Teraz ostatnie dni była piękna pogoda a my jeszcze nie mamy przenośnego kondensatora tlenu.Jesteśmy umówieni po długim weekendzie z przedstawicielem kondensatorów.Dziękuje bardzo,wszystkim za namiary na wypożyczalnie i producentów kondensatorów.Straż pożarna pożyczyła nam małą butlę z tlenem,na przewiezienie Sandrusi z Chrzanowa do Młoszowej.Od poniedziałku jesteśmy u babci i dziadka Sandrusi.Bardzo dużo rzeczy mieliśmy do przewiezienia,ale było warto.Córka była w swoim domku,spacerowałyśmy wózkiem po ogrodzie i nawet byłyśmy na krótkim spacerku pod laskiem.Odłączyłam jej tlen,bo całkiem nieźle sobie radziła z oddychaniem.W wózku ma pod pięty pulsometr i obserwuje jej saturację,jak spadała to szybko podjechałam wózkiem pod dom podłączyć tlen.Ale, prawie godzinę była bez tlenu.Co jakiś czas odłanczam ją od tlenu,bo organizm uzależnia się a chcę,żeby sama oddychała,najdłużej była dwie godziny bez tlenu.To zależy od dnia,raz ma dobrą saturację a raz bardzo złą.Rozłożyliśmy na ogrodzie hamak w którym moja kochana córeczka sobie leży,co jakiś czas się uśmiecha, widać,że jest zadowolona.Robiliśmy już,pieczone,grilla,cała rodzina jest blisko niej.Wzięłam ją na ręce do jej domku,tak rozglądała się swoimi oczkami,zapytałam ,,czy podoba jej się jak mamusia wysprzątała domek "uśmiechnęła się.Mówiłam,że niedługo wyzdrowieje i będzie myła okna w swoim domku,jak dawniej i znowu się uśmiechnęła.Bardzo się cieszę,że nadal jest ze mną,ale przychodzą momenty,że chce mi się krzyczeć,płakać,,czemu ona nie może mieć normalnego dzieciństwa".Gdy patrze na jej kuzynkę,która przychodzi do babci,zaraz wspomnienia wracają,jak razem się bawiły.Ola,śmieje się, biega,ile ja bym dała,żeby moja Sandrusia mogła z nią biegać i bawić się.Jak zaczynam się dołować to zaraz sobie tłumaczę,że muszę się cieszyć z tego co mam,że Sandrusia nadal jest ze mną i mogę ją przytulić pocałować a ona zawsze się do mnie uśmiechnie.Ale przychodzą chwile,że jest bardzo ciężko,zwłaszcza,że zbliża się lato i wszędzie matki spacerujące ze swoimi córeczkami,tak im zazdroszczę.Ja opisuje swoje przemyślenia,smutki i radości,ale jest wiele matek chorych dzieci,które cierpią jak ja i nic nie mogą zrobić,ta cholerna bezsilność.Rozmawiałam z Madzią mamą Jasia,mówiła,że ciągle są przyjmowane nowe dzieci na oddział onkologiczny, wspułczuję tym rodzicom co się dowiadują,że ich dziecko ma raka,to jest wielka tragedia rodzinna.Każdego choroba może spotkać .Jednego dnia człowiek jest szczęśliwy a drugiego przeżywa tragedię.Zycie jest jak bańka mydlana,dlatego powinniśmy się kochać i szanować na wzajem.
