedziałek, 24 października 2011



Sandrusia grała w szpitalu w teatrzyku, została wybrana przez panią katechetkę do roli Pana Jezusa :)

Ciężkie dwa tygodnie...


Po ciężkich dwóch tygodniach jesteśmy w domu. Mamy mieć dwa tygodnie przerwy do kolejnej chemii, planowo mamy się zgłosić na kolejny cykl chemii 31.10.2011r. Cały czas spadają wyniki, poziom leukocytów (odporność) Sandrusia ma bardzo niski (800), prawidłowo powinno być od 6-10 tys. Codziennie podaję Sandrusi zastrzyk na podniesienie poziomu leukocytów. Mówi, że mniej boli, kiedy mama robi zastrzyk. I pomyśleć, że kiedyś to ja panicznie bałam się igieł, a teraz już mnie to nie przeraża. Rano po zrobieniu morfologi okazało się, że spadły czerwone krwinki. Jutro mamy zgłosić się do szpitala na przetoczenie krwi. Kiedy ostatnio wychodziliśmy ze szpitala, pani doktor powiedziała, że na pewno się spotkamy wcześniej niż planowana chemia, bo wyniki spadają...

sobota, 15 października 2011

Kolejne wejście centralne...

Sandrusia ma już założone wejście centralne. Były problemy z uśpieniem córki, normalna dawka jaką powinna dostać (na swój wiek) nie zadziałała. Lekarze dziwili się, że uodporniła się na leki usypiające. Ale nie ma się co dziwić, bo do samej radioterapii była usypiana już 33 razy. Przez okres dwóch lat miała rezonansy, operacje i inne badania, do których trzeba było ją usypiać. Po wybudzeniu jest strasznie rozdrażniona i agresywna, ciężko ją uspokoić, są to skutki leków usypiających. Cieszę się, że mamy to już za sobą. Pielęgniarka pokazała mi, jak wejście centralne przepłukiwać i jak zmieniać opatrunek, bo chcę to sama robić, uniknę kolejnych przyjazdów do szpitala, a chciałabym, żeby córka była jak najwięcej w domu.

środa, 12 października 2011

Znów cierpienie...

Zaczęły się problemy z żyłami Sandrusi, codziennie musiała być kuta kilkanaście razy, jest problem z założeniem wenflonu. Żyły są zniszczone po pierwszym leczeniu chemią, pojawiły się zrosty. Wenflon wytrzymuje jeden dzień, pojawia się stan zapalny i trzeba go usunąć. Sandrusia ma skute całe raczki i nóżki, pełno siniaków i trzeba jej okłady robić na spuchnięcia. Kiedy ją kują, płaczę razem z nią. Teraz ma wenflon w nóżce, muszę ją nosić na rękach, żeby żyła nie pękła, ale już dzisiaj zaczyna ją nóżka boleć, znów będzie stan zapalny. Byłam u kilku lekarzy, prosiłam o założenie wejścia centralnego. Chcieli mnie przekonać, że niedługo będą tabletki, ale ja nie daję za wygraną, tłumaczę, że jak będzie usypiana do rezonansu, to trzeba założyć wenflon, jak będą złe wyniki, to trzeba podać krew lub płytki, a jak pojawi się gorączka lub zachoruje to antybiotyk też trzeba podać dożylnie. Przekonałam lekarzy, w czwartek będzie miała zakładane wejście centralne, przynajmniej oszczędzę jej jednego cierpienia - kłucia.

Pierwszy dzień w szpitalu...

