Sandrusi stan się ustabilizował,leki jak na razie działają.Jedyne co się pojawiło nowe to,że popłakuje nieraz,nie wiadomo z jakiego powodu.Poprosiłam Kasie rehabilitantkę hospicyjną,czy by mogła co najmniej dwa razy w tygodniu przyjeżdżać,masować i rehabilitować Sandrusie,zgodziła się.Córka w styczniu miała wylew krwi do mózgu,który spowodował utratę mowy i paraliż ciała.Z czasem krew samoistnie się wchłania,do jakiegoś stopnia i funkcje wracają,dzięki rehabilitacji.Ale,po wylewach,często są uszkodzenia mózgu,nie odwracalne.Poprawa u córki jest taka,że rusza rączkami,paluszkami u nóg,kręci głową i rusza buzią.Ostatnio zaczęła mruczeć,jak się do niej mówi.To są małe postępy,ale dla nas bardzo duże,cieszymy się z drobiazgów.Sandrusi stan pogarsza się w momencie,kiedy jest ucisk,lub obrzęk w główce.Kiedyś pani doktor powiedziała,że nigdy lekarze do końca nie wiedzą,kiedy dziecko odejdzie.Sandrusia guza ma w płacie czołowym,blisko nerwów wzrokowych,zazwyczaj dzieci z tą lokalizacją guza tracą wzrok,tak jak,Jasiu,Krzysiu, Szymon i wieli innych dzieci a nasza Sandrusia nadal widzi.Następny guz zlokalizowany jest po prawej stronie przy mózgu,do puki guz nie uciska na układ oddechowy,dziecko żyje.Układ oddechowy jest w tyle głowy.Wczoraj zadzwoniła do mnie mama zmarłej Gabrysi,poinformowała mnie,że zmarł Kuba,który też długo leczył się na białaczkę i to po raz drugi.Wracają dzieci z nawrotami choroby,zastanawiam się wtedy,czy w ogólę można wyleczyć się z tej przeklętej choroby,bo albo umierają albo wracają po jakimś czasie z nawrotem choroby.Wiem,że na pewno wiele dzieci się wyleczyło i jest zdrowych,ale o nich się nie słyszy,tylko o tych co zmarli,albo co są w złym stanie.Już bym nawet nie zliczyła ile dzieci odeszło.Dwójka dzieci,które z nami się leczyły,też jest z nimi bardzo źle,nic już nie da się zrobić.Rozmawiałyśmy i płakałyśmy,jakie to wszystko niesprawiedliwe.Mówiła,że tak na prawdę nikt jej nie rozumie,bo kto nie przeżyje straty dziecka,nigdy nie zrozumie.Dobrze nam się ze sobą rozmawia,bo mamy podobne doświadczenia.Zadzwoniła,ponieważ śniła jej się Sandrusia i bała się,że się coś stało.Mówiła,że jak ludzie nie widzą jej zapłakanej to myślą,że się pogodziła już ze stratą Gabrysi.Ale ile można płakać,okulista przepisał jej krople do oczów ,bo od płakania wysuszyły jej się spojówki.Ja dobrze wiem,jak to wygląda,udaje się przed wszystkimi jakim się jest twardym a nocami się płacze z bezsilności.Ani ona ani ja nigdy się nie pogodzimy z naszym losem.Na koniec rozmowy podziękowała mi za wspólne wypłakanie się,ja jej odpowiedziałam,że zawsze jak się popłacze to ulży chociaż na chwilę.
