Dzisiaj była konsultacja lekarzy o stanie zdrowia Sandrusi.Pani doktor,przedstawiła mi propozycje najlepsze dla córki.Sandrusia ma już sondę półtora miesiąca, powiedziała,że sonda jest krótkotrwałą metodą karmienia,ponieważ,po dłuższym czasie mogą pojawić się różne problemy np.odleżyny w przewodzie pokarmowym,stany zapalne itp.Zaproponowała założenie podskórne endoskopową gastrostomie (PEG).Jest to dobre rozwiązanie na dłuższy okres karmienia pozajelitowego.Anestiolog ma zadecydować,czy Sandrusia kwalifikuje się do zabiegu pod narkozą.Pani doktor stwierdziła,że córka jest w bardzo dobrym kontakcie,jak się do niej mówi to patrzy ,nieraz coś zamruczy lub się uśmiechnie.Wczoraj zaczęła rączkami ruszać.Raz w tygodniu w środy jest psycholog neurologiczny,pani doktor chciała ,aby lekarz zobaczył Sandrusie i pomógł jej ,bo widać,że ona jest zamknięta w swoim ciele a chciała by coś powiedzieć.Doktor Spodarek zajmuje się żywieniem pozajelitowym ma dobrać odpowiednią dietę dla córki.W tej chwili są problemy,ze wzdęciami i wypróżnianiem nawet po wlewkach (lewatywie).Zgodziłam się na nowe propozycję,chociaż wiąże ona się z dalszym pobytem w szpitalu.Po zabiegu,gdy się rana zagoi będziemy mogły iść do domu.Lekarze wszystko robią,żeby Sandrusia miała jak najlepszy komfort później w domu.Pojechałam do domu posprzątać,żeby było czyściutko na powrót Sandrusi.Myślałam,że dzisiaj wyjdziemy,troszkę jestem rozczarowana.Ale z drugiej strony cieszę się,że lekarze myślą,aby córka miała jak najlepszy komfort życia w domu.Powiedziałam pani doktor,że Sandrusia będzie jeszcze długo z nami,odpowiedziała,że widzi jak dobrze się nią opiekuję i dlatego szukają dobrych rozwiązań i dla mnie i dla niej.Myślę,że Sandrusia nas jeszcze wszystkich zaskoczy.Jak wcześniej mówiłam lekarzom,że ona tak szybko nie odejdzie,patrzyli na mnie jak na wariatkę a teraz widza,że miałam rację.
