SANDRA WALCZYŁA O ŻYCIE...: Przenośny kondensator tlenu

poniedziałek, 30 kwietnia 2012

Przenośny kondensator tlenu

Robi się coraz cieplej a Sandrusia ciągle zamknięta w domu.Rano jak słonko na balkonie świeci,Sandrusie wkładam do wózeczka,żeby trochę powietrza powdychała,posłuchała jak ptaszki śpiewają ,psy szczekają.Jesteśmy uwiązane w domu,przez córki tlen,możemy tylko poruszać się po mieszkaniu.Agnieszka z hospicjum po informowała mnie,że są małe przenośne kondensatory tlenu,tylko bardzo drogie.Zaczęłam szukać informacji w internecie,ale ceny są kosmiczne.Znalazłam za 16 tysięcy,po naładowaniu utrzymuje się 10 godz.Nie jest duży ani ciężki.Przemyślałam wszystko i doszłam do wniosku,że Sandrusia musi mieć życie bardziej aktywne,nie tylko leżenie w domu.Mam przeznaczone pieniądze na remont przeczkola onkologicznego w Prokocimiu,ale postanowiła, że w tym momencie jest najważniejsza Sandrusia.W przyszłym tygodniu umówiliśmy się,ze sprzedawcą na zakup kondensatora tlenu.Sandrusia wreszcie,będzie mogła jechać do swojej kochanej babusi i dziadziusia na Młoszową.Pujdziemy wózkiem na spacer do lasu,zobaczy swój domek,psy,odwiedzi swoją ulubioną kuzynkę,zrobimy grilla,pieczone,jak dawniej .Pisząc te słowa,bardzo się wzruszyłam,człowiek tak bardzo pragnie normalności.Wymyśliłam jeszcze,że Sandrusie weźmiemy do zoo,mój mąż się śmieje i mówi,że jestem szalona.Ona uwielbia zwierzęta,już jej opowiadam, że pojedzie do zoo i zobaczy te śmieszne małpy ,odrazu się uśmiecha.Chciałabym ją w tyle miejsc zabrać, tak wiele jej pokazać.Zrobie wszystko,ile jeszcze jest w stanie,żeby jej dać chociaż trochę radości.Ona wie, że jak mamusia coś powie ,zawsze słowa dotrzyma.Mówi się,że pieniądze szczęścia nie dają,ale bez pieniędzy jeszcze ciężej.Przykład takiego kondensatora tlenu,co w tym jest ? że to kosztuje 16 tysięcy,nie wiem kto takie ceny wymyślił.Ten kondensator pozwoli nam wyjść z domu całą rodziną i trochę lepiej funkcjonować.Do tej pory,musimy się z mężem zmieniać,jedno z nas zawsze musi zostać z Sandrusią.Jako rodzina możemy spędzać tylko czas w domu a dzięki przenośnemu kondensatorowi tlenu,będziemy mogli też poza domem być razem.

Nasza historia...

Mam na imię Agata, jestem mamą Sandry, oto nasza historia...
Gdy Sandrusia skończyła 4 lata, zauważyłam zmianę w jej zachowaniu. Z żywiołowej dziewczynki stała się apatyczna, ,senna, nie bawiła się już tak, jak kiedyś.

Później pojawiły się wymioty i budzenie się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra,po zbadaniu stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach bez zmian, pediatra wystawił skierowanie do szpitala w Chrzanowie. Tam zrobili podstawowe badania, wszystkie wyniki były w normie. Mimo tego, Sandrusia z dnia na dzień,coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Wtedy postanowiłam wypisać ją ze szpitala na własne żądanie,czułam,że coś niedobrego z nią się dzieje.Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Krakowa. Po wysłuchaniu, jakie Sandrusia ma objawy pani doktor bardzo się zaniepokoiła. Następnego dnia przyjęła nas na oddział w Krakowie na ul.Strzeleckiej. Rano Sandrusia czuła się dobrze ,wieczorem jej stan się pogorszył,traciła przytomność,źrenice miała bardzo powiększone. Karetka przewiozła ją do szpitala w Prokocimiu. Badania tomografem wykazały dużego guza (70x65x80mm).Sandrusia trafiła na oddział intensywnej terapii.Lekarz poinformował mnie,że stan córki jest krytyczny,operacja jest pilna.Był to 11 listopad 2009r.Przez dwa dni lekarze wzmacniali organizm Sandrusi kroplówkami,żeby przeżyła operacje,która odbyła się 13 listopada. Po operacji Sandrusia była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała. Mimo tego, lekarz powiedział, że "to cud, że Sandrusia żyje, bo już była jedną nogą na tamtym świecie”. Guz nie został całkowicie usunięty. Badanie histopatologiczne wykazało, że to nowotwór złośliwy – medulloblastoma 4 stopień.

Sandrusia rozpoczęła rehabilitację, konieczna była chemioterapia i radioterapia. Paraliż powoli ustępował, ale Sandrusia kulała na nóżkę,i miała opadającą stopę i szpotawienie końskie. Lewa strona ciała była słabsza od prawej.

W czerwcu 2010r Sandrusia przeszła radioterapię - 33 naświetlania głowy i kręgosłupa. Następnie 7 bloków chemioterapii i chemię uzupełniającą. Guz zmniejszał się bardzo powoli, pozostałość to 14x10x10mm. Przez ten okres 19 miesięcy byliśmy u różnych specjalistów i wszyscy twierdzili,że są małe szanse na to, że córka wyzdrowieje, ale my wierzyliśmy,że nam się uda pokonać chorobę.

W kwietniu 2011r postanowiliśmy Sandrusi przypadek skonsultować w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano innego guza AT/RT 4 stopień zloliwoci(najwyższy). Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu,ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans Sandrusi wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”.Postanowilimy zabrać Sandrusie na drugą konsultacje do kliniki w Paryżu,lekarze chcieli sprawdzić w jakiej formie jest Sandrusia,po tak ciężkim leczeniu w Polsce. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!!Ponieważ Sandrusia była w dobrej formie i guz nie był duży,ale podkreślił,że guz jest bardzo złośliwy i nie obieca,że córka wyzdrowieje,bo wystarczy,że zostanie mikroskopijna komurka nowotworowa i guz odronie z podwojoną siłą,mimo to postanowiliśmy walczyć o córkę.Operacja odbyła się 31 maja 2011r. Niestety po trzech miesiącach od operacji choroba zaatakowała z podwojoną siłą.W Sandrusi główce pojawiły się trzy guzy,które ją zabiły.Mimo,że Sandrusia dzielnie walczyła przez 31 miesięcy,przegrała tą ciężką,pełną cierpienia walkę.NIGDY NIE POGODZĘ SIĘ Z JEJ ŚMIERCIĄ.