Powiedziałam Sandrusi, że jedziemy na badania do szpitala i może sie tak zdarzyć, że będziemy musiały zostać na kilka dni.Gdy weszłyśmy na oddział, córka od razu chciała pobiec do szpitalnego przedszkola, zawsze lubiła się tam bawić. Ja poszłam porozmawiać z lekarzem. Pani doktor poinformowała mnie, że zostajemy na oddziale, zastosują leczenie zaproponowane przez francuskich lekarzy, trzeba zrobić wszystkie badania przygotowujące do chemii. Nie mają chemii w tabletkach, tylko dożylną, sprowadzenie tabletek z zagranicy potrwa trzy tygodnie, a Sandrusia musi już zacząć leczenie, więc dostanie tą samą chemię tylko dożylną. Myślałam, że jestem twarda i dam radę, ale tego dnia pękłam, nie mogłam opanować łez, ciągle musiałam gdzieś uciekać, żeby Sandrusia nie widziała jak płaczę. Wspomnienia tak strasznie bolą, każdy kąt szpitala przypomina mi jakieś wydarzenie, każda sala, dziecko, którego już nie ma z nami. To był strasznie ciężki dzień dla mnie, nie mogłam się zaaklimatyzować, nie chciałam z nikim rozmawiać. Większość pacjentów to same "nowe" dzieci. Trafiłam na salę z Ewą, która pocieszała mnie, a jeszcze kilka miesięcy temu ja pocieszałam ją, kiedy trafiła po raz pierwszy na onkologię do mojej sali, oprowadzałam ją wtedy po oddziale. A teraz to ona była oswojona z sytuacją, mówiła mi te same słowa, które ja jej mówiłam kiedyś. Powiedziałam jej, że za pierwszym razem jest inaczej, człowiek nie jest świadomy tego, co go czeka, a gdy choroba wraca, jest taki mętlik w głowie, że żyć się nie chce. Sandrusia pozytywnie mnie zaskoczyła, w ogóle nie płakała, że chce do domu, szybko się zaaklimatyzowała...Na szczęście...

Powrót do szpitala w Polsce

Dzień po przyjeździe z Francji pojechałam do szpitala w Prokocimiu, żeby porozmawiać z lekarzami. Gdy przekroczyłam próg szpitala, od razu wróciły wspomnienia, zaczęły mi drżeć ręce, poczułam straszny niepokój. Wchodząc na oddział onkologiczny natknęłam się na nasza panią doktor prowadzącą, która zaprosiła mnie do gabinetu. Przedstawiłam naszą sytuację, pani doktor powiedziała, że bardzo jej przykro i oczywiście zostaniemy przyjęci na oddział. Przeczytała list od francuskiego lekarza i powiedziała, że potrzebują czasu do poniedziałku, ponieważ muszą zrobić z panią ordynator naradę odnośnie chemii. W poniedziałek mamy zgłosić się z Sandrusią na oddział onkologiczny.

środa, 28 września 2011

BĘDĘ WALCZYĆ, NIE PODDAM SIĘ !!!







Po ciężkim dniu i nocy rano wstałam bardzo zmęczona. Ale gdy Sandrusia mnie rano ucałowała i powiedziała: "mamusiu, bardzo cię kocham", od razu wróciła mi siła do walki. Popatrzyłam na nią i pomyślałam: ona nie może mnie widzieć smutnej, musimy się śmiać jak najwięcej. Przyszedł mi pomysł, że moja córeczka uwielbia zwierzęta i muszę ją zabrać do zoo. Mój mąż, kiedy zobaczył, że wraca mi pozytywna energia, ucieszył się, bo widział, w jakim dołku byłam dzień wcześniej, powiedział, że ja nie mogę się poddać, bo cała rodzina się załamie. Gdy ja jestem pozytywnie nastawiona, zarażam wszystkich dookoła pozytywna energią. I wtedy wszyscy wierzą, że nam się uda. Musi się udać, nie wiem, ile jeszcze dostanę ciosów, ile łez wyleję, ile cierpienia doświadczę, ale jestem twarda i nie poddam się, będę walczyć o moją kochaną Sandrusie. Dla niej zniosę wszystko.

Kolejny cios...



