wtorek, 29 maja 2012

Nic się nie zmienia...

Sandrusia od tygodnia nie przyjmuje jedzenia, bo wszystko zwracała (wymiotuje). Cały czas jest na kroplówkach i lekach przeciwwymiotnych. Największym problemem jest to,że podawane leki do Pega też zwraca.Lekarz część leków pozmieniał na dożylne i czopki.W momencie kiedy przestaje działać lek przeciwwymiotny zaraz ją szarpie na wymioty,biedulka już nie ma czym wymiotować,bo ma pusty żołądek.Jutro mam rozmawiać z panią doktor,co dalej,na pewno będzie miała wszystkie leki zmienione na dożylne.Wymioty spowodowane są nie tylko problemem,że żołądek nie trawi,ale również ciśnienie śródczaszkowe w głowie,które powoduje wymioty.Ostatnio Sandrusia jest bardzo niespokojna,pręży się i płacze,myślę,że zachodzą jakieś zmiany w głowie,a oprócz tego przez wymioty,pewnie jest jej często niedobrze.Nie wiem co to będzie,ile ona jeszcze musi znieść.Gdy płacze przy wymiotach, serce pęka,jak się męczy,wtedy pomaga lulanie i śpiewanie jej.Jak leki przeciwwymiotne działają,to jest spokojniutka,bardzo lubi jak czyta się jej bajki.Patrzę na nią i tak ładnie wygląda na buźce i tymi pięknymi, dużymi oczkami patrzy,wygląda jakby była zdrowa.Jasia stan też się pogorszył,również ma ciśnienie śródczaszkowe,wymiotuje,pręży go i pojawiają się bezdechy.Dowiedziałam się ,że zmarł trzy letni Iruś kiedyś pisałam o nim,też miał guza mózgu.Iruś do samego końca chodził.Jak byłam z Sandrusią w szpitalu,to na korytarzu jak nieraz płakałam,mama Irusia próbowała mnie pocieszyć i mówiła,że ma nadzieję, że nie będzie musiała przechodzić tego co ja.Nie spodziewałam się,że Iruś odejdzie wcześniej.Był taki wesoły, zawsze jak na niego spojrzałam,to się zaraz uśmiechałam.Gdy miał problemy z koncentracją ,powiedział kiedyś,że chodzi jak pijany i nie wie,co się z nim dzieje,taki mały, a taki mądry.Tak strasznie przykro, jak odchodzi kolejne dziecko,wiem,że z kilkoma dziećmi na oddziale onkologicznym jest źle, myślę sobie gdzie ten Bóg,jak może na to wszystko pozwalać.

poniedziałek, 28 maja 2012

Dla Sandrusi...

Dostaje dużo maili co bym mogła jeszcze zrobić dla Sandrusi,ale ja już wszystko co tylko możliwe to zrobiłam.Jeżeli chodzi o medycynę,konsultowałam córkę w różnych klinikach w Polsce i zagranicą,nawet zastanawiałam się nad leczeniem eksperymentalnym,ale doszłam do wniosku,że więcej można zrobić złego,niż dobrego i Sandrusia tak naprawdę,byłaby królikiem doświadczalnym.Siedziałam całymi nocami przed komputerem i czytałam o guzach mózgu,ich leczeniu i tak naprawdę z tej choroby bardzo ciężko się wyleczy w czwartym stopniu złośliwości praktycznie nie ma się szans,bo choroba z czasem powraca z podwojoną siłą,to są jedne z najgorszych nowotworów.Zaczęłam czytać książki o żywieniu,jak nie karmić raka.Był taki okres,że wchodząc do sklepu wychodziłam bez zakupów,bo tak naprawdę teraz wszystko jest pryskane i chemią faszerowane .Mąż mi mówił,żebym więcej nie czytała ,bo przecież musimy coś jeść a im więcej czytałam tym więcej zwracałam uwagę na różne rzeczy.Poznałam wielu rodziców chorych dzieci i może teraz to głupio zabrzmi,ale niektórzy nie dbali o swoje dzieci,co jedzą,nawet nie wiedzieli jak się choroba dziecka nazywa,nie konsultowali choroby gdzieś indziej,uważali,że co ma być to będzie,nieraz rozmawiając z takimi osobami była przerażona ich podejściem.I te dzieci żyją do dziś i niech żyją jak najdłużej,ale jak to jest im człowiek się więcej stara,tym jest gorzej,nie pojmuję tego.Też poznałam rodziców,którzy dawali np. suszone pestki owoców,które podobno walczą z nowotworem i różne inne sposoby,tych dzieci już nie ma,są  na tamtym świecie a też się starali wszystko robić,żeby ratować swoje dziecko.Byłam u różnych wróżek,bioenergoterapeutów,znachorów.W intencji Sandrusi odbywały się w różnych kościołach msze  o jej uzdrowienie.Smarowałam ją święta wodą z Lourdes.Sandrusi zdjęcie jest także w Rzymie na grobie Jana Pawła .Dostałam także święte wino z klasztoru do smarowania córki.Robiłam bardzo wiele rzeczy,wierząc,że pomogą.Ale w pewnym momencie doszłam do wniosku,że nie mam wpływu na to co się dzieje.Wiem jedno i lekarz  to potwierdził,że moja miłość,determinacja,przedłuża jej życie,według statystyk to już dawno jej nie powinno być na tym świecie.Jeśli miłość matki do córki ją nie uzdrowi to nie wierze już w nic.

