poniedziałek, 27 lutego 2012

Kolejny dzień...

Dzisiaj była konsultacja lekarzy o stanie zdrowia Sandrusi.Pani doktor,przedstawiła mi propozycje najlepsze dla córki.Sandrusia ma już sondę półtora miesiąca, powiedziała,że sonda jest krótkotrwałą metodą karmienia,ponieważ,po dłuższym czasie mogą pojawić się różne problemy np.odleżyny w przewodzie pokarmowym,stany zapalne itp.Zaproponowała założenie podskórne endoskopową gastrostomie (PEG).Jest to dobre rozwiązanie na dłuższy okres karmienia pozajelitowego.Anestiolog ma zadecydować,czy Sandrusia kwalifikuje się do zabiegu pod narkozą.Pani doktor stwierdziła,że córka jest w bardzo dobrym kontakcie,jak się do niej mówi to patrzy ,nieraz coś zamruczy lub się uśmiechnie.Wczoraj zaczęła rączkami ruszać.Raz w tygodniu w środy jest psycholog neurologiczny,pani doktor chciała ,aby lekarz zobaczył Sandrusie i pomógł jej ,bo widać,że ona jest zamknięta w swoim ciele a chciała by coś powiedzieć.Doktor Spodarek zajmuje się żywieniem pozajelitowym ma dobrać odpowiednią dietę dla córki.W tej chwili są problemy,ze wzdęciami i wypróżnianiem nawet po wlewkach (lewatywie).Zgodziłam się na nowe propozycję,chociaż wiąże ona się z dalszym pobytem w szpitalu.Po zabiegu,gdy się rana zagoi będziemy mogły iść do domu.Lekarze wszystko robią,żeby Sandrusia miała jak najlepszy komfort później w domu.Pojechałam do domu posprzątać,żeby było czyściutko na powrót Sandrusi.Myślałam,że dzisiaj wyjdziemy,troszkę jestem rozczarowana.Ale z drugiej strony cieszę się,że lekarze myślą,aby córka miała jak najlepszy komfort życia w domu.Powiedziałam pani doktor,że Sandrusia będzie jeszcze długo z nami,odpowiedziała,że widzi jak dobrze się nią opiekuję i dlatego szukają dobrych rozwiązań i dla mnie i dla niej.Myślę,że Sandrusia nas jeszcze wszystkich zaskoczy.Jak wcześniej mówiłam lekarzom,że ona tak szybko nie odejdzie,patrzyli na mnie jak na wariatkę a teraz widza,że miałam rację.

czwartek, 23 lutego 2012

Zmiana decyzji

Wczoraj pół nocy nie spałam,myślałam o Sandrusi i postanowiłam ją zabrać do domu.Znalazłam na internecie najlepsze hospicjum dla dzieci w Małopolsce.Pomyślałam,że gdyby Sandrusia mówiła,to by chciała do domku wrócić.Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem o moim postanowieniu.Pani doktor powiedziała,że na razie córki stan jest stabilny,są dobrze dobrane leki.Oczywiście szanuje moją decyzję,bo to musi być tylko i wyłącznie moja decyzja,czy dam rade.Powiedziała,że widzi,że jestem już zdecydowana i mi pomoże wszystko zorganizować,bo sama osobiście współpracuje z hospicjum.Załatwi nam sprzęt (materac na odleżyny,pompę żywieniową,tlen,pulsometr,leki i wszystkie rzeczy potrzebne) również transport( karetkę).Pani doktor powiedziała,że nikt się Sandrusią nie zajmie tak jak ja,dobrze wie,że wszystko umiem sama zrobić.Lekarz i pielęgniarka zawsze będą pod telefonem,w razie jakiejś sytuacji niepokojącej.W tej chwili lekarze zastosowali na Sandrusi plastry przeciwbólowe,jak na razie jest spokojna,nie płacze.Gdy się pojawi ból,będę mogła dodatkowo sama podać morfinę,jest to dla mnie ważne,że nie będę musiała czekać,aż lekarz przyjedzie do nas z Krakowskiego hospicjum.Miałam straszne lęki,że może się coś w domu dziać i nie będę mogła jej pomóc,pani doktor uspokoiła mnie,że wtedy wezwę karetkę i mogę wrócić na oddział onkologiczny,zawsze mamy drzwi otwarte.Przełamałam swój lęk,dla Sandrusi,bo ona jest dla mnie najważniejsza a ja muszę dać radę i dam na pewno.Wiem,że będzie szczęśliwa w domu w śród bliskich osób.Chodź byśmy miały być tylko kilka dni w domu i wrócić do szpitala,to i tak warto.Lekarze półtora miesiąca temu mówili,że córka ma policzone godziny lub dni a ona nadal jest z nami i myślę,że jeszcze będzie długo.Dlatego zmieniłam zdanie,bo nie wiadomo ile jeszcze Sandrusia ma czasu a ten czas powinna spędzić w domu.Mam nadzieję,że Bóg pozwoli nam ten czas w domu spędzić spokojnie i nie będziemy musiały na oddział onkologiczny wracać.Dzisiaj chodzę cały dzień szczęśliwa,nastawiłam się pozytywnie,że Sandrusia wraca do domku.Myślę,że w przyszłym tygodniu,już będziemy w domu,za czym wszystko się zorganizuje.

poniedziałek, 20 lutego 2012

Kolejny dzień...

