poniedziałek, 30 kwietnia 2012

Przenośny kondensator tlenu

Robi się coraz cieplej a Sandrusia ciągle zamknięta w domu.Rano jak słonko na balkonie świeci,Sandrusie wkładam do wózeczka,żeby trochę powietrza powdychała,posłuchała jak ptaszki śpiewają ,psy szczekają.Jesteśmy uwiązane w domu,przez córki  tlen,możemy tylko poruszać się po mieszkaniu.Agnieszka z hospicjum po informowała mnie,że są małe przenośne kondensatory tlenu,tylko bardzo drogie.Zaczęłam szukać informacji w internecie,ale ceny są kosmiczne.Znalazłam za 16 tysięcy,po naładowaniu utrzymuje się 10 godz.Nie jest duży ani ciężki.Przemyślałam wszystko i doszłam do wniosku,że Sandrusia musi mieć życie bardziej aktywne,nie tylko leżenie w domu.Mam przeznaczone pieniądze na remont przeczkola onkologicznego w Prokocimiu,ale postanowiła, że w tym momencie jest najważniejsza Sandrusia.W przyszłym tygodniu umówiliśmy się,ze sprzedawcą na zakup kondensatora tlenu.Sandrusia wreszcie,będzie mogła jechać do swojej kochanej babusi i dziadziusia na Młoszową.Pujdziemy wózkiem na spacer do lasu,zobaczy swój domek,psy,odwiedzi swoją ulubioną kuzynkę,zrobimy grilla,pieczone,jak dawniej .Pisząc te słowa,bardzo się wzruszyłam,człowiek tak bardzo pragnie normalności.Wymyśliłam jeszcze,że Sandrusie weźmiemy do zoo,mój mąż się śmieje i mówi,że jestem szalona.Ona uwielbia zwierzęta,już jej opowiadam, że pojedzie do zoo i zobaczy te śmieszne małpy ,odrazu się uśmiecha.Chciałabym ją w tyle miejsc zabrać, tak wiele jej pokazać.Zrobie wszystko,ile jeszcze jest w stanie,żeby jej dać chociaż trochę radości.Ona wie, że jak mamusia coś powie ,zawsze słowa dotrzyma.Mówi się,że pieniądze szczęścia nie dają,ale bez pieniędzy jeszcze ciężej.Przykład takiego kondensatora tlenu,co w tym jest ? że to kosztuje 16 tysięcy,nie wiem kto takie ceny wymyślił.Ten kondensator pozwoli nam wyjść z domu całą rodziną i trochę lepiej funkcjonować.Do tej pory,musimy się z mężem zmieniać,jedno z nas zawsze musi zostać z Sandrusią.Jako rodzina możemy spędzać tylko czas w domu a dzięki przenośnemu kondensatorowi tlenu,będziemy mogli też poza domem być razem.

poniedziałek, 23 kwietnia 2012

Guz mózgu u dzieci


Nowotwór mózgu u dzieci

Z inicjatywy Fundacji Urszuli Jaworskiej, w dniu 20 października 2008 r. w Warszawie odbyła się konferencja prasowa inaugurująca Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu. Polska należy do krajów europejskich o wysokim ryzyku zachorowania na ten nowotwór.


Nowotwór złośliwy mózgu atakuje co roku blisko 3000 osób. Wśród dzieci najwięcej zachorowań notuje się w pierwszej dekadzie życia. Co roku nowotwór złośliwy mózgu diagnozuje się u ponad 200 dzieci, a około 45 dzieci umiera z tego powodu.

Nowotwory mózgu są najpoważniejszym - po białaczkach - problemem onkologicznym wieku dziecięcego. Stanowią one około 20% zachorowań u dzieci i są przyczyną ¼ zgonów nowotworowych u dzieci. W zależności od morfologii guza, szansę na przeżycie 5 lat od diagnozy ma od 34 do 95% dzieci.