Jesteśmy po rozmowie z lekarzem, mam mętlik w głowie. Gdy weszliśmy do gabinetu lekarza, widziałam po jego minie, że nie ma dobrych wiadomości. Na wstępie rozmowy powiedział: "CHOROBA WRÓCIŁA, zaczynacie walkę od nowa". Zrobiło mi się gorąco, słuchałam wszystkiego jak w jakimś amoku, każde kolejne słowo było ciosem prosto w serce. Starałam się opanować łzy. Na dzień dzisiejszy, po konsultacjach, operacja nie wchodzi w grę. Lekarze uważają, że jest więcej komórek nowotworowych w głowie, ale rezonans ich nie wykazuje. Ponieważ guzy odrosły bardzo szybko i nie w tym miejscu, gdzie wcześniej zostały usunięte. Wychodzi na to, że komórki nowotworowe uaktywniły się, operacja nie miałaby sensu, wycięliby trzy guzy, a urosłyby kolejne. Proponują roczną chemię w tabletkach. Lekarz podkreślił w rozmowie kilkakrotnie, że jest to bardzo ciężki nowotwór do leczenia i nie wiadomo, czy chemia zadziała. Za trzy miesiące rezonans ma pokazać, czy są jakieś rezultaty leczenia. Musimy znów wrócić do szpitala w Prokocimiu, bo Sandrusia musi cały czas być pod kontrolą lekarza, który będzie monitorował leczenie w Polsce. Trzy rodzaje chemii może przyjmować w domu, ale musimy jeździć na morfologię (sprawdzać, czy wyniki nie pogarszają się). Może się pojawić gorączka i inne objawy. Lekarz z Francji napisał list do polskich lekarzy, w którym wyjaśnił, jaki rodzaj chemii i dawkę ma przyjmować Sandrusia,  poprosił także o monitorowanie leczenia, wykonanie rezonansu za trzy miesiące i z kontaktowanie się z nim. Uważa, że nie ma sensu, żebyśmy za wszystko płacili w Francji, podczas gdy córka może stosować chemię w Polsce. Jeżeli któraś chemia nie będzie dostępna w Polsce, będziemy musieli kupić ją we Francji. Nie wiem co mam myśleć o tym wszystkim. Dopiero organizm Sandrusi zaczął się regenerować po ciężkim leczeniu, a tu od nowa trzeba jej dawać tą truciznę. Ale lekarz mówi, że nie ma na co czekać, trzeba zacząć leczenie, póki guzy są małe i nie ma jeszcze objawów. Po lekach włosy mogą wypaść, ale nie muszą. Znów wraca cały koszmar, który już przeżyłam, nie przypuszczałam nawet w najgorszych snach, że będę musiała kolejny raz to wszystko przechodzić. Przepłakałam całą noc, bezsilność mnie zabija, nie wiem co mam zrobić, żeby uratować Sandrusię. Przypomniałam sobie słowa lekarza z Polski, u którego byłam z dokumentami Sandrusi na konsultacji rok temu.Powiedział mi wprost: "ta dziewczynka umrze, to jest kwestią miesięcy, roku, dwóch, ale finał będzie jeden. Rozpłakałam się i mu wykrzyczałam, że na to nie pozwolę i wybiegłam z gabinetu. Teraz boje się, że może miał rację. Ale nie chcę nawet o tym myśleć, strasznie się boję...

niedziela, 25 września 2011

Urodziny...






Urodziny były bardzo udane. Sandrusia oczywiście najbardziej cieszyła się z prezentów. Klauni wymyślali różne zabawy, było bardzo wesoło. Gdy wszyscy śpiewali "Sto lat" pomyślałam, że dwa lata temu mogło jej już z nami nie być, ale najważniejsze, że dzisiaj jest i zrobię wszystko, żeby zawsze była. Tak strasznie ją kocham, że słowami nie da się tego wyrazić. Dzisiaj powoli pakujemy się na wyjazd do kliniki. Sandrusia nieświadoma niczego, pakuje do walizki kolorowanki, pisaki, lalki i różne inne rzeczy. Powiedziałam jej, że jedziemy dowiedzieć się, jakie wyszły wyniki, czy w główce się już zagoiło, bo jeżeli nie, to będziemy musiały parę dni zostać. Odpowiedziała: "dobrze mamusiu". Ona jest taka dzielna i mądra, nie chcę jej kłamać, ale nie mogę mówić jej całej prawdy. Nie wiem, czy od razu zostaniemy we Francji, czy wrócimy do domu i będziemy czekać na termin operacji....

czwartek, 22 września 2011

Znów złe wiadomości...

W szpitalu w Prokocimiu zmarł Stasiu. Długo walczył z chorobą, ale rak ciągle atakował nowe miejsca. Jego marzeniem było zobaczyć Rzym, fundacja "Mam Marzenie" spełniła je. Cały czas mam kontakt z rodzicami chorych dzieci, informujemy się o złych i dobrych wiadomościach, przeżywamy wszystko wspólnie, bo łączy nas ta sama tragedia, walka o dziecko. Ludzie nie zdają sobie sprawy, ile dzieci choruje i umiera. Gdy dostaję złą wiadomość, od razu przychodzą mi do głowy myśli, co będzie z moją Sandrusią, jak nasza historia się potoczy, te myśli mnie zabijają. Obserwuję ją, jak śpi i proszę Boga, żeby mi jej nie zabierał, bo nie przeżyję tego.