Siedzę i płaczę nie mogę ogarnąć myśli,dowiedziałam się wynik tomografu.Niby jestem świadoma,że nie jest dobrze,ale miałam nadzieje,że zdarzy się cud.Pani doktor poinformowała mnie,że choroba cały czas postępuje,już są zajęte opony mózgowe przez nowotwór.Docent Kwiatkowski powiedział,że płacz Sandrusi jest spowodowany silnym bólem głowy,że my sobie nie zdajemy sprawy jaki jest to silny ból,ciężki do opanowania.Zlecił kolejne leki.Od dwóch dni z Sandrusia jest coraz lepiej.Nie płacze,puściły przykurcze lewej strony ciała,zaczęła buzią ruszać,głowa kręcić.Wczoraj jak do niej mówiłam,tak otwierała buzie jakby chciała mi coś powiedzieć.Dzisiaj,cieszyliśmy się cała rodziną,że z Sandrusią coraz lepiej,pomyśleliśmy,może zdarzy się cud.Gdy mnie pani doktor wezwała na rozmowę i poinformowała o wyniku tomografu,łzy płynęły mi jak grochy.Pytałam" przecież z nią jest coraz lepiej,to jak to jest możliwe,że w głowie jest tak źle."Odpowiedziała,że po podawanych lekach Sandrusia dobrze się czuje,ale choroba ciągle postępuje.Tak się łudziłam,że może coś się wydarzy i córka będzie zdrowa.Patrze,na nią jak śpi i zastanawiam się,ile jeszcze czasu nam zostało.Dzisiejsza wiadomość mnie dobiła,bo ciągle nie dopuszczałam tej myśli,że odejdzie na tamten świat.Często się mówi,że przed śmiercią choremu się polepsza.Nie umiem się z tym pogodzić,tak strasznie się boję co mnie jeszcze czeka.Moja kochana Sandrusiu,jak cię mam zatrzymać nie opuszczaj mnie...

sobota, 18 lutego 2012

Postanowienie

Siedząc w szpitalu dużo myślę.Musze się czymś zając,jakkolwiek nasza historia się potoczy,czy dobrze,czy źle,mam pewne postanowienie,które bym chciała spełnić.W szpitalu na oddziele onkologicznym,dla dzieci jest jedno miejsce najważniejsze w którym zapominają na chwile o chorobie.Jest to szpitalne przedszkole(świetlica).Sandrusia,gdy rano w szpitalu otwierała oczy,pytała,czy przedszkole jest już otwarte?.Są wspaniałe panie przedszkolanki,które wymyślają różne zajęcia plastyczne.Wiem,że Sandrusia chętnie jechała do szpitala,bo wiedziała,że w przedszkolu szpitalnym będzie się bawiła,bardzo lubiła to miejsce.Przedszkole było remontowane 10 lat temu.Pani przedszkolanki mówiły, że nie ma sponsora na remont.Są zniszczone pułki,szuflady naderwane,za mało szafek na chowanie prac dzieci i przedmiotów papierniczych.Moje postanowienie jest takie,że chcę na cześć Sandrusi wyremontować całe przedszkole.Nowe ściany,nowe mebelki,nowe zabawki.Chcę sprawić,innym dzieciom w tych ciężkich chwilach odrobinkę radości.Ja mam tylko jedno życzenie,aby na ścianie wisiało piękne duże zdjęcie mojej Sandrusi.ŻEBY WSZYSCY PAMIĘTALI,ŻE BYŁA TU KIEDYŚ TAKA DZIELNA DZIEWCZYNKA.Mam nadzieję,że przyjdzie czas i uda mi się spełnić to postanowienie,to jest moja nowa misja.

piątek, 17 lutego 2012

Kolejny dzień...