Zapraszam na Rajd

RAJD CYCLE POLAND 2012


Serdecznie zapraszamy do udziału w rajdzie Cycle Poland 2012, organizowanego przez Fundację Babci Aliny, który odbędzie się 10 czerwca.
Fundacja Babci Aliny promuje ruch hospicyjny w Polsce oraz wspiera rzeczowo i finansowo hospicja, także nasze Hospicjum Domowe dla Dzieci “Alma Spei”.
Cycle Poland 2012 to 9-dniowy, 1000km rajd rowerowy z Bielska-Białej przez polskie góry (Beskidy, Tatry, Gorce i Bieszczady) z metą w Krakowie, odwiedzający na trasie 10 hospicjów, które otrzymają sprzęt od Fundacji.
Rajd odbędzie się już po raz trzeci, a wezmą w nim udział kolarze z Polski, Wielkiej Brytanii, znane osoby, a także rodziny podopiecznych hopicjów wspieranych przez Fundację Babci Aliny. Więcej o rajdzie i fundacji na stronie internetowej
http://www.fundacjababcialiny.org.pl/cycle-poland-2012.html
Fundacja “Alma Spei” w reprezentacji składającej się z wolontariuszy, rodziców i  zdrowego rodzeństwa podopiecznych, a także przyjaciół hospicjum planuje dołączyć się do rajdu na odcinku od granicy Krakowa (od strony Prokocimia) do Rynku Głównego, gdzie odbędzie się zakończenie rajdu.
Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w rajdzie, wystarczy wypełnić formularz zgłoszeniowy i przesłać na adres i.malysa@almaspei.pl  cycle_poland_2012__-_zgloszenie_na_jeden_odcinek_6.12.11
Poniżej film z rajdu, który odbył się w 2011 roku

sobota, 19 maja 2012

Jasiu w domku

Jasiu wylądował kolejny raz na bloku operacyjnym z powodu ciśnienia wśród czaszkowego.Zastawka w główce,która była wcześniej założona,zatkała się i nie drenowała płynów mózgowo rdzeniowych.Lekarz przetkał zastawkę i założył dren.Po zabiegu gdy stan Jasia był stabilny Madzia postanowiła zabrać Jasia do domu,pod opiekę hospicjum Alma Spei.Opowiadałam jej,nieraz,jaka jestem zadowolona z opieki hospicjum.Na początku Madzia tak samo jak ja,bała się iść do domu z Jasiem,ale będąc w szpitalu miesiącami człowiek dużo myśli, musi dorosnąć sam do tej decyzji,przełamać swój strach.Jasiu jest już w domku,wśród bliskich.Madzia mówi,że tylko jak będzie ciepło,zaraz zabiera Jasia i jedzie nas odwiedzić.Ona ma o tyle lepiej, że Jasiu nie jest pod tlenem.Bardzo się cieszę,że wreszcie Madzia będzie mogła się przespać w wygodnym łóżku a nie na krześle,że może się wykąpać,z mężem wspólny posiłek zjeść.Najważniejsze,że wszyscy bliscy teraz są z nią ,nie będzie się czuła samotna,tak jak w szpitalu.W domu nie myśli się tyle,co w samotności w szpitalnej sali.Gdy się siedzi miesiącami w szpitalu człowiek jest spragniony np.swojego łóżka,spaceru,normalnego życia.Wiem,że Madzia nie będzie żałowała swojej decyzji.Ciesze się,że są domowe hospicja,które umożliwiają tak ciężko chorym dzieciom pobyt w domu.