Nowotwory mózgu mogą mieć charakter łagodny (gdy nie naciekają otoczenia i rosną powoli) oraz złośliwy (nowotwór atakuje sąsiednie struktury, rośnie szybko). Mogą one być pierwotne, wywodzące się z tkanek mózgu, opon mózgowo - rdzeniowych, mózgowych naczyń krwionośnych, a także przysadki, szyszynki czy z kości czaszki lub przerzutowe - będące wynikiem przerzutu nowotworu z innej części organizmu. Istnieje ponad 120 różnych rodzajów nowotworów mózgu.

Objawy kliniczne guzów mózgu zależą od wielu czynników, m.in. od dynamiki wzrostu guza, lokalizacji i wieku pacjenta. Nowotworom mózgu u dzieci towarzyszą najczęściej objawy wynikające ze wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego (narastające poranne bóle głowy, złe samopoczucie, nudności i poranne wymioty, zaburzenia równowagi). Jako pierwszy objaw może wystąpić również uogólniony napad padaczkowy. Ponadto mogą pojawiać się: ogniskowe napady padaczkowe, zaburzenia pola i ostrości widzenia, porażenia nerwów czaszkowych, niedowład kończyn, zaburzenia mowy, utrata koordynacji ruchowej i zaburzenia zachowania.

Istnieje wiele sposobów rozpoznawania guzów mózgu, począwszy od badania neurologicznego, badania dna oka oraz płynu mózgowo - rdzeniowego, poprzez badanie EEG (badanie czynności elektrycznej mózgu). Najpewniejszym sposobem pozwalającym na potwierdzenie lub wykluczenie nowotworu mózgu jest wykonanie badań obrazowych: tomografii komputerowej (TK) i rezonansu magnetycznego (MR).

Zanim jednak zostanie wykonane właściwe badanie obrazowe, które pozwoli na stwierdzenie obecności guza mózgu, pacjent musi być na to badanie skierowany. Niestety, często zdarza się, że trafia na badania już w zaawansowanej fazie choroby, co może oznaczać konieczność wykonania rozleglejszego zabiegu operacyjnego i związane z nim ciężkie powikłania oraz intensywniejsze leczenie uzupełniające (chemioterapia, radioterapia), a także gorsze rokowanie.
Niemal we wszystkich przypadkach nowotworów mózgu podstawową metodą leczenia jest zabieg neurochirurgiczny. Jego wynik zależy od rozległości usunięcia, umiejscowienia i charakteru histologicznego guza. Po operacji stosowana jest dodatkowo chemio i radioterapia. W przypadku guzów umiejscowionych w linii środkowej, w których nie jest możliwe leczenie neurochirurgiczne stosowana jest chemioterapia i radioterapia.

W grupie dzieci i młodzieży od połowy lat 90 - tych zmalała liczba umierających z powodu nowotworów mózgu. Szacuje się, że za dwa lata z choroby nowotworowej będzie wyleczony 1 na 450 młodych pacjentów.

Niestety, zdaniem prof. dr hab. n. med. Danuty Perek, wyjście z choroby wcale nie oznacza końca kłopotów dzieci i ich rodziców. W szkołach nie ma programów dla tej grupy, a są to dzieci, które pracują i uczą się wolniej, więc potrzebują więcej czasu na opanowanie programu szkolnego, wolniej poruszają się, często są niepełnosprawne ruchowo i napotykają na bariery architektoniczne, gorzej słyszą, widzą. Dzieci trafiają do szkół specjalnych, a problem można rozwiązać poprzez właściwe przystosowanie standardowego programu nauczania do ich potrzeb. Po ukończeniu szkoły dzieci po chorobie nowotworowej mózgu mają problemy ze znalezieniem pracy, nie uczestniczą w życiu społecznym, żyją z rent. W Polsce wciąż nie ma programów wspierających ich rozwój zawodowy oraz asymilację w społeczeństwie.


sobota, 21 kwietnia 2012

Kolejny dzień...