Urodziny Sandrusi...

Dzwonił nasz znajomy-tłumacz, że we wtorek mamy być we Francji. Wizytę u doktora J.Girlla mamy na 12:30. Strasznie boję się tej rozmowy, bo wiem, że onkolog będzie szczery. Najbardziej boję się , że powie, że nic już nie da się zrobić, już kiedyś usłyszałam takie słowa w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Do wyjazdu staram się odpędzić złe myśli, bo i tak rozmyslanie nic nie da. Szukam sobie zajęć, aby nie myśleć o chorobie córki, najgorsze są wieczory. Teraz mam misję - urządzić Sandrusi piękne urodziny, zaprosiłam dwóch klaunów i panie, które będą przebierały dziewczynki za księżniczki, malowały i czesały. Muszą to być najpiękniejsze urodziny, już widzę uśmiech na jej twarzy, kiedy zobaczy, jakie niespodzianki przygotowałam dla niej :)

poniedziałek, 19 września 2011

Żywienie chorego dziecka...

Wiem, że jedzenie ma wpływ na nasz organizm. Przeczytałam książkę "Antyrak", autor opisuje w niej, czego powinno się unikać a co powinno się jeść. Staram się Sandrusi ograniczać słodycze, ale jak to dziecko, raz na czas domaga się czegoś słodkiego. Próbowaliśmy jej dawać soki z sokowirówki, ale nie bardzo je lubi, więc staram się jej dawać dużo surowych owoców. Dziękuję wszystkim za rady odnośnie żywienia, polecaną książkę kupię i przeczytam we Francji.

Dziękuję...


Dziękuję wszystkim za telefony, maile i esemesy z ciepłymi słowami. Wiem, że Sandrusia poruszyła niejedno serce. Jest wspaniałym dzieckiem i wierzę, że wyzdrowieje i wyrośnie na dobrego człowieka. Dzisiaj rozmawiając z mężem zastanawialiśmy się, jak to jest możliwe, że ona jest taka wesoła, bawi się i nic po niej nie widać, żeby coś działo się z nią niepokojącego. A w główce ten potwór ją atakuje i chce ją zabić. Będąc na oddziale onkologicznym widziałam, jak choroba zabiera dzieci. Jednego dnia rozmawiałam z dzieckiem, a rano dowiadywałam się, że nie żyje. Dostałam dzisiaj wiadomość od koleżanki, która niedawno straciła dziecko przez nowotwór. Pisze, że codziennie chodzi do swojej córeczki na cmentarz, rozmawia z nią i prosi ją o zdrowie dla Sandrusi. Gdy przeczytałam te słowa rozpłakałam się, bo nigdy nie chciałabym być w jej sytuacji. Nawet nie umiem sobie wyobrazić, co ona przeszła i nadal przechodzi po stracie dziecka. Ona najlepiej wie, co ja teraz czuję, bo sama to przeszła, ale proszę Boga, aby nasza historia zakończyła się szczęśliwie. Panie Boże daj nam siłę i wiarę do walki.

niedziela, 18 września 2011

Walka...


Jest mi ciężko pogodzić się z prawdą , cały czas mi się wydaje, że to jakiś zły sen. Potrzebowałam trochę czasu na przemyślenia i wypłakanie się. Sandrusia była u babci, nie chciałam, żeby mnie widziała w takim stanie. Wieczorem, gdy ją usypiałam, powiedziała mi, że chce, żebym była przy niej cały czas, bo się boi. Zastanawiam się, czy ona czuje, że jest z nią źle, czy po mnie to poznaje. Gdy przechodziła leczenie w szpitalu, płakała, jak ją zostawiałam choćby na chwilę, Mówiła, że boi się, kiedy niema mnie przy niej. Myślę, że dzieci czują, kiedy dzieje się coś złego. Dlatego zrobię wszystko, żeby Sandrusia nie zamknęła się w sobie tak jak za pierwszym razem. Teraz nie wstydzi się, ze wszystkimi rozmawia, zostaje u cioci, babci, w przedszkolu. Postanowiłam wziąć się w garść, bo płakanie nic nie pomoże, tylko wpędzi mnie w depresję. Sandrusia na razie o niczym nie wie i muszę zachowaniem pokazywać, że wszystko jest w porządku. Chcę, żeby do kolejnego wyjazdu do szpitala normalnie chodziła do przedszkola. W sobotę organizuję jej urodziny. Chciałabym, żeby jak najwięcej się śmiała, żeby miała siłę do walki z chorobą. Boję się tego, co nas czeka, ale musimy to przetrwać. Staram się myśleć pozytywnie, ale jest mi bardzo ciężko. Będę walczyć do końca o swoją córkę i muszę wygrać tę walkę.

czwartek, 15 września 2011

KOLEJNY CIOS...