czwartek, 17 maja 2012

Kolejny dzień...

Sandrusi stan się ustabilizował,leki jak na razie działają.Jedyne co się pojawiło nowe to,że  popłakuje nieraz,nie wiadomo z jakiego powodu.Poprosiłam Kasie rehabilitantkę hospicyjną,czy by mogła co najmniej dwa razy w tygodniu przyjeżdżać,masować i rehabilitować Sandrusie,zgodziła się.Córka w styczniu miała wylew krwi do mózgu,który spowodował  utratę mowy i paraliż ciała.Z czasem krew samoistnie się wchłania,do jakiegoś stopnia i funkcje wracają,dzięki rehabilitacji.Ale,po wylewach,często są uszkodzenia mózgu,nie odwracalne.Poprawa u córki jest taka,że rusza rączkami,paluszkami u nóg,kręci głową i rusza buzią.Ostatnio zaczęła mruczeć,jak się do niej mówi.To są  małe postępy,ale dla nas bardzo duże,cieszymy się z drobiazgów.Sandrusi stan pogarsza się w momencie,kiedy jest ucisk,lub obrzęk w główce.Kiedyś pani doktor powiedziała,że nigdy lekarze do końca nie wiedzą,kiedy dziecko odejdzie.Sandrusia guza ma w płacie czołowym,blisko nerwów wzrokowych,zazwyczaj dzieci z tą lokalizacją guza tracą wzrok,tak jak,Jasiu,Krzysiu, Szymon i wieli innych dzieci a nasza Sandrusia nadal widzi.Następny guz zlokalizowany jest po prawej stronie przy mózgu,do puki guz nie uciska na układ oddechowy,dziecko żyje.Układ oddechowy jest w tyle głowy.Wczoraj zadzwoniła do mnie mama zmarłej Gabrysi,poinformowała mnie,że zmarł Kuba,który też długo leczył się na białaczkę i to po raz drugi.Wracają dzieci z nawrotami choroby,zastanawiam się wtedy,czy w ogólę można wyleczyć się z tej przeklętej choroby,bo albo umierają albo wracają po jakimś czasie z nawrotem choroby.Wiem,że na pewno wiele dzieci się wyleczyło i jest zdrowych,ale o nich się nie słyszy,tylko o tych co zmarli,albo co są w złym stanie.Już bym nawet nie zliczyła ile dzieci odeszło.Dwójka dzieci,które z nami się leczyły,też jest z nimi bardzo źle,nic już nie da się zrobić.Rozmawiałyśmy i płakałyśmy,jakie to wszystko niesprawiedliwe.Mówiła,że tak na prawdę nikt jej nie rozumie,bo kto nie przeżyje straty dziecka,nigdy nie zrozumie.Dobrze nam się ze sobą rozmawia,bo mamy podobne doświadczenia.Zadzwoniła,ponieważ śniła jej się Sandrusia i bała się,że się coś stało.Mówiła,że jak ludzie nie widzą jej zapłakanej to myślą,że się pogodziła już ze stratą Gabrysi.Ale ile można płakać,okulista przepisał jej krople do oczów ,bo od płakania wysuszyły jej się spojówki.Ja dobrze wiem,jak to wygląda,udaje się przed wszystkimi jakim się jest twardym a nocami się płacze z bezsilności.Ani ona ani ja nigdy się nie pogodzimy z naszym losem.Na koniec rozmowy podziękowała mi za wspólne wypłakanie się,ja jej odpowiedziałam,że zawsze jak się popłacze to ulży chociaż na chwilę.

