poniedziałek, 26 grudnia 2011

Wynik rezonansu


Kochani wiem,że czekacie na wynik rezonansu,ale nie byłam w stanie o tym pisać.Przed świętami dowiedziałam się,że chemia nie działa i urósł czwarty guz.Opis rezonansu jest bardzo długi.Zaszły różne zmiany w głowie,pojawiły się krwiaki i jakieś płyny,również zatoki są nie przejrzyste,trzeba zrobić tomograf kostny,aby się bliżej przyjrzeć zatokom.Po rozmowie z Polskimi lekarzami,jest źle i nic nie proponują,czekają na decyzje z Francji.Chemia została przerwana.Wizytę w Francji mamy ustaloną na 11 stycznia,ale prosiłam lekarzy,żeby wcześniej napisali maila i wysłali rezonans do Francji.Mój świat kolejny raz się zawalił,zastanawiam się,ile jeszcze zniosę.Te święta były bardzo smutne z powodu złej wiadomości a zarazem wesołe,że nadal Sandrusia jest z nami.Ale tak się boję,cały czas mnie męczyła myśl,że może to nasze ostatnie święta.Czuję się taka bezsilna nie wiem co mam zrobić,żeby Sandrusie uratować.Lekarz mówi,że muru głową nie przebiję,co ma być to będzie.Ale jak można się pogodzić z tym ,że się dziecko traci.Ja jej nie mogę stracić!!!będę o nią walczyła,nie pozwolę jej umrzeć nigdy......Kilka dni było płakania teraz muszę się wziąść w garść i myśleć co dalej,bo to nie będzie koniec.Już na wtorek ustaliłam prywatnie wizytę do docenta Kwiatkowskiego,on pierwszy raz w Polsce Sandrusie operował,chcę żeby się wypowiedział o rezonansie co myśli. 11stycznia lecimy do Francji mam nadzieję,że oni nam pomogą.Jeżeli chodzi o doktora Burzyńskiego z Tex o którym wcześniej pisałam,to się dowiedziałam,że to nie jest takie piękne jak się wydawało.U doktora Burzyńskiego terapia trwa około roku.Miesięczne leczenie kosztuje 100tysięcy,więc całe leczenie ponad milion.Ale najgorsze jest to,że leczenie jest sterydami,bardzo ciężkie i jest nadal w formie eksperymentu.Dziecko ma założona pompę,podobną do insulinowej.Przez tą pompę są dozowane leki 24 na dobę przez rok.Rodzice muszą się nauczyć obsługi urządzenia.Co miesiąc musi być przelane na konto kliniki 100tysięcy i wtedy zostają przesłane leki dla dziecka.Trzeba w swoim zakresie mieć lekarza,który będzie kontrolował leczenie i wyniki dziecka.Zacznijmy od tego,który lekarz w Polsce,zgodziłby się na podawanie leków w formie eksperymentu.Czytałam o dziewczynce,która podjęła leczenie u doktora Burzyńskiego zmarła po czterech miesiącach terapii,organizm nie wytrzymał leczenia.Sandrusia przeszła dwa lata ciężkiego leczenia to na pewno tej terapii by nie przeżyła.Gdybym wiedziała że to na pewno pomorze,to bym się zdecydowała.A tu jest wielka niewiadoma i kolejne cierpienie a już nie wspomnę jak duże koszty finansowe.NIE PODDAM SIE MUSZE JA URATOWAC!!!!

poniedziałek, 19 grudnia 2011

Kolejny dzień w stresie

Dzisiejszego dnia zgłosiłyśmy się planowo do szpitala na rezonans.Sandrusia do badania jest usypiana,ponieważ bardzo się boi dźwięków maszyny(rezonansu).Każde badanie jest dla mnie ogromnym stresem.Gdy trzymam córeczkę,za rączkę w momencie kiedy,pielęgniarka podaje środek usypiający,od razu napływają mi łzy do oczów.Za każdym razem,mam uczucie,jakby odchodziła i że już jej nie zobaczę.I znów te myśli, dlaczego!ona tu leży a nie bawi się np.w piaskownicy,dlaczego!nie może się cieszyć życiem.Emocje dzisiaj wzięły górę,nie mogłam łez opanować.Dopiero w środę,mam zadzwonić na oddział onkologiczny w sprawie opisu rezonansu.I znów ten niepokój jakie wyszło badanie.Poszłam do kaplicy szpitalnej i prosiłam Boga,żeby rezonans wyszedł dobry,tak się boję,co nas jeszcze czeka,ile cierpienia Sandrusia ma przed sobą.To czekanie i bezsilność mnie wykańcza.Po wybudzeniu córka była bardzo rozdrażniona,strasznie płakała,te środki usypiające tak na nią działają.Po odczekaniu dwóch godzin,po narkozie,myślałam ,że pójdziemy od razu do domu.I jak zwykle lepiej nic nie planować,pani doktor poinformowała mnie,że córka ma złe wyniki i krew do przetoczenia.Wyszłyśmy do domu dopiero o 20:00