Sandrusia coraz częściej ma napady płaczu i nie wiadomo z jakiego powodu płacze.W nocy płakała od 2:00 do 5:00 rano,myślałam,że oszaleje.Pielęgniarki,podawały różne środki przeciwbólowe a Sandrusia nadal płakała.Zrobiły lewatywę,myślały,że może brzuszek boli ,dostała leki na wzdęcia,ale nic nie pomagało.Pani doktor rozkładała ręce,podejrzewa,że to mogą być objawy neurologiczne a nie bólowe.Mogą to być jakieś fale od mózgu,które powodują silny niepokój,lęk i dlatego córka jest taka nie spokojna.Rano Sandrusie została przewieziona na tomograf ,aby zobaczyć co w tej główce się dzieje,ma też być konsultacja neurologa i neurochirurga,bo napady płaczu pojawiają się coraz częściej.Trzeba potwierdzić,czy przyczyna jej płaczu jest związana z mózgiem,bo wtedy będzie można włączyć odpowiednie leki.Nie mogę znieść jej płaczu i jej spojrzenia,czuje,że ją zawodzę,bo nie umie jej pomóc.Wchodzę do niej na łóżko przytulam ją,całuje po główce,na chwilkę się uspakaja,ale zaraz znów płacze.Cały dzień jest spokojna,nawet nieraz się lekko uśmiechnie,a w nocy płacze,teraz zaczyna popłakiwać też w dzień.Ostatnio sobie dwa razy ziewała,tak się ucieszyłam,że aż ze szczęścia się popłakałam,bo jeszcze niedawno miała szczękościsk,ale widzę,że lekko paraliż twarzy puścił.Czytam tera książkę o dzieciach chorych na nowotwór,opisane są myśli i uczucia dzieci.Opowiadają,że najgorsza w szpitalu jest noc,ta cisza i ciemność jest przerażająca.Najczęściej bóle pojawiają się w nocy,czują się samotne i się boją.Gdy tylko widzę,że Sandrusia ma w nocy oczy otwarte,od razu siadam koło niej,chwytam za jedna rączkę a drugą głaskam po główce i śpiewam jej kołysanki.Musze dać jej poczucie bezpieczeństwa, żeby się nie bała.Zawsze próbuje się postawić w jej sytuacji,jak ja bym się czuła.

wtorek, 14 lutego 2012

Marzenia Sandrusi




Spełniałam wszystkie zachcianki i marzenia Sandrusi .Uważałam,że zasługuje na wszystko,czego sobie zażyczy.Chciałam jej cierpienie wynagrodzić,chociaż troszkę,rzeczami,zabawkami,wycieczkami.Teraz ostatnio miała okres,że chciała wszystko mieć z Hello Kity,ja oczywiście,co widziałam to kupowałam.Uwielbiała,bawić się lalkami (bobasami),nieraz,jak ją podsłuchiwałam,jak mówi do tych lalek i się nimi zajmuje,to myślałam sobie,że będzie kiedyś dobrą mamą.Jak wchodziłam do sklepu zabawkowego,to nie wiedziałam,co mam jej kupić,bo ona już wszystko prawie miała.Bardzo chciała mieć swój domek w którym by się bawiła lalkami a najważniejszy to był kluczyk,żeby mogła swój domek zamykać.Oczywiście postanowiłam to marzenie spełnić.Już miałam w głowie projekt domku,jak on ma wyglądać.Troszkę się najeździłam,bo nikt nie chciał zrobić takiego domku,takiego jak ja chciałam.Znalazłam firmę w Żywcu,która postanowiła wykonać,ten domek.Było to ich pierwsze tego typu zlecenie,bo tylko budowli duże domy drewniane.Tyle radości było,jak Sandrusia zobaczyła domek,ja sama byłam zaskoczona,jaki ładny wyszedł.Pierwsze co powiedziała,"mamusiu daj mi ściereczkę z wodą bo muszę umyć okna".Kupiłam jej fieraneczki do okienek.W środku stolarz wykonał małe mebelki,na jej wszystkie pierdółki.Sandrusia w czasie leczenia musiała unikać słońca,więc domek był idealny do zabaw.Miała nawet werandę i doniczki z kwiatkami ,chodziła z konewką i podlewała.Lubiłam,na nią patrzeć,jaka z niej mała gosposia.Kiedyś,ktoś mi powiedział,że rozpieszczam ją za bardzo i jak wyzdrowieje,to nie dam sobie z nią rady,bo wszystko będzie chciała.Odpowiedziałam,że nie myślę,co będzie później ,najważniejsze jest teraz,żeby się jak najwięcej cieszyła,bo śmiech to zdrowie a ja tylko chciałam,żeby wyzdrowiała.Myślę,że dałam jej dużo radości,widać to po zdjęciach,bo na wszystkich się uśmiecha.

poniedziałek, 13 lutego 2012

Kolejny dzień...