czwartek, 10 maja 2012

Nie wyobrażalny strach



Wczoraj Sandrusia rano tylko raz wymiotowała,ale ogólnie się dobrze czuła.Przyjechała Kasia rehabilitantka z hospicjum,wymasowała i wyćwiczyła córkę,jest wspaniałą osobą z taką czułością,mówi do Sandrusi.Posadziła córkę na łóżku,po turecku złożyła jej nóżki i nawet kilka krotnie Sandrusia utrzymała sama główkę.Nagrałam filmik,tak strasznie się cieszyłam,że łzy do oczów napływały,ze szczęścia.Później  leżała sobie na ogrodzie w hamaku,odpoczywała po ćwiczeniach.Nie wiedziałam,że koszmar tego dnia dopiero się zacznie.Po 17:00 zrobiłam wlewkę (lewatywę)umyłam,na balsamowałam i przebrałam Sandrusię.Nagle zrobiła duże oczy i zaczęła coraz szybciej oddychać,podpięłam pulsometr akcja serca rosła coraz bardziej,zaczęło ją prężyć i wyginać.Zadzwoniłam,od razu do pielęgniarki z hospicjum,bo widziałam,że powtarza się sytuacja z dnia wcześniejszego.Zmierzyłam temperaturę,pojawiła się gorączka.Podałam wszystkie leki,które miała na stałe zlecone i te które,były awaryjne w ciężkich sytuacjach.Nic nie pomagało,stan coraz bardziej się pogarszał.Lekarz był w drodze i w ciągłym kontakcie telefonicznym,ze mną.Jej oddech był przerażający,tak głośno dyszała.Trzymałam ją na chama,bo tak ją wyginało do tyłu, lekarz mi kiedyś mówił,że przy takich napadach dziecko,od prężenia może połamać sobie kości.Raz otwierała buzie,jak płakała z bólu a raz miała szczęko ścisk i piana jej wydostawała się z ust.Lekarz z pielęgniarką przyjechali po 18:00 szybko przygotowywały kolejne leki.Objawy nadal się nasilały,nie przechodziły,chodź dostała masę leków,gorączka rosła,obłożyliśmy ją okładami i lodem.Cała była mokra,strasznie się pociła,twarz miała bardzo gorącą i czerwoną.W pewnym momencie,pękłam rozpłakałam się z bezsilności,myślałam,że to koniec,że ją tracę i nic nie mogę zrobić.W myślach ją przepraszałam,że nie potrafię jej pomóc,żeby mi wybaczyła.To co przeżyłam wczorajszego dnia,nie da się opowiedzieć,piszę i płaczę,to był koszmar.To była walka życia i śmierci.Udało się wyciszyć Sandrusie dopiero o 23:00.Gdy pani doktor powiedziała,że gorączka jest odmózgowa,ciężka do zbicia,choroba postępuje,nieraz nie da się już nic zrobić,słuchałam,ale miałam straszny chaos w głowie,tysiące myśli mnie dobijało.Pomyślałam,Boże,ja nie będę umiała bez niej żyć,ona jest sensem mojego życia,nie zabieraj mi jej,proszę.Gdy Sandrusia wreszcie zaczęła wolniej oddychać,napięcia powoli puszczały,odetchnęłam z ulgą,uśmiechnęłyśmy się razem z panią doktor.Gdy Sandrusia zasnęła,porozmawiałyśmy o zmianie całkowitej leków,które do tej pory przyjmowała,bo prawdopodobnie na połowę z nich się uodporniła.Od dzisiaj ma być codziennie u nas pielęgniarka Agnieszka w związku z postępowaniem choroby,Sandrusia,będzie część leków dostawać dożylnie,które tylko pielęgniarka może podać.Od wczoraj napady się już nie pojawiły,miejmy nadzieję,że leki są dobrze dopasowane.Ogólnie jestem twarda,ale wczorajsza sytuacja mnie rozłożyła,dociera do mnie,coraz bardziej jakie to życie jest kruche,jest człowiek a za chwilę,już go może nie być.Wczorajsza bezsilność mnie dobiła,czułam się winna,że nie potrafię córce pomóc.Zastanawiałam się,co ona sobie myśli jak na mnie patrzyła.Boże za co człowiek musi to wszystko znosić.Mam wrażenie,że ciągle uciekamy przed śmiercią