Otrzymaliśmy straszną wiadomość, wyniki rezonansu Sandrusi są bardzo złe. Lekarz poinformował nas, że guz odrasta w trzech miejscach i trzeba kolejny raz, jak najszybciej operować. Nie mamy wyjścia, musimy się zgodzić, bo guzy szybko rosną. Martwię się, co będzie potem, nikt nie zagwarantuje, że po tej operacji nie odrosną znowu, a przecież nie można w nieskończoność otwierać głowy. Każda operacja niesie ryzyko powikłań. 27 września mamy się zgłosić na oddział onkologi we francuskim szpitalu, lekarze będą już po konsultacjach. Jesteśmy załamani, cały dzień płaczę, bo nie mogę uwierzyć w to, że ten koszmar znów się zaczyna. Minęły dopiero trzy miesiące od operacji, a guzy już odrosły. Już było tak normalnie, cieszyliśmy się każdym dniem a teraz całe to szczęście prysnęło jak bańka mydlana. Zastanawiam się, jak wytłumaczę Sandrusi, że musi wrócić do szpitala, przecież jej obiecałam, że już nigdy nie wróci. Syn powiedział mi ostatnio: mamo jak dobrze, że jesteś już w domu,że Sandrusia jest zdrowa i nie musicie już jeździć do szpitala. Jak mam mu teraz powiedzieć, że znów nas nie będzie. Serce mi pęka, myślałam, że udało nam się pokonać chorobę, nie przypuszczałam, że tak szybko wróci. Nie wiem czy dam radę to wszystko kolejny raz przechodzić, wiem że muszę to zrobić dla Sandrusi, ale na razie jestem w rozsypce.

piątek, 9 września 2011

Telefony i maile...




Dostaję telefony i maile od rodziców chorych dzieci, którzy szukają pomocy. Lekarze w Polsce nie są w stanie im pomóc i nasz przykład daje jakąś im nadzieję. Na ile mogę, na tyle pomagam. Sama szukałam pomocy i wiele nocy przepłakałam, bo nie znalazłam żadnej osoby, po której śladach mogłabym iść. Przeraża mnie to, ile dzieci jest chorych i że rodzice muszą sami szukać ratunku dla nich. Wiem, że gdybym nic nie robiła, to Sandrusi może by już nie było (nawet nie chcę o tym myśleć). Moja miłość do niej jest tak wielka, że dała mi siłę do walki. Życzę wszystkim rodzicom, którzy zmagają się z tą ciężką chorobą, dużo siły i wiary.

Kolejna wizyta w szpitalu już we wtorek...

Już we wtorek lecimy do Paryża, strasznie się boję, ale wierzę, że rezonans wyjdzie dobrze, musi wyjść dobrze (trzymajcie za nas kciuki) !!!. Tłumaczę Sandrusi, że musimy lecieć na badanie, bo lekarze muszą sprawdzić, czy główka się dobrze zagoiła po operacji. Ostatnio powiedziała: mamusiu, ja już nie wrócę do szpitala !, obiecałam jej, że do szpitala będziemy jeździły tylko na kontrole.

czwartek, 8 września 2011

Kolejne dni w przedszkolu...


