środa, 16 listopada 2011

Do dzisiaj miałyśmy przepustkę,więc musiałyśmy się zgłosić do szpitala.Po zrobieniu morfologi okazało się ,że wyniki jeszcze bardziej spadły,zwłaszcza płytki.Prawidłowa norma płytek powinna wynosić od 170-450 tys. a Sandrusia miała tylko 17 tys.Czekałyśmy na oddziele kilka godzin na płytki,przed podaniem płytek córka dostaje lek odczulający,ponieważ kiedyś płytki ją uczuliły i miała problemy z oddychaniem.W ogóle po niej nie widać ,żeby miała złe wyniki,jest strasznie radosna,buzia jej się nie zamyka,taka gaduła.Wróciłyśmy wieczorem do domu,mam nadzieje ,że po podaniu krwi i płytek wyniki już nie będą spadały.Oczywiście muszę kontrolować morfologię.Już nieraz tak było ,że co kilka dni miała krew przetaczana i płytki.Ale miejmy nadzieję ,że wyniki będą rosły w górę.Kolejny cykl chemii Sandrusia zaczyna 28.11.2011r.ledwie co wyniki się podniosą,to dostanie kolejną chemię i tak w kółko,jak ten organizm ma się odbudować.Już nie mogę się doczekać rezonansu,chciała bym wiedzieć,czy chemia działa,musi działać!nawet nie dopuszczam myśli ,żeby mogło być inaczej.

poniedziałek, 14 listopada 2011

Spadek morfologii

Prawie codziennie Sandrusia ma robioną morfologię ,bolą ją opuszki palców,bo są już tak skute.W niedziele wyniki już spadały i miałam zrobić następną morfologię dopiero we wtorek,chciałam jeden dzień zrobić Sandrusi przerwy od kucia tych biednych paluszków.Ale rano jak córka wstała,była tak blada,jak by ją ktoś mąką posypał,już wiedziałam ,że hemoglobina spadła.Wzięłam córkę do szpitala w Chrzanowie ,żeby potwierdzić swoje podejrzenie ,bo nie chciałam na darmo jechać do szpitala w Prokocimiu.I nie myliłam się,wszystko spadło,hemoglobina,płytki i leukocyty.Zadzwoniłam na oddział onkologiczny do nasze pani doktor,przekazałam wynik telefonicznie.Lekarz powiedział proszę przyjechać na przetoczenie krwi.Cały dzień spędziłyśmy w szpitalu ,pani doktor chciała żebyśmy zostały na noc bo wyniki lecą cały czas w dół.Uprosiłam lekarza ,że mamy nie daleko do domu i wole spędzić noc w domu i przyjechać na drugi dzień zrobić badania.Dostałyśmy przepustkę do środy,jeżeli nic się nie będzie działo.Sandrusia ma niskie płytki więc musimy się z nią obchodzić jak z jajkiem.Wystarczy ,że lekko się uderzy lub ją się mocniej dotnie to wychodzą siniaki na całym ciele,(nie ma krzepliwości krwi)grozi to krwotokiem wewnętrznym.Lekarze wolą poczekać do środy ,że może płytki zaczną się podnosić.Każde przetoczenie krwi czy płytek osłabia szpik kostny.Wróciłyśmy do domu po 20:00 .Sandrusia w samochodzie mówiła- mamusiu jak dobrze ,że jedziemy do domu i będę spała w swoim łóżeczku,a moje koleżanki są biedne bo muszą zostać w szpitalu.Dla nas nawet parę godzin w domu są bardzo ważne.

niedziela, 13 listopada 2011

11.11.2009r.

11 listopada minęło dwa lata odkąd walczymy o życie Sandrusi.Dzień Niepodległości,jest dniem w którym nasze życie zmieniło się w koszmar.Tego dnia Sandrusia trafiła na intensywną terapię.Nie mogłam pojąć,że wieczorem o 18:00 córka bawiła się z mężem a o 22 :00 lekarz mnie poinformował ,że muszę być przygotowana na wszystko,bo stan jest krytyczny.Myślałam ,że oszaleję,próbowali mnie uspokoić, pielęgniarki dały mi środki uspakajające.Gdy lekarz przyniósł dokumenty do podpisania ,zgodę na operację i przetoczenie krwi,nie umiałam się podpisać,zapomniałam jak mam na imię i nazwisko.Nie da się tego opisać,co wtedy działo się w mojej głowie.Zadzwoniłam do męża i histerycznie krzyczałam ,że Sandrusia umiera.Każda godzina ,każdy dzień,była wielką niewiadomą,czy będzie żyła.Do końca życia nie zapomnę dnia 11.11.2009r.

środa, 9 listopada 2011

Wisła Kraków gra dla Sandrusi...