poniedziałek, 12 grudnia 2011

Przedszkole

W październiku Sandrusia była tylko jeden dzień w przedszkolu,ponieważ wyniki ciągle spadały.Teraz udało jej się prawie dwa tygodnie chodzić.Jutro już nie pójdzie,bo wyniki spadły,może się okazać,że znów ma krew do przetoczenia.Codziennie rano wstaje taka zadowolona i pospiesza mnie ,żebyśmy się nie spóźniły do przedszkola.Najważniejszy dzień w przedszkolu to mikołajki,dostała tyle prezentów,od mikołaja,od dzieci i ich rodziców i z parafii kościelnej.Była taka szczęśliwa i mówiła,że na prawdę musiała być grzeczna,jak tyle prezentów dostała.Gdy przyszłam po nią do przedszkola,pani psycholog zaprosiła mnie na rozmowę.Powiedziała,że jest w szoku,jakim jest Sandrusia otwartym dzieckiem.Myślała,że córka będzie potrzebowała zajęć z logopedą i psychologiem,ale po poznaniu córki stwierdziła,że nie ma takiej potrzeby.Oceniła Sandrusię,że jest świetnym dzieckiem w kontaktach z rówieśnikami i dorosłymi,nie ma,żadnych problemów,jak stwierdziła buzia jej się nie zamyka.Córce zawsze chemię daję po przedszkolu o 15:00,ponieważ objawy pojawiają się parę godzin później.Zaczyna ją brzuszek boleć,albo kręgosłup,ogólnie na kości narzeka.Gdy wstaje rano objawy już mijają i może iść do przedszkola.

czwartek, 8 grudnia 2011

Fundacja "Mam marzenie"

Dzwoniła kolejny raz pani z fundacji"Mam marzenie",chcą spełnić Sandrusi marzenie.Od dawna jest już sponsor,który chce ,córce i całej rodzinie za sponsorować wyjazd do ciepłych krajów.Sandrusia miała marzenie zobaczyć morze,ale baliśmy się w wakacje jechać do ciepłych krajów,bo krótki okres minął od operacji w Francji.Postanowiliśmy zabrać ją nad Polskie morze.Nie za pomne dnia w którym przyszła pierwszy raz do nas pani z fundacji "Mam marzenie".To był początek choroby Sandrusi,ja byłam w totalnej rozsypce,nie chciałam z nikim rozmawiać.Gdy kobieta przedstawiła się,że jest z fundacji i chcą spełnić Sandrusi marzenie,strasznie się zdenerwowałam i rozpłakałam.W tamtym czasie,taka fundacja kojarzyła mi się,że spełniają marzenia dzieci przed śmiercią.Wręcz wykrzyczałam,że nie chcę,żadnej fundacji"ja jestem od spełniania marzeń mojej córki".Po dłuższym czasie kolejny raz odwiedziła nas pani z fundacji i powiedziała w prost,że rozumie,że mi jest ciężko,ale oni są od tego,żeby trochę radości dzieciom dać w tak ciężkiej chorobie.Po dłuższej rozmowie przekonała mnie i zgodziłam się na zarejestrowanie Sandrusi w fundacji,bardzo szybko znalazł się sponsor.Ale myślę ,że może w następne wakacje uda nam się wyjechać do Hiszpanii,żeby Sandrusia popływała z delfinami,podobno delfiny pomagają w różnych z chorzeniach dzieciom,jest to świetna rehabilitacja i wielka frajda dla dzieci.Sandrusia uwielbia wycieczki,(tam było by co zwiedzać).Ale teraz najważniejsze jest ,żeby zatrzymać nowotwór,który się uaktywnił.Niedawno spotkałam się przypadkiem w szpitalu z panią z fundacji.Pytała mnie czy to ja ,bo mnie nie poznaje.Opowiedziała mi,pierwsze wrażenie jakie na niej zrobiłam,że nie było jej tak żal Sandrusi,jak mnie ,wyglądałam tragicznie, byłam żywym trupem chodzącym.Nie zdawałam sobie sprawy,że aż tak było ze mną źle,byłam zła na cały świat,wybuchałam z byle powodu,nie panowałam nad swoimi emocjami,to był straszny okres.A teraz powiedziała,widzi jak by słonko przez szpital szło,taką pozytywną energie z Sandrusią mamy.Ucieszyły mnie te słowa.Ale trzeba było czasu,żeby się oswoić,o ile jest to w ogóle możliwe z sytuacją,nie można ciągle płakać i zadawać sobie w kółko jedno i to samo pytanie,dlaczego moje dziecko?Wierzę,że jeszcze nie jedno spełnię marzenie Sandrusi,będzie żyła długo i szczęśliwie a ja będę najszczęśliwsza mama na świecie.Może nawet o tym kiedyś książkę napiszę o mojej małej dzielnej księżniczce.