Sandrusia czuje się dobrze.Jednego dnia nas tylko nastraszyła,był to wtorek.Od samego rana źle wyglądała,miała oczy mętne,ciężki oddech,złą saturację (tętno i akcje serca).Na wieczór dostała gorączkę  39 stopni.Po podaniu leku gorączka minęła i już się nie pojawiła.Nie wiadomo z jakiej przyczyny pojawiła się temperatura.Najgorzej jest jak saturacja jest zła,niewiele można wtedy zrobić,jedynie podkręcić tlen,ale nie zawsze to pomaga.Oddech jest albo za szybki, albo za wolny.Gdy Sandrusia ma złą saturację,ogarnia mnie od razu strach,przychodzą najgorsze myśli,napływają mi łzy do oczów,boję się wtedy, że Sandrusia odchodzi.Było już kilkanaście takich momentów i do końca życia ich nie zapomnę.Ale na szczęście teraz sytuacja jest stabilna.Córka z hospicjum dostała kołyskę.Siedzę przy niej i lulam ją w kołysce.Przypomina mi się,jak była małym bobaskiem.Ona uwielbia lulanie,tak słodko się uśmiecha i robią jej się dołeczki w policzkach.Kołyskę podarowali rodzice zmarłej dziewczynki,która także była podopieczną hospicjum Alma Spei.Ludzie którzy stracili dziecko,często mają potrzebę pomagania innym.Choroba uczy pokory,cieszenia się z każdego dnia,doceniania tego co się ma.Mnie również zmieniła choroba Sandrusi,pokazała co w życiu jest najważniejsze.Dostałam taką szkołę życia ,że nie życzę nikomu tego co przeszłam.I co mnie jeszcze  czeka? nawet nie chce o tym myśleć.

wtorek, 10 kwietnia 2012

Święta Wielkanocne

U nas Święta Wielkanocne nie były spokojne.W piątek Sandrusia zaczęła jęczeć i płakać,napinało ją,rączki tak mocno w piąstki ściskała,że paznokcie do skóry sobie wbijała,oczy latały jej we wszystkie strony.Widać było,że coś się w główce dzieje i ją boli,jakiś ucisk prawdopodobnie miała.Byłam sama w domu ,tak strasznie się zdenerwowałam,szybko przygotowałam leki,ręce mi się tak trzęsły,że wszystko mi z rąk leciało(rozlałam leki).Mówiłam sama do siebie,że muszę się uspokoić,żeby jej pomóc.Przyzwyczaiłam się,że ostatnio było wszystko w porządku i nic się nie działo a tu nagle zmiana i stres wziął górę.Słychać było,że źle oddycha,podpięłam pulsometr,saturacja była zła.Zadzwoniłam po męża,że coś złego z Sandrusią się dzieje.Zaczęłam ją na podusi lulać,troszkę się uspakajała,ale nadal nie przechodziło.Odczekałam jakieś trzydzieści minut,bo myślałam,że wcześniejsze leki pomogą,postanowiłam podać morfinę i dopiero wtedy się wyciszyła i zasnęła.W sobotę sytuacja się powtórzyła.Mówiłam do męża,że chyba nie będziemy mieli spokojnych świąt.W niedzielę po 6:00 rano włączył się głośny alarm od tlenu Sandrusi.Zerwałam się na równe nogi, pobiegłam do przedpokoju,bo myślałam,że stopki wybiło,ale zorientowałam się,że to nie stopki tylko prąd wyłączyli.Sandrusi bez tlenu saturacja spada (źle oddycha).Niedotlenienie mózgu grozi nieodwracalnymi skutkami.Mąż zadzwonił po pogotowie,ja podpięłam pulsometr,saturacja spadała.Karetka przyjechała,sanitariusze podpięli tlen,ale powiedzieli,że muszą Sandrusię zabrać do szpitala,bo butla z tlenem skończy się za pół godziny.Nie zgodziłam się ,nie po to wyszłyśmy ze szpitala,żeby do niego wracać i jeszcze do Chrzanowskiego.Wymyśliłam,że musimy załatwić agregat na paliwo.Mąż zadzwonił do znajomego,żeby pożyczył agregat.Poprosiłam sanitariuszy,aby zostali do czasu aż mąż przywiezie agregat.Zgodzili się, tylko musiałam podpisać dokumenty,że nie zgadzam się na zabranie Sandrusi do szpitala.Prąd włączyli dopiero po ponad godzinie.Na szczęście agregat podpięliśmy i Sandrusia tlen miała.Po wszystkim usiadłam sobie i pomyślałam ile jeszcze stresów nas czeka.Więc nasze święta nie były udane.