Szczerze mówiąc odechciało mi się pisać bloga,przez te durne komentarze.Ostatnie dni mam,coraz większego doła i przeczytawszy jeszcze taki komentarz,to się odechciewa wszystkiego.Na szczęście większość ludzi jest życzliwych,niż tych nieżyczliwych.U nas praktycznie bez zmian.Wieczorem Sandrusia płakała musiałam wezwać lekarza.Pani doktor powiedziała,że tak naprawdę,nie wiemy co jej dolega,ale na pewno płaczem sygnalizuje,że coś ją boli.Dostała dodatkowy środek przeciwbólowy.Morfina jest podawana 24godz.na dobę,ale organizm,też się może uodpornić,wtedy będzie trzeba dawkę zwiększyć.Ostatnio mam coraz częściej zmiany nastroju,jestem nerwowa,wybuchowa,płaczliwa.W mojej głowie zrobiłam sobie blokadę i nie dopuszczałam,że Sandrusia umrze.Ale gdy pojechałam do domu uświadomiłam sobie,że ona już nigdy nie wróci.Oglądam i płaczę ciągle jej zdjęcia,filmiki i nie mogę w to wszystko uwierzyć,DLACZEGO ONA!!!!!!.Byłam silna i twarda do tej pory,ale teraz widzę,że już pękam a koszmar dopiero mnie czeka.Ostatnio,gdy rano wstałam,myślałam ,że Sandrusia nie żyje,miała przewrócone oczy,było tylko białka widać,nie było słychać,żeby oddychała a aparatura była wyłączona.Nachyliłam się nad nią i nadal nie słyszałam oddechu.Przerażona zaczęłam ją ruszać i mówić do niej,po chwili dopiero oczy wróciły na miejsce.Serce mi stanęło,ze strachu.Cały czas miałam nadzieje,że zdarzy się cud,ale widzę jak choroba postępuje i pomału mi ją zabiera.Nie da się przygotować na śmierć w moim przypadku z dnia na dzień jest,ze mną coraz gorzej.Jeszcze,nigdy w życiu tak nie cierpiałam jak teraz,muszę patrzyć jak moje dziecko odchodzi a ja nic nie mogę zrobić.Zastanawiam się,dlaczego los mnie tak okrutnie karze.Nigdy,nikomu źle nie życzyłam,zawsze starałam się pomóc jak mogłam,nie byłam zazdrosna ani zawistna.Więc,za co mnie to wszystko spotyka.

sobota, 11 lutego 2012

Jeżeli ktoś czyta Sandrusi bloga od początku,to wie,że miałam styczność z lekarzami z powołania i lekarzami,którzy nawet nie powinni się nazywać lekarzami.Po swoich doświadczeniach mam prawo,tak ostro osądzać niektórych lekarzy,wszystkiego na blogu nie opisuje.Na oddziale onkologicznym nie mam zastrzeżeń do lekarzy i pielęgniarek,są zawsze pomocni i życzliwi.Myślałam,że już jak nas odizolują,to mamy czekać na śmierć i nikt,już nami się nie będzie interesował.W Prokocimiu lekarze i pielęgniarki pozytywnie mnie zaskakują.Ciągle przychodzą,pytają,czy wszystko w porządku,czy mnie coś niepokoi,badają Sandrusie,badania robią,jeżeli ma niedobór czegoś w organizmie np.magnezu,zaraz lekarz zleca pielęgniarce podanie leku.Bardzo dobrze się opiekują Sandrusia,jestem im ogromnie wdzięczna.Ale również o mnie pytają,czy coś zjadłam lub się przespałam,to się nazywa zwykłe ludzkie zachowanie.Biurokracja jest biurokracją,ale trzeba też być człowiekiem.

piątek, 10 lutego 2012

Właśnie w takich komentarzach jak wpis"nasza służba zdrowia"widać jacy,są ludzie.Brak słów.Ja nie prowadzę bloga dla sławy,bo czym się tu chwalić.LUDZIE ZASTANÓWCIE SIĘ CO PISZECIE.Pamiętajcie ,że każdego z was,może spotkać to co nas,ale ja nie życzę nawet najgorszemu wrogowi tego przeżyć.