poniedziałek, 5 grudnia 2011

Leczenie guzów mózgu

Dostaje maile od ludzi z adresami lekarzy w Polsce i zagranicą.Sprawdzam różne informację.Jeżeli chodzi o leczenie farmakologiczne,Sandrusia wybrała w Polsce to co mogła.Dzięki Francuskim lekarzom,może dostać chemię,której jeszcze nie brała.19 grudnia córka ma mieć rezonans,który wykaże czy chemia działa.Rozmawiając z polskim neurochirurgiem,powiedział ,że najlepszym sposobem w walce z guzem mózgu jest usuwanie operacyjne.Jeżeli by była,konieczna kolejna operacja,na pewno chcielibyśmy, żeby Francuscy lekarze córkę operowali,są świetnymi fachowcami i mają doskonały sprzęt.Ale miejmy nadzieje,że nie będzie takiej potrzeby.Czytałam dużo o leczeniu w Chinach,nawet się skontaktowałam z Izą Sokołowską, (słynną baletnicą) o której były reportaże w telewizji,że pokonała walkę z nowotworem w Chinach.Mówiła,że stosują tam takie terapie,których u nas nie ma.Ale analizując rozmowę i wszystko co przeczytałam,leczenie tam jest w formie eksperymentu.Bo jeżeli to wszystko byłoby tak skuteczne,to zostałoby rozpowszechnione na całym świecie.Natrafiłam na dziennikarza ,który opisywał ludzi wyjeżdżających na leczenie do Chin.Według niego jedyną osobą wyleczoną,była Baletnica resztę osób zmarło,albo nadal są na terapii w Chinach.Jakiś czas temu też interesowałam się doktorem Stanisławem Burzyńskim z Texasu.Jest to Polak,który prowadzi badania naukowe w walce z rakiem.Jego leczenie też było w formie eksperymentu.Nie chciałam żeby Sandrusia była królikiem doświadczalnym.W sobotę w telewizji Dzień dobry TVN został zaproszony doktor Stanisław Burzyński,wypowiadał się,że jest przełom w leczeniu guzów mózgu.Badania które prowadzi od lat potwierdzają skuteczność leku ,który zatrzymuje rozwój komórek nowotworowych.Strasznie się ucieszyłam ,że wreszcie coś ruszyło w leczeniu guzów mózgu.Będę rozmawiała z lekarzami z Francji o metodzie doktora Burzyńskiego. Będziemy próbować także się skontaktować z doktorem Burzyńskim.


www.burzynskiclinic.com

piątek, 2 grudnia 2011

Klaudia...

Wchodząc na oddział onkologiczny,spojrzałam na sale w której leżała Klaudia i zobaczyłam inne dziecko,miałam złe przeczucie i nie myliłam się.Podszedł do mnie jeden z rodziców i zapytał czy słyszałam o Klaudii,że zmarła w środę,tydzień temu.Klaudia walczyła z nowotworem pięć lat,większość swojego życia spędziła w szpitalu,ciągle gdy się wydawało,że jest już dobrze,był kolejny przerzut.Już w ostatnim stadium choroby,przeżyty pojawiły się w głowie.Gdy Klaudia leżała z Sandrusią w jednej sali,to ciągle mówiła ,że ją główka boli ,nie pomagały mocne środki przeciwbólowe,czułam ,że ma przeżuty do głowy ,ale nie chciałam martwić jej mamy.Lekarze postanowili zrobić tomograf i potwierdziły się moje przeczucia.Jej mama do końca wierzyła,że zdarzy się cud.Z dnia na dzień,jej stan się pogarszał,sparaliżowało ją straciła mowę.Rozmawiając z mamą Klaudii,mówiła,że lekarze już nie chcą nic podawać,bo to jest,już koniec,ale Asia walczyła jak lwica o córkę.Gdy powoli puszczał paraliż i wydawało się ,że jest lepiej,przestała oddychać.Klaudia ma siostrę bliźniaczkę,myślę że,każde spojrzenie na siostrę,rodzicom będzie przypominać Klaudię.
Witam wszystkich,wiem ,że dużo osób się martwi o Sandrusię jak na blogu,nic nie piszę.U nas wszystko w porządku,cieszymy się każdym dniem spędzonym w domu.Sandrusia dobrze się czuje,nawet poszła kilka razy do przedszkola.Sprawdzam jej morfologię,jak jest w miarę dobra,to staram się,żeby nie siedziała w domu.W poniedziałek zgłosiłyśmy się planowo na oddział onkologiczny.Po zrobieniu badań,zostałyśmy wypisane na przepustkę do piątku,ponieważ na oddziele panował straszny chaos,nie było łóżka,dla Sandrusi,oddział był przepełniony.Lekarze wypisywali do domu dzieci,które były w miarę w dobrym stanie ,bo nie było gdzie położyć nowych.Już 45 dzieci było na oddziele i kolejne przychodziły do przyjęcia.Siedziałam na korytarzu i zastanawiałam się,co się dzieje na tym świecie,ile dzieci jest chorych i ciągle przychodzą nowe.Widząc rodziców zapłakanych,którzy dopiero dowiedzieli się ,że ich dziecko ma raka,wiedziałam co przeżywają,tego nie da się opisać słowami.Cieszyłam się ,że my idziemy do domu.