Wisła Kraków zaprasza do wzięcia udziału w aukcji charytatywnej, z której dochód zostanie przeznaczony na leczenie Sandry, która walczy z nowotworem złośliwym mózgu.Kiedy dziewczynka miała 4 lata lekarze wykryli u niej guza mózgu. Przeprowadzona operacja nie usunęła go całkowicie – zdiagnozowano nowotwór złośliwy – a po przebudzeniu okazało się, że Sandra ma sparaliżowaną lewą stronę ciała.

Długa rehabilitacja, chemioterapia, radioterapia, ciągłe wizyty u lekarzy – tak wygląda jej dzieciństwo. Dzięki pomocy rodziny, przyjaciół, prywatnych osób oraz firm uzbierano kwotę umożliwiającą konsultacje w klinice w Paryżu, w wyniku której zdiagnozowano oponiaka z komponentem rabroidalnym – złośliwym. Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. 

Niestety, leczenie przestało przynosić efekty – guz zaczął znowu rosnąć.Francuscy lekarze podjęli się operacji Sandrusi,usunęli guza.Po trzech miesiącach od operacji badanie kontrolne rezonans wykazało wznowę,pojawiły się trzy guzy.Lekarze z Francji tym razem zaproponowali chemioterapię.W grudniu rezonans ma wykazać,czy chemia działa jeżeli nie ,to Sandrusia będzie operowana po raz trzeci.Wszystkie koszty leczenia w Francji rodzice musza pokryć sami.Dzięki pomocy dobrych ludzi uzbierali na pierwsza operację w Francji,czas pokaże czy będzie potrzebna kolejna operacja.

Wisła Kraków włączyła się do akcji pomocy Sandrze. Klub przekazał na aukcję charytatywną koszulkę z autografami całej drużyny. Koszulkę można wylicytować poprzez serwis Allegro. Aukcja potrwa do 22 listopada do godz. 18:00.

Szczegóły licytacji można znaleźć tutaj.

W przypadku pytań prosimy o kontakt telefoniczny (012) 630 77 00 lub mailowy na adres: marketing@wisla.krakow.pl.

Po zakończeniu licytacji zwycięzca zostanie poinformowany telefonicznie o zakończeniu aukcji oraz otrzyma dane konta bankowego, na które trzeba będzie wykonać przelew (konto inne niż podane na Allegro). Wylicytowania koszulka zostanie wysłana niezwłocznie po zaksięgowaniu pieniędzy na koncie.

Biuro Prasowe Wisły Kraków SA

wtorek, 8 listopada 2011

Zdjęcia sprzed choroby...






Oglądanie zdjęć sprzed choroby strasznie boli, bardzo rzadko je przeglądam, bo nie mogę opanować łez. Gdy byłam w ciąży z Sandrusią, wszyscy mówili: "będziesz miała drugiego chłopczyka", a ja tak bardzo pragnęłam dziewczynki. Chciałam kupować jej sukieneczki, czesać warkoczyki. Gdy lekarz po badaniu usg powiedział, że to na pewno będzie dziewczynka, ze szczęścia rozpłakałam się i wydzwaniałam do wszystkich ,żeby się pochwalić. Sandrusia od początku była oczkiem w głowie całej naszej rodziny, wszyscy ją uwielbiają. Zastanawiam się, dlaczego los mnie tak strasznie ukarał, dlaczego to ona choruje, a nie ja. Lekarze nie wiedzą do końca, kiedy guz urósł, Sandrusia raczej nie urodziła się z nim. W ciągu dwóch dni wypadły jej znów wszystkie włoski. Wiem, że włosy nie są ważne w tym momencie, ale łysa główka przypomina nam, z jaką choroba walczymy.

Ola...

Dzisiaj dostałam wiadomość, że zmarła mała Ola - rówieśnica Sandrusi. Była taką ładną i pogodną dziewczynką. Dobrze, że wyszłyśmy już z córką ze szpitala, bo nie dałabym rady iść na kolejne pożegnanie do kaplicy. Łzy same napływają mi do oczu... Olusia tyle się wycierpiała i wszystko na marne... Nigdy tego nie zrozumiem, dlaczego te małe dzieci muszą odejść z tego świata, jeszcze nic nie widziały, nic nie przeżyły... Nawet nie potrafię sobie wyobrazić,co teraz przeżywają rodzice Oli. Gdy rozmawiałam z mamą Oli, mówiła, że Olusia jest oczkiem w głowie całej rodziny, pytała mnie: "Agata, gdzie jest ten Bóg, czy on w ogóle istnieje ?". Mówiłam jej, że nie może wątpić, a teraz sama już nie wiem...

piątek, 4 listopada 2011

Podziękowania...