Nasza Służba Zdrowia

Poprosiłam mamę,aby poszła do przychodni dziecięcej,po skierowani na tomograf głowy dla syna Patryka.Ostatnio syn narzekał,że głowa go boli.Już dawno chciałam mu zrobić tomograf ,ale ciągle nie było czasu.Mam prawo zrobić to badanie z tego względu,że już jedno dziecko mam chore na guza mózgu.Dlatego,dla świętego spokoju chciałam sprawdzić,czy Patryk jest zdrowy.Gdy syn był mały uderzyła go huśtawką w głowę i zrobił się krwiak,trzeba było maścią smarować,aby krwiak się wchłonął.Teraz mam większą wiedzę i wiem,że od krwiaków nie wchłoniętych,mogą się zrobić różne dziadostwa..Mama pierwsze poszła do lekarza rodzinnego,pani doktor,bez problemu wystawiła skierowanie do neurologa i napisała na skierowaniu,że jest podstawa do tomografu.Powiedziała,że neurolog wystawia skierowania na tomograf i bez problemu powinna dostać.Panie z rejestracji znają naszą sytuację i bez ustalania terminu,wyciągnęły kartotekę do neurologa.Mama weszła do gabinetu,neurologa doktora Aleksandra Zielnika i przedstawiła naszą sytuacje,doktor w ogóle nie chciał jej słuchać.Mówił,że on chce Patryka zbadać a mama powiedziała,"co pan chce badać?zaglądnie mu pan do głowy".Już tak badaliście Sandrusie i córka dwa miesiące plątała się po lekarzach i nikt nie pomyślał,żeby Sandrusi tomograf zrobić.Lekarz powiedział,że nie będzie z nią dyskutował, tylko w tej chwili ma opuścić jego gabinet.Mama dostała takich nerwów,że się rozpłakała i powiedziała,że nie wyjdzie,lekarz wstał i wyszedł,ze swojego gabinetu.Jak mama mi to przez telefon opowiedziała,to się we mnie zagotowało,powiedziałam,że zaraz wsiądę do samochodu i zaraz będę w tej przychodni a tego lekarza durnia rozwalę a kartę szpitalna Sandrusi przywalę mu na czoło.Powiedziała mi,że potraktował ją jak śmiecia ,to przecież ludzkie pojęcie przechodzi.Cała rodzina mnie uspakajała,że nic nie zmienię,tylko sobie nerwy szargam.Ja muszę iść do tego durnia,już mam gdzieś to skierowanie,ale muszę mu popatrzeć w oczy i powiedzieć co o nim myślę,jakim jest bezdusznym debilem.Zadam mu podstawowe pytanie,żeby mi wymienił jakie są objawy przy guzie mózgu? mogę się założyć,że nie będzie miał pojęcia,bo nigdy pewnie nie miał styczności z takim chorym dzieckiem.Przez takich lekarzy,dzieci trafiają na onkologię już z zaawansowaną chorobą i mają mniejsze szanse na wyleczenie.Mama dzisiaj mi się przyznała,że w nerwach poszła do naszej gazety Chrzanowskiej "Przełom"żeby napisali jakich mamy lekarzy.Nie chce się robić najmądrzejsza,ale wystarczy mieć trochę chęci,żeby drugiemu człowiekowi pomóc.W szpitalu Prokocimiu jest dużo studentów i zawsze lekarze im powtarzają,że rodzice wam pomogą postawić właściwą diagnozie u dziecka,tylko trzeba ich uważnie słuchać,bo rodzice najlepiej znają swoje dziecko i widzą kiedy jest coś nie tak.Ale w naszej Służbie Zdrowia większość lekarzy w ogóle nie słucha rodziców,przykładem jest Sandrusia.Kiedyś się wstydziłam cokolwiek powiedzieć zwrócić komuś uwagę,ale choroba strasznie mnie zmieniła nauczyła się walczyć o wszystko.

czwartek, 9 lutego 2012

Kolejny dzień...

Pojawiają się kolejne problemy.Jednym z nich jest wypróżnianie,Sandrusia musi mieć robioną,co drugi dzień wlewkę (lewatywę).Przez morfinę,która jest podawana 24 godz. na dobę,wszystkie narządy nie funkcjonują tak jak powinny(pracują wolniej ).Nerki,też zaczynają, źle funkcjonować,bo coraz mniej wydala moczu,dostaje leki pobudzające wydalanie moczu.Wczoraj zatkała się sonda ,trzeba było ją usunąć i założyć w drugiej dziurce w nosie.Założenie sondy nie jest takie proste,pielęgniarka,przez nos wkłada rureczkę i musi trafić do żołądka. Tak strasznie Sandrusia płakała,pielęgniarka nie mogły rurką trafić do żołądka,dopiero za trzecim podejściem się udało.Ja jak na końcu rurki zobaczyłam krew,pielęgniarka wyprowadziła mnie na korytarz,żebym na to nie patrzyła.Płakałam za drzwiami i mówiłam sama do siebie,Boże,ile to dziecko musi jeszcze znieść!!!Rodzice innych dzieci,pocieszali mnie a mi serce pękało.Zakładanie trwało może z 20 minut a mi się wydawało wiecznością.W trakcie zakładania sondy pojawiły się problemy z oddychaniem,trzeba było tlen zwiększyć.Gdy weszłam do sali i zobaczyłam ją taką czerwoną od płaczu i przerażoną, płakałam z nią i mówiłam jej ,że nie pozwoli mamusi Sandrusi już nic robić.Weszłam do niej na łóżko,przytuliłam do siebie i całowałam po główce,uspokoiła się i po jakimś czasie mogłam jej całkowicie tlen odłączyć,ponieważ spokojnie oddychała.Dalsza cześć dnia była spokojna.O 3:00 w nocy przestraszyłam się,.Sandrusia zaczęła ciężko oddychać,zerwałam się na równe nogi, szybko podłączyłam jej tlen i oddech się unormował.