środa, 9 maja 2012

Pogorszenie stanu Sandrusi

Nasza Sandrusia ostatnie dni źle się czuje,już drugą noc dzwoniłam na dyżurny telefon do hospicjum. Sandrusia bardzo wymiotowała,miała gorączkę 39 stopni i szybką akcje serca.Jej małe serduszko tak szybko biło jakby chciało wyskoczyć z klatki piersiowej.Wczoraj w ciągu dnia kilka razy wymiotowała,podłączyłam jej kroplówkę,żeby się nie odwodniła.Zasnęłyśmy o 22:00 a o 24:00 obudził mnie dziwny wewnętrzny niepokój,Sandrusia spała.Ciało miała zimne,oprócz dolnej części pleców,zmierzyłam temperaturę,okazało się, że ma gorączkę.Po operacjach głowy Sandrusia przy gorączce ma np.połowę ciała gorącą,albo jakąś część.Podłączyłam pulsometr i się okazało,że akcja serca cały czas rośnie,miała ponad 200 a za chwilę pojawiły się wymioty.Z minuty na minute coraz gorzej wyglądała i oddychała,wszyscy domownicy byli przerażeni.Po 24:00 w nocy zadzwoniłam na dyżurny telefon,przekazałam co się z córką dzieje i co już podałam z leków,pani doktor z pielęgniarką dosyć szybko przyjechały z Krakowa do nas.Sandrusie zbadały podały leki i czekały godzinę, aż akcja serca zwolniła.Pół godziny po ich odjeździe,znów wymiotowała,miała ciśnienie wśród czaszkowe,które powoduje wymioty.Zasnęłam o 3:00 a o 4:00 znów mnie jakiś niepokój obudził,zdążyłam spojrzeć na Sandrusie,gdy ona nagle zaczęła wymiotować.Trzeba ją szybko chwycić,żeby się nie zachłysnęła wymiotami,podłączyłam kroplówkę wzmacniającą i podałam lek zatrzymujący wymioty.Ta noc była ciężka kilka razy ją myłam i przebierałam.Dwa dni wcześniej była podobna sytuacja,też w nocy lekarz do nas przyjechał.Gdy patrzyłam na nią jak się źle czuje,serce pęka,chce się płakać ,ale wiem,że przy niej nie mogę.Tak sobie myślę,ile to dziecko musi jeszcze znieść.Dzisiaj przyjechał nas odwiedzić ksiądz z hospicjum,bardzo wesoły człowiek.Powiedziałam mu co myślę,że straciłam wiarę,że Bóg istnieje,bo jak może pozwalać na takie cierpienie bezbronnego dziecka,które jeszcze nie zdążyło nagrzeszyć.Ksiądz powiedział,że on też sobie zadaje różne pytania na które nie ma odpowiedzi.Pierwszy raz się spotkałam z tak sympatycznym i otwartym księdzem.

poniedziałek, 7 maja 2012

Ludzie...

Chciałam napisać małe sprostowanie,żeby niektórych uświadomić.Nigdy nie pisałam,że jesteśmy biedną rodziną,w Polsce na nic nam nie brakowało,ale gdy dowiedzieliśmy się o kosztach leczenia za granicą,one przerosły nas.W akcie desperacji postanowiłam prosić ludzi o pomoc.Dzięki ludziom zepraliśmy kwotę na operacje,ale na dalsze konsultacje,badania,łuski na nogę,przeloty i pobyty w Francji płaciliśmy z własnych pieniędzy,rodzice nam bardzo pomagali,jestem im wdzięczna.Piszę to ponieważ ludzie myślą,że nie wiadomo ile zebraliśmy pieniędzy i może nadal zbieramy.W tej chwili nie apeluje o żadne pieniądze.Nie powinnam się nikomu tłumaczyć,bo sumienie mam czyste,ale jest mi przykro,jak słyszę,że dorobiłam się na chorobie córki.Mąż ma dobrze prosperującą firmę i nie musimy w tej chwili nikogo prosić o pieniądze a nie chciałabym  do końca życia być rozliczana z każdej złotówki,że np: pojechałam na wakacje,bo uzbierałam sobie pieniądze przez bloga.Wiem,że ludzie są różni gadali i gadać będą a najwięcej,to mają do powiedzenia ci,co złotówki nie dali.Nigdy pewnie nie założyłabym tego bloga,gdyby  sytuacja mnie nie zmusiła.Blog został założony półtora roku później od rozpoczęcia choroby Sandrusi,wcześniej nigdy nikogo nie prosiłam o pomoc,bo dawaliśmy sobie sami rade.Miałam potrzebę napisania tych kilka słów.Ludzka zazdrość,zawiść i głupota nie ma granic,już nie raz się o tym przekonałam.Teraz pisze bloga dla siebie,to jest mój pamiętnik,dobrych i złych chwil.