Chcę podziękować wszystkim z całego serca za maile, telefony, esemesy... Dziękuje wszystkim za ciepłe słowa, za to, że jesteście z nami w tych trudnych chwilach, że modlicie się za naszą rodzinę. Sandrusia poruszyła wiele serc, nie spodziewałam się takiego zainteresowania naszą historią, tego, że ludzie będą przeżywać, płakać i martwić się o moją córkę. Jest to bardzo miłe i dodaje mi sił do walki...

Dobra wiadomość...

Dzisiaj nareszcie wróciłyśmy do domu. Córka wreszcie dostała chemię w tabletkach.
Najpierw na dziewięć dni, potem dwa tygodnie przerwy. Po każdym cyklu chemii musimy zgłosić się do szpitala na kontrolne badania, wtedy też dostaniemy chemię na kolejny cykl. Oczywiście musimy cały czas kontrolować morfologię, sprawdzać, czy wyniki nie spadają. W razie jakichkolwiek niepokojących objawów lub złych wyników mamy natychmiast zgłosić się na oddział onkologiczny. Jestem bardzo szczęśliwa, że jesteśmy już w domu, odpocznę od problemów w szpitalu, bo ostatnio przychodziły do nas same złe wiadomości związane z innymi dziećmi. Nie potrafię nie przejmować się innymi. Powtarzam sobie w kółko, że będzie dobrze i wierzę w to, że uda nam się wygrać tę walkę.

Złe wiadomości

W dniu Wszystkich świętych zmarło kolejne dziecko,Dawid miał 14lat,od kilku lat walczył z rakiem.Nie spałam w nocy ,bo Sandrusia się budziła i płakała,że ją boli wszystko i się źle czuje.Gdy usłyszałam ruch na korytarzu,pielęgniarki biegające a potem nagłą ciszę,już wiedziałam,co to oznacza i nie myliłam się,rano dowiedziałam się że Dawid w nocy zmarł.Na oddziele są teraz trzy dziewczynki w podobnym wieku co Sandrusia,które w każdej chwili mogą umrzeć.Lekarze mówią ,że godziny ich są policzone.Rozmawiając z mamą Klaudii,ona wierzy,że zdarzy się cud i jej córka wyzdrowieje.Mama Oli,nie odchodzi od jej łóżka,powiedziała mi ,że chce być przy niej,jak będzie odchodzić na tamten świat.Rodzice Gabrysi,która ma przeżuty do głowy i leży na intensywnej terapii,siedzą pod drzwiami i płaczą z bezsilności.Ta czwórka dzieci,są mi bardzo bliskie,bo leczyły się wcześniej z nami.W środę było pożegnanie Dawida w kaplicy szpitalnej.Walczyłam,ze sobą,żeby nie iść ,bo kiedyś byłam już raz na pożegnaniu dziecka i obiecałam sobie,że nigdy więcej już nie pójdę.Jest to straszne przeżycie i obciążenie dla psychiki,jak stoi się w małym pomieszczeniu przy otwartej trumnie.Ale gdy przyszedł do mnie ojciec jednego z chorych dzieci i prosił,żebym poszła tylko na chwilę,zanieść wieniec w imię solidarności rodziców.Postanowiłam iść ,bo wiedziałam ,że większość rodziców na oddziele jest nowych i nie ma kto iść.Wytrzymałam może z piętnaście minut,jak siostra zakonna zaczęła mówić,że Dawid teraz przemierza drogą do nieba,nie wytrzymałam,rozpłakałam się i wybiegłam.Chciałam wesprzeć rodziców moją obecnością, że jestem z nimi w tym cierpieniu ,ale nie wytrzymałam do końca,myślę ,że mnie zrozumieli.

wtorek, 1 listopada 2011

Wszystkich świętych

Dzień wszystkich świętych,dla nas rodziców,dzieci chorych na raka,jest smutnym dniem.Od poniedziałku jesteśmy na oddziele onkologicznym ,Sandrusia rozpoczęła kolejny cykl chemii .Nadal nie ma tabletek ,więc mamy chemie dożylną,rozpisaną na dwa tygodnie.Dzisiaj włączając telewizor na oddziele,na każdym programie rozmowy o śmierci i zmarłych.A nam rodzicom,różne myśli przychodzą do głowy,przecież my każdego dnia walczymy o życie naszych dzieci.Śmierć cały czas jest blisko nas,zdajemy sobie z tego sprawę,jest to okrutne, ale prawdziwe.Dzisiaj mąż mnie zmienił w szpitalu i zastanawiam się,czy iść na groby bliskich ,boje się swoich myśli.Kiedyś lubiłam chodzić na groby ,teraz cmentarz mnie przeraża.