Sandrusia zaskakuje mnie z dnia na dzień, teraz widzę, jak brakowało jej rówieśników. Pani przedszkolanka zaprosiła mnie na rozmowę, powiedziała, że jest pozytywnie zaskoczona zachowaniem córki. Myślała, że będzie miała problem w nawiązywaniu kontaktów z dziećmi, a tu wręcz przeciwnie, jest bardzo serdeczna, pomocna, uważnie słucha pani, dużo mówi i bardzo ładnie się bawi. Rano pierwsza wstaje do przedszkola, nie trzeba jej budzić. Zakończyła także rehabilitację w ośrodku w Krzeszowicach, minęły już trzy tygodnie i w tej chwili nie ma wolnych terminów. Dzwoniłam do prywatnych rehabilitantów, ale ci, którzy są dobrymi specjalistami, mają odległe terminy. Zaczęłam sama z nią ćwiczyć, czytam w internecie, które ćwiczenia są wskazane na opadająca stopę i szpotawienie końskie. Córka musi być cały czas rehabilitowana, bez ćwiczeń stan nogi się pogarsza i robią się przykurcze.

piątek, 2 września 2011

Pierwszy dzień w przedszkolu

Nadszedł długo oczekiwany dzień. Pierwszego dnia w przedszkolu bardzo się stresowałam, ale okazało się, że niepotrzebnie. Panie przedszkolanki wycałowały i wyprzytulały Sandrusię. Dzieci bardzo serdecznie ją przyjęły i wręczyły jej kwiaty na powitanie. Niektóre dzieci zaczęły pytać, co ona ma na nodze, ale im wytłumaczyłam, że Sandrusia ma chorą nóżkę i musi to nosić. Siedziałam z nią ponad dwie godziny, nie chciałam jej zostawiać, ale ona powiedziała, że mogę iść, bo już się nie wstydzi. Wychodząc z przedszkola uśmiechałam się sama do siebie i pomyślałam, jaka jestem szczęśliwa, że wreszcie możemy normalnie żyć jak dawniej. Tak bardzo mi brakowało codziennych obowiązków, wcześniej nie doceniałam codzienności. Gdy przyszłam o 13:00 po Sandrusię, nie chciała iść do domu, powiedziała, ze robi łódkę z papieru i muszę poczekać. Wychodząc z przedszkola buzia jej się nie zamykała, chciała wszystko naraz opowiedzieć. Na koniec zapytała, czy może jutro też iść do przedszkola, odpowiedziałam, że teraz będzie chodzić cały czas .

wtorek, 30 sierpnia 2011

Złe wiadomości...

Zmarł chory Kamil, miał 13lat, chorował na białaczkę, nawet nie zakończył leczenia. Prawdopodobnie jego organizm nie wytrzymał ciężkiego leczenia (chemii). Jeszcze kiedy byłyśmy na oddziale onkologicznym, Kamil dostał wylew (wtedy dopiero zaczynał leczenie), ale wtedy udało się go uratować. Tym razem jednak się nie udało. Kamil jest przykładem na to, jak każde dziecko inaczej przechodzi leczenie. Współczuję ogromnie rodzicom. Łzy same napływają mi do oczu, kiedy piszę o Nim. Dziękuje Bogu, że moja Sandrusia przetrwała to ciężkie leczenie, chociaż były momenty, w których myślałam, że to już koniec. Staram się nie myśleć o oddziale onkologicznym, ale nie da się nie myśleć o cierpiących dzieciach i ich rodzicach. Proszę Boga, żebym nigdy już tam nie musiała wrócić...

niedziela, 28 sierpnia 2011

Koniec infekcji :)

U nas wszystko w porządku, Sandrusia już dobrze się czuje, od poniedziałku do piątku jeździmy na rehabilitację. Infekcja już minęła. W tej chwili jesteśmy u babci i dziadka w Młoszowej. Sandrusia rano od razu biegnie do swojej kuzynki - Oli, bawi się z nią przez cały dzień, kąpią się w basenie, wymyślają różne zabawy. Wieczorami robimy pieczone ziemniaki i grillujemy. W ogóle nie chce wracać do mieszkania w bloku. U babci sama może wychodzić z domu i ma kuzynkę, która mieszka za płotem. Wakacje już się kończą i niestety jednak trzeba będzie powoli wracać. Zacznie się szkoła i przedszkole. Sandrusia nie może się już doczekać przedszkola i spotkania z dziećmi i panią Olą, która była jej przedszkolanką jeszcze przed chorobą. Ja się troszkę niepokoję, jak to będzie, czy rówieśnicy ją zaakceptują, czy nadrobi materiał przedszkolny (dwa lata jej uciekły przez chorobę), czy będzie się dobrze czuła w przedszkolu. Bardzo szybko rosną jej włoski (już prawie centymetr), myślę, że dzieci jej nie będą dokuczały. Teraz Sandrusia wierzy, że jej nie okłamałam mówiąc, że jak tylko przestaniemy jeździć do szpitala, to jej włoski będą szybko rosły. Jesteśmy szczęśliwi z mężem, kiedy rano Sandrusia bierze grzebień i mówi, że musi się uczesać :)

piątek, 19 sierpnia 2011

Niepokój...