             

sobota, 5 maja 2012

Kolejny dzień...


Teraz ostatnie dni była piękna pogoda a my jeszcze nie mamy przenośnego kondensatora tlenu.Jesteśmy umówieni po długim weekendzie z przedstawicielem kondensatorów.Dziękuje bardzo,wszystkim za namiary na wypożyczalnie i producentów kondensatorów.Straż pożarna pożyczyła nam małą butlę z tlenem,na przewiezienie Sandrusi z Chrzanowa do Młoszowej.Od poniedziałku jesteśmy u babci i dziadka Sandrusi.Bardzo dużo rzeczy mieliśmy do przewiezienia,ale było warto.Córka była w swoim domku,spacerowałyśmy wózkiem po ogrodzie i nawet byłyśmy na krótkim spacerku pod laskiem.Odłączyłam jej tlen,bo całkiem nieźle sobie radziła z oddychaniem.W wózku ma pod pięty pulsometr i obserwuje jej saturację,jak spadała to szybko podjechałam wózkiem pod dom podłączyć tlen.Ale, prawie godzinę była bez tlenu.Co jakiś czas odłanczam ją od tlenu,bo organizm uzależnia się a chcę,żeby sama oddychała,najdłużej była dwie godziny bez tlenu.To zależy od dnia,raz ma dobrą saturację a raz bardzo złą.Rozłożyliśmy na ogrodzie hamak w którym moja kochana córeczka sobie leży,co jakiś czas się uśmiecha, widać,że jest zadowolona.Robiliśmy już,pieczone,grilla,cała rodzina jest blisko niej.Wzięłam ją na ręce do jej domku,tak rozglądała się swoimi oczkami,zapytałam ,,czy podoba jej się jak mamusia wysprzątała domek "uśmiechnęła się.Mówiłam,że niedługo wyzdrowieje i będzie myła okna w swoim domku,jak dawniej i znowu się uśmiechnęła.Bardzo się cieszę,że nadal jest ze mną,ale przychodzą momenty,że chce mi się krzyczeć,płakać,,czemu ona nie może mieć normalnego dzieciństwa".Gdy patrze na jej kuzynkę,która przychodzi do babci,zaraz wspomnienia wracają,jak razem się bawiły.Ola,śmieje się, biega,ile ja bym dała,żeby moja Sandrusia mogła z nią biegać i bawić się.Jak zaczynam się dołować to zaraz sobie tłumaczę,że muszę się cieszyć z tego co mam,że Sandrusia nadal jest ze mną i mogę ją przytulić pocałować a ona zawsze się do mnie uśmiechnie.Ale przychodzą chwile,że jest bardzo ciężko,zwłaszcza,że zbliża się  lato i wszędzie matki spacerujące ze swoimi córeczkami,tak im zazdroszczę.Ja opisuje swoje przemyślenia,smutki i radości,ale jest wiele matek chorych dzieci,które cierpią jak ja i nic nie mogą zrobić,ta cholerna bezsilność.Rozmawiałam z Madzią mamą Jasia,mówiła,że ciągle są przyjmowane nowe dzieci na oddział onkologiczny, wspułczuję tym rodzicom co się dowiadują,że ich dziecko ma raka,to jest wielka tragedia rodzinna.Każdego choroba może spotkać .Jednego dnia człowiek jest szczęśliwy a drugiego przeżywa tragedię.Zycie jest jak bańka mydlana,dlatego powinniśmy się kochać i szanować na wzajem.