poniedziałek, 2 kwietnia 2012

Tatuaż z portretem Sandrusi



NASZ  KOCHANY  JASIU

Dlaczego tak musi być...

Kiedyś pisałam o trójce dzieci Krzysiu,Jasiu i Irusiu,którzy mają guza mózgu i byli w podobnym stanie do Sandrusi.Dostałam wiadomość,że Krzysiu zmarł.Rozmawiałam z jego mama w dniu wyjścia,ze szpitala z Sandrusią.Mówiła,że też będzie chciała Krzysia zabrać do domu.Z tego co wiem,Krzysiu odszedł w śród bliskich w domku.Krzysiu miał trzy latka, jego połowa życia,to było cierpienie i szpital.Nie zdążył nacieszyć się beztroskim dzieciństwem.Z całego serca współczuję rodzicom,zdaję sobie sprawę,jak strasznie cierpią.Irusia stan się pogorszył,ma dwa przeżuty w główce i jeden w brzuchu.Jeszcze niedawno,tata Irusia mówił,że jest dobrze,chemia chyba działa,po zrobieniu rezonansu okazało się,że jest zupełnie inaczej.Lekarze w ich przypadku,już nic nie mogą zrobić.Z Jasiem,też jest gorzej ,dostawał chemię,żeby zatrzymać rozrost nowotworu.Ostanie badanie tomograf wykazało, że chemia w ogóle nie zadziałała.Nowotwór obrósł cały móżdżek.Jasiu ma w główce zastawkę do odciągania płynów,okazało się,że zastawka jest też obrośnięta nowotworem i nie drenuje już płynów,więc robi się wodogłowie.Pojawiają się objawy neurologiczne,już w ogóle nie reaguje.W święta będzie miał roczek,postanowiłam jechać z prezentem,pod szpital,nie wchodziłam do środka,wspomnienia bardzo bolą.Madzia wyszła przed szpital ,porozmawiałyśmy chwilkę.Tak strasznie mi jej żal,jest w rozsypce.Mówi,że Jasiu ma straszne problemy z oddychaniem,nie jeździ już do domu,bo boi się,że może w każdej chwili odejść a nie wyobraża sobie,jakby jej nie był przy nim.Madzia,trzymaj się jesteś wspaniałą mamą ,Jasiu na pewno jest dumny z takiej mamusi.On czuje ,że jesteś przy nim,nawet jak nie reaguje.To jest straszne, co te biedne dzieci muszą przechodzić a my rodzice z nimi.Chciałabym wszystkich pocieszyć,chociaż jestem w takiej samej sytuacji.Wiem,że nie tylko ja cierpię z powodu choroby dziecka.Wiele rodziców płacze nocami,tak jak ja z bezsilności.Moja Sandrusia daje mi tak wiele radości,cieszę się każdą godziną z nią spędzoną.Jej stan jest stabilny,nawet bym powiedziała,że wydaje mi się,że jest z nią lepiej.Już tyle dzieci odeszło a moja Sandrusia nadal jest i oby była jak najdłużej.A może zdarzy się cud,niczego tak w życiu nie pragnę.