W środę w nocy mało co spałam, Sandrusia ciągle się budziła i płakała, bolała ją główka i brzuszek. Od razu przypomniał mi się okres, kiedy dostawała chemię.Rano dostała gorączki, pojechałam z nią do lekarza rodzinnego. Po zbadaniu, pani doktor stwierdziła, że nie widzi nic niepokojącego, bo osłuchowa jest czysta. Przepisała leki na infekcję. Po południu Sandrusia usnęła, a gdy się obudziła, była bardzo rozpalona i źle wyglądała. Zmierzyłam jej temperaturę, była  wysoka - 39,7C, przestraszyłam się. Jeszcze raz pojechałyśmy do przychodni. Widzę, że lekarze pierwszego kontaktu boją się leczyć córkę, a jak usłyszą, że boli ją główka, od razu pytają, czy nie wymiotowała, bo ból głowy i wymioty to pierwszy objawy, że coś dzieje się w główce. Lekarz zlecił podawanie leku przeciwgorączkowego i na infekcję co 4 godziny, a rano zrobienie morfologi z rozmazem. Na drugi dzień po zrobieniu badań okazało się, że wyniki są złe, lekarz powiedział, że wskazują na stan zapalny i trzeba włączyć do leczenia antybiotyk. Na tą chwilę córka dobrze się czuje. Myślę, że mogła coś złapać na rehabilitacji, ponieważ tam jest dużo ludzi, a ona ma słabszą odporność. Szkoda mi tylko tego, że przepadły już dwie rehabilitacje, ale mam nadzieję, że w poniedziałek będzie wszystko w porządku i będzie mogła ćwiczyć. Napędziła mi trochę strachu, bo to jej pierwsza choroba od operacji.

czwartek, 18 sierpnia 2011

Pierwszy dzień rehabilitacji...

Dzisiaj pojechaliśmy z Sandrusią na rehabilitację. Pierwszym zabiegiem była fizykoterapia, drugim - hydroterapia, trzecim - dogoterapia (zajęcia z psem). Oczuwiście te trzecie zajęcia najbardziej się jej podobały, cały czas się śmiała i przytulała do pieska. Raz w tygodniu Sandrusia ma mieć terapię zajęciową - wyrównanie sprawności lewej ręki.

Dzień w Zakopanem...








Weekend w Zakopanem był bardzo udany. Pogoda super, cały czas świeciło słoneczko. Sandrusia miała wiele atrakcji, jeździła na kucyku, wyjechała wyciągiem na Gubałówkę, jechała bryczką, chodziliśmy po górach. Wykończyła tatę, ponieważ nosił ją na barana. Wieczorem spacerowaliśmy po oświetlonych Krupówkach.Przed spaniem, opowiadała, co zobaczyła przez cały dzień. Buzia się jej nie zamykała :)

czwartek, 11 sierpnia 2011

Rehabilitacja nóżki...



Dostałam telefon w sprawie rechabilitacji w Ośrodku w Krzeszowicach. Mamy ustalony termin na 16 sierpnia na 18.00, ale wcześniej mamy zgłosić się do Pani Doktor na 14:00. Początkowo rehabilitacja miała zacząć się w połowie września, ale Pani Ordynator zadecydowała, że córka musi zacząć rehabilitację jak najszybciej i przyspieszyła termin jej rozpoczęcia. Cieszę się, że córka zacznie rehabilitację, ale ja i tak nie spocznę na laurach. Szukam w internecie dobrej kliniki ortopedycznej za granicą. Na razie nie widzę efektów noszenia łuski. Zaczekam jeszcze, co powiedzą francuscy lekarze, ale i tak będę szukała na własna rękę. Mam nadzieję, że trafię na jakiegoś lekarza, który wyleczy jej nóżkę całkowicie. Chcę, żeby była kiedyś sprawną nastolatką, nie mającą kompleksów związanych z nogą. To jest moje zadanie jako matki, muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby moje dziecko było zdrowe i szczęśliwe, wierzę, że mi się to uda. Najgorsze jest to, że leczenie związane jest z dużymi wydatkami...