wtorek, 7 lutego 2012

Pozory mylą

Często ludzie odbierali mnie,za nie taką osobę jaką jestem.W czasie choroby słyszałam,od osób trzecich,różne komentarze na swój temat,było mi nieraz przykro,ale z czasem oswoiłam się,że ludzie są różni i przestałam się tym przejmować.Na przykład słyszałam,że za dobrze wyglądam a mam tak ciężko chore dziecko.Ze mam makijaż na twarzy i ładnie jestem ubrana.Ludzie myślą,że jak się ma chore dziecko,to trzeba chodzić zapłakanym i zaniedbanym,niektórzy,pewnie by mnie chcieli taką zobaczyć.Chciałam,przypomnieć,że ta choroba nie trwa tydzień,tylko nieraz latami.Ja dbałam o swój wygląd dla Sandrusi,ona tak bardzo mnie obserwowała,chciałam jej dać poczucie bezpieczeństwa,żeby po mnie nie poznała,że się czymś martwię.Często mówiła"mamusiu jak ty ładnie wyglądasz a kupisz mi taki sweterek albo błyszczyk do ust jak ty masz."Dziecko jest najlepszym obserwatorem wychwyci nawet małe szczegóły.Jak nieraz,źle wyglądałam to pytała "mamusiu mam złe wyniki"Ja nie musiałam nikomu pokazywać mojego cierpienia na zewnątrz,to,że mi serce krwawiło z bólu,to ja o tym tylko wiedziałam w dzień musiałam udawać,że wszystko jest w porządku a nocami płakałam.Wylałam morze łez.Gdy rano wstawałam nabierałam siły do dalszej walki.Następny komentarz który słyszałam,to,że nie powinnam na blogu wystawiać moich i Sandrusi uśmiechniętych zdjęć,tylko smutne,bo przecież taka tragedia nas spotkała a my się na zdjęciach uśmiechamy.Jak to usłyszałam,to się we mnie zagotowało,mam udawać i robić sztuczną smutną minę,bo ludzie chcą takie zdjęcia widzieć.W tym momencie,co robiłam zdjęcia,jesteśmy szczęśliwe,mam piękną pamiątkę Sandrusi same uśmiechnięte zdjęcia.Albo,komentarze na temat moich rodziców,mam najwspanialszych rodziców na świecie,wspierają i pomagają mi zawsze,mogę na nich liczyć w każdej sytuacji.Ludzie nie zdają sobie sprawy,nieraz jaką nam przykrość robili tymi głupimi komentarzami.Blog uświadomił niektórym osobom,że pozory mylą i nie wolno osądzać człowieka,po wyglądzie.Dawno temu poznałam bardzo zadbaną kobietę w szpitalu na neurochirurgi,miała córkę z porażeniem mózgowym.Zawsze w szpitalu była elegancko ubrana,jakby przyszła w odwiedziny a była z córka kilka miesięcy już w szpitalu.Na początku wydawała mi się niedostępna,ale z biegiem czasu poznałam ją bliżej,rozmawiałyśmy godzinami.Była dużo starsza ode mnie a czułam się jakbym z rówieśniczka rozmawiała.Ona kiedyś mi powiedziała mądre słowa.Ze nie pokaże nikomu swojego cierpienia,pod makijażem i ciuchami jest cierpiącą kobietą,ale chce wszystkim pokazać,że daje rade.Wiem,że płakała nieraz,ale nie chciała,żeby ją ktokolwiek widział w chwili słabości.Jej historia się źle skończyła,bo jej 14letnia córka zmarła.Poznałam bardzo wielu ludzi cierpiących w szpitalu i od każdego czegoś się nauczyłam.Naprawdę pozory nieraz mylą...

Dzień za dniem

Każdy dzień jest podobny w szpitalu.Nieraz pytam pielęgniarki,jaki dzisiaj jest dzień,poniedziałek,czy sobota,traci się poczucie czasu.Nasz dzień wygląda tak.Rano gdy Sandrusia się budzi,pielęgniarki pomagają mi,ją całą umyć.Jedna pielęgniarka ją myje,druga wyciera,ja balsamuję całe ciało a później smaruje preparatem na odleżyny.Następnie,brałam ją na ręce a pielęgniarki pościel zmieniały.Ale od tej pory jak mam problemy z kręgami szyjnymi nie dźwigam jej.Córki ciało jest dwa razy cięższe,ponieważ jest sparaliżowane.Staram się wszystko sama robić,żeby Sandrusia się nie denerwowała,ale odkąd mam problemy z szyja,pielęgniarki mówią mi,że są po to,żeby mi pomóc,wiedzą,że ja na wszystko zwracam uwagę i starają się wszystko delikatnie robić.Co trzy godziny zmieniam pozycje leżenia Sandrusi,żeby się odleżyny nie robiły w tym czasie ćwiczę jej rączki i nóżki,aby chociaż troszkę zmniejszyć napięcie mięśni i pobudzić krążenie.Przychodził pan rehabilitant,ale ona się denerwowała i mruczała,dawała znać,że nie jest zadowolona.Teraz ja ją ćwiczę,przy mnie jest spokojna ,gdy jej mówią"Sandrusiu rozluźnij nóżkę"z nogi twardej jak kamień,powoli puszcza napięcie i mogę ją zgiąć,przez jakiś czas jest rozluźnienie,ale później znów wraca napięcie.Co godzinę wymieniam na pompie strzykawkę z jedzeniem.Aparatura pokazuje kiedy gorzej oddycha,wtedy ustawiam jej tlen.Gdy się ślina w buzi zbiera i zaczyna charczeć,trzeba ją odessać.Teraz wiem jak wygląda opieka nad osoba w śpiączce lub sparaliżowaną.Jest to ciężka praca,trzeba się całkowicie poświęcić chorej osobie.Dla mnie nie jest to poświęcenie,ja zajmuje się Sandrusia z miłości.

poniedziałek, 6 lutego 2012

Plany...

