SANDRA WALCZYŁA O ŻYCIE...: Święta Wielkanocne

wtorek, 10 kwietnia 2012

Święta Wielkanocne

U nas Święta Wielkanocne nie były spokojne.W piątek Sandrusia zaczęła jęczeć i płakać,napinało ją,rączki tak mocno w piąstki ściskała,że paznokcie do skóry sobie wbijała,oczy latały jej we wszystkie strony.Widać było,że coś się w główce dzieje i ją boli,jakiś ucisk prawdopodobnie miała.Byłam sama w domu ,tak strasznie się zdenerwowałam,szybko przygotowałam leki,ręce mi się tak trzęsły,że wszystko mi z rąk leciało(rozlałam leki).Mówiłam sama do siebie,że muszę się uspokoić,żeby jej pomóc.Przyzwyczaiłam się,że ostatnio było wszystko w porządku i nic się nie działo a tu nagle zmiana i stres wziął górę.Słychać było,że źle oddycha,podpięłam pulsometr,saturacja była zła.Zadzwoniłam po męża,że coś złego z Sandrusią się dzieje.Zaczęłam ją na podusi lulać,troszkę się uspakajała,ale nadal nie przechodziło.Odczekałam jakieś trzydzieści minut,bo myślałam,że wcześniejsze leki pomogą,postanowiłam podać morfinę i dopiero wtedy się wyciszyła i zasnęła.W sobotę sytuacja się powtórzyła.Mówiłam do męża,że chyba nie będziemy mieli spokojnych świąt.W niedzielę po 6:00 rano włączył się głośny alarm od tlenu Sandrusi.Zerwałam się na równe nogi, pobiegłam do przedpokoju,bo myślałam,że stopki wybiło,ale zorientowałam się,że to nie stopki tylko prąd wyłączyli.Sandrusi bez tlenu saturacja spada (źle oddycha).Niedotlenienie mózgu grozi nieodwracalnymi skutkami.Mąż zadzwonił po pogotowie,ja podpięłam pulsometr,saturacja spadała.Karetka przyjechała,sanitariusze podpięli tlen,ale powiedzieli,że muszą Sandrusię zabrać do szpitala,bo butla z tlenem skończy się za pół godziny.Nie zgodziłam się ,nie po to wyszłyśmy ze szpitala,żeby do niego wracać i jeszcze do Chrzanowskiego.Wymyśliłam,że musimy załatwić agregat na paliwo.Mąż zadzwonił do znajomego,żeby pożyczył agregat.Poprosiłam sanitariuszy,aby zostali do czasu aż mąż przywiezie agregat.Zgodzili się, tylko musiałam podpisać dokumenty,że nie zgadzam się na zabranie Sandrusi do szpitala.Prąd włączyli dopiero po ponad godzinie.Na szczęście agregat podpięliśmy i Sandrusia tlen miała.Po wszystkim usiadłam sobie i pomyślałam ile jeszcze stresów nas czeka.Więc nasze święta nie były udane.

Nasza historia...

Mam na imię Agata, jestem mamą Sandry, oto nasza historia...
Gdy Sandrusia skończyła 4 lata, zauważyłam zmianę w jej zachowaniu. Z żywiołowej dziewczynki stała się apatyczna, ,senna, nie bawiła się już tak, jak kiedyś.

Później pojawiły się wymioty i budzenie się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra,po zbadaniu stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach bez zmian, pediatra wystawił skierowanie do szpitala w Chrzanowie. Tam zrobili podstawowe badania, wszystkie wyniki były w normie. Mimo tego, Sandrusia z dnia na dzień,coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Wtedy postanowiłam wypisać ją ze szpitala na własne żądanie,czułam,że coś niedobrego z nią się dzieje.Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Krakowa. Po wysłuchaniu, jakie Sandrusia ma objawy pani doktor bardzo się zaniepokoiła. Następnego dnia przyjęła nas na oddział w Krakowie na ul.Strzeleckiej. Rano Sandrusia czuła się dobrze ,wieczorem jej stan się pogorszył,traciła przytomność,źrenice miała bardzo powiększone. Karetka przewiozła ją do szpitala w Prokocimiu. Badania tomografem wykazały dużego guza (70x65x80mm).Sandrusia trafiła na oddział intensywnej terapii.Lekarz poinformował mnie,że stan córki jest krytyczny,operacja jest pilna.Był to 11 listopad 2009r.Przez dwa dni lekarze wzmacniali organizm Sandrusi kroplówkami,żeby przeżyła operacje,która odbyła się 13 listopada. Po operacji Sandrusia była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała. Mimo tego, lekarz powiedział, że "to cud, że Sandrusia żyje, bo już była jedną nogą na tamtym świecie”. Guz nie został całkowicie usunięty. Badanie histopatologiczne wykazało, że to nowotwór złośliwy – medulloblastoma 4 stopień.

Sandrusia rozpoczęła rehabilitację, konieczna była chemioterapia i radioterapia. Paraliż powoli ustępował, ale Sandrusia kulała na nóżkę,i miała opadającą stopę i szpotawienie końskie. Lewa strona ciała była słabsza od prawej.

W czerwcu 2010r Sandrusia przeszła radioterapię - 33 naświetlania głowy i kręgosłupa. Następnie 7 bloków chemioterapii i chemię uzupełniającą. Guz zmniejszał się bardzo powoli, pozostałość to 14x10x10mm. Przez ten okres 19 miesięcy byliśmy u różnych specjalistów i wszyscy twierdzili,że są małe szanse na to, że córka wyzdrowieje, ale my wierzyliśmy,że nam się uda pokonać chorobę.

W kwietniu 2011r postanowiliśmy Sandrusi przypadek skonsultować w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano innego guza AT/RT 4 stopień zloliwoci(najwyższy). Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu,ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans Sandrusi wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”.Postanowilimy zabrać Sandrusie na drugą konsultacje do kliniki w Paryżu,lekarze chcieli sprawdzić w jakiej formie jest Sandrusia,po tak ciężkim leczeniu w Polsce. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!!Ponieważ Sandrusia była w dobrej formie i guz nie był duży,ale podkreślił,że guz jest bardzo złośliwy i nie obieca,że córka wyzdrowieje,bo wystarczy,że zostanie mikroskopijna komurka nowotworowa i guz odronie z podwojoną siłą,mimo to postanowiliśmy walczyć o córkę.Operacja odbyła się 31 maja 2011r. Niestety po trzech miesiącach od operacji choroba zaatakowała z podwojoną siłą.W Sandrusi główce pojawiły się trzy guzy,które ją zabiły.Mimo,że Sandrusia dzielnie walczyła przez 31 miesięcy,przegrała tą ciężką,pełną cierpienia walkę.NIGDY NIE POGODZĘ SIĘ Z JEJ ŚMIERCIĄ.