Dzisiaj jest równy miesiąc pobytu w szpitalu.Dni bardzo szybko mijają.Wydaje mi się,że wczoraj się bawiła w przedszkolu szpitalnym,malowała farbkami.Patrze,na nią i myślę,że nie zobaczę,jej jak będzie dorastać,myśli mnie dobijają.Staram się nie płakać,ale nie da się.Dzisiaj poszłam do kaplicy szpitalnej się wypłakać,chciałam krzyczeć,Boże!!!!dlaczego na to wszystko pozwalasz!!!!.Po operacji w Francji miałam takie plany,żeby zając się jej nóżką .Siedziałam na komputerze i szukałam,zagranica dobrych klinik ortopedycznych,znalazłam kilka.Teraz w lutym,mieliśmy termin do bardzo dobrego ortopedy w Francji.Na termin czekaliśmy pół roku.Sandrusia,nieraz ubierała sobie na nóżkę zdrową,mojego buta na obcasie i pytała-kupisz mi takie buty,jak nóżkę będę miała zdrową.Obiecałam sobie,że znajdę lekarza,który wyleczy jej nóżkę.Nie chciałam, żeby jako nastolatka miała kompleksy,lub czuła się gorsza od rówieśników.Po naświetlaniach główki,została uszkodzona powieka z tego powodu jedna powieka jej opadała,najbardziej było to widać,jak była zmęczona.Poczytałam i dowiedziałam się,że wystarczy zrobić mały zabieg plastyczny,podniesienie powieki.Ale te plany miałam zrealizować,jakby była nastolatką i by jej to przeszkadzało.Tak bardzo chciałam,jej wszystko wynagrodzić,żeby zapomniała o tym ciężkim okresie w jej życiu.Cieszę się,że pokazałam jej morze,góry,Disneyland.Jedyne czego nie zdążyłam a jej obiecałam,to swój własny pokoik,księżniczki w nowym domu.Teraz myślę,że może i dobrze,że nie ma tego pokoju ,bo ja pewnie bym z niego nie wychodziła i tylko płakała.Tej nocy której ostatni raz mówiła,często powtarzała "mamusiu kocham cię nad życie" i bardzo mocno mnie obejmowała za szyję,miałam złe przeczucia,ale nigdy bym nie pomyślała,że to będą jej ostatnie słowa.Moje plany i marzenia w jeden dzień zostały zburzone.Jak żyć dalej....

sobota, 4 lutego 2012

Hospicjum

Zawsze byłam za tym,żeby w ostatnich dniach życia,zabrać dziecko do domu.W czasie leczenia Sandrusi,zmarło wiele dziec,dziwiłam się rodzicom,że nie decydują się na hospicjum.Teraz sama jestem w takiej sytuacji i teraz wszystko rozumiem.Guz mózgu jest jednym z najgorszych nowotworów,ponieważ głowa odpowiada za wszystkie funkcje życiowe.Poznałam dzieci z różnymi nowotworami i rozmawiałam z rodzicami tych,które odchodziły na tamten świat.W większości przypadkach,była tylko podawana morfina,te dzieci mogły być w domu pod opieką hospicjum.Przy guzie mózgu,jest taki problem,że pojawiają się objawy typu,padaczki,drgawki,gorączka,napinanie mięśni(a przy tym ból)wykrzywianie rąk i nóg.Ja już wiele widziałam i umiem się Sandrusią zająć.Teraz nawet nie dzwonie po pielęgniarki,za każdym razem,bo Sandrusia ma tyle pomp podpiętych,że co chwile coś piszczy,co mogę sama zrobić,to robię np. sondę co godzinę podpinam przez pompę z jedzeniem .Umiem zmieniać opatrunki do wejścia centralnego ,podłączyć kroplówki,podawać zastrzyki,włączyć pompy i wiele innych rzeczy.Pielęgniarki się już śmieją,że za chwilę nie będą miały co robić,bo ja wszystko przy Sandrusi umiem zrobić.W domu dała bym sobie rade,bez problemu,tylko chodzi o leki w każdej chwili mogą pojawić się jakieś objawy,lub ból.Ja tylko dzwonek nacisnę i za minute jest lekarz i są leki podawane.A w domu będę czekała,aż lekarz przyjedzie.A z tego co mi opowiadały mamy,których dzieci zmarły na guza mózgu,to mogą się jeszcze różne rzeczy dziać,których nawet lekarze nie będą mogli opanować i co ja wtedy sama bym zrobiła.Chcę,żeby miała opiekę 24 na dobę,obserwuje ją,jak widzę coś niepokojącego od razu zgłaszam lekarzowi.Nikt nie wie,jak wyglądają sytuacje krytyczne,co się potrafi dziać z ciałem ,wiele już widziałam,ale moja psychika,nieraz już nie wytrzymuje.Wole być w szpitalu,bo czuje się bezpiecznie a Sandrusia się dobrze czuje tam gdzie jest mamusia.Córki organizm uodparnia się na daną dawkę morfiny,poza tym nowotwór cały czas atakuje tą biedna główkę.Gdy zgłaszam,że Sandrusia płacze,lekarze od razu reagują i zwiększają dawkę morfiny.Teraz Sandrusia więcej śpi.Mam poczucie bezpieczeństwa,że lekarz jest ciągle w zasięgu ręki.W tej chwili nie wiem czy dla Sandrusi byłoby lepsze leżeć w domu,jak większość czasu śpi a jakby się coś działo? nie miała by od razu pomocy.Wiem z opowiadań rodziców,że lekarze sami proponują hospicjum,jak już nie mogą w żaden sposób pomóc.Nam nikt nie zaproponował hospicjum,to więc jakaś przyczyna tego jest.Ja robię wszystko,żeby było jak najlepiej mojej kochanej córeczce.

Kolejny dzień...

Sandrusia ma zwiększoną dawkę morfiny, bo co jakiś czas głośno płakała. Puścił jej troszkę paraliż twarzy, bo wcześniej miała szczękościsk i jak płakała, to tylko wydawała jęki i łzy jej płynęły po policzkach.Teraz otwiera buzię w czasie płakania i wydaje głośne dźwięki płaczu.Lewą stronę,ma cały czas napiętą,nogę i rękę ciężko zgiąć,bo jest twarda jak kamień.Zaczyna to samo się robić z prawą stroną ciała.W rączkach zaciska piąstki,ciężko jej paluszki wyprostować.Wsadziłam jej do rączek bandaże,żeby nie odgniatała sobie skutki,jak zaciska pięści,to zaczynają pojawiać się odleżyny.Lekarze zlecili kontrolny tomograf,aby zobaczyć co się dzieje w główce.Gdy powiedziałam Sandrusi,że jedziemy na badanie,rozpłakała się.Szybko ją przytuliłam i powiedziałam,że mamusia będzie z nią i obiecuję,że nic nie będzie ją bolało a ja będę ją za rączkę trzymała,od razu się uspokoiła.Patrzyła na mnie cały czas tymi swoimi przerażonymi oczkami,chciało mi się płakać,ale musiałam powstrzymać się,żeby ona czuła się bezpiecznie.W czasie badania cały czas mówiłam do niej,leżała spokojnie.Wynik tomografu wyszedł zły,tak jak poprzedni.Gdy pielęgniarki jej wczoraj wymieniały cewnik,lub pędzlowały na siłę buzię w środku,żeby się jakieś grzyby nie zrobiły.Ja w tym momencie wychodzę na korytarz i łzy mi mi leją się jak grochy, nie mogę znieść tego patrzenia jak ona płacze.Boże ile to dziecko musi jeszcze znieść.W tym wszystkim najbardziej przerażające jest to,że ona jest całkowicie świadoma wszystkiego.Gdy ją pielęgniarka dotknie,od razu robi przerażone oczy,wtedy ją głaskam i mówię co pani będzie robiła i od razu się uspokaja.

piątek, 3 lutego 2012

Problem zdrowotny


Przepraszam, że nic nie pisałam, ale miałam małe problemy zdrowotne. U Sandrusi bez zmian. Dwa dni temu źle się poczułam, puściła mi się krew z nosa i dostałam silnych bóli szyi i głowy. Myślałam, że mi przejdzie, nie chciałam zostawiać Sandrusi, ale ból się nasilał. Rodzice zawieźli mnie do lekarza, okazało się, że mam stan zapalny, wyskoczył mi dysk i kilka kręgów. Lekarz nastawił kręgi, zrobił zamrażanie szyi i przepisał leki na stan zapalny. Zalecił chodzenie w gorsecie szyjnym i leżenie w łóżku. Jeżeli nie zastosuje się do jego zaleceń, za miesiąc wrócę z bólem rąk i nie będę mogła ruszać rękoma. Leżałam dwa dni u rodziców, ale tak tęskniłam za Sandrusią, że dzisiaj jestem już w szpitalu. Teraz już czuję się lepiej, chodzę w gorsecie. W czasie mojej nieobecności w szpitalu siedział tata Sandrusi, babcia i dziadek, na zmianę. To są efekty spania w szpitalu na krześle, noszenia Sandrusi i ogólnego zmęczenia organizmu. Człowiek myśli, że jest twardy, ale organizm wie swoje. Kiedy zobaczyłam Sandrusię - wyściskałam i wycałowałam ją tak, że popłynęły jej łzy po policzku. Na pewno za mną tęskniła. Ale teraz już będziemy razem.