Wczoraj Sandrusia rano tylko raz wymiotowała,ale ogólnie się dobrze czuła.Przyjechała Kasia rehabilitantka z hospicjum,wymasowała i wyćwiczyła córkę,jest wspaniałą osobą z taką czułością,mówi do Sandrusi.Posadziła córkę na łóżku,po turecku złożyła jej nóżki i nawet kilka krotnie Sandrusia utrzymała sama główkę.Nagrałam filmik,tak strasznie się cieszyłam,że łzy do oczów napływały,ze szczęścia.Później leżała sobie na ogrodzie w hamaku,odpoczywała po ćwiczeniach.Nie wiedziałam,że koszmar tego dnia dopiero się zacznie.Po 17:00 zrobiłam wlewkę (lewatywę)umyłam,na balsamowałam i przebrałam Sandrusię.Nagle zrobiła duże oczy i zaczęła coraz szybciej oddychać,podpięłam pulsometr akcja serca rosła coraz bardziej,zaczęło ją prężyć i wyginać.Zadzwoniłam,od razu do pielęgniarki z hospicjum,bo widziałam,że powtarza się sytuacja z dnia wcześniejszego.Zmierzyłam temperaturę,pojawiła się gorączka.Podałam wszystkie leki,które miała na stałe zlecone i te które,były awaryjne w ciężkich sytuacjach.Nic nie pomagało,stan coraz bardziej się pogarszał.Lekarz był w drodze i w ciągłym kontakcie telefonicznym,ze mną.Jej oddech był przerażający,tak głośno dyszała.Trzymałam ją na chama,bo tak ją wyginało do tyłu, lekarz mi kiedyś mówił,że przy takich napadach dziecko,od prężenia może połamać sobie kości.Raz otwierała buzie,jak płakała z bólu a raz miała szczęko ścisk i piana jej wydostawała się z ust.Lekarz z pielęgniarką przyjechali po 18:00 szybko przygotowywały kolejne leki.Objawy nadal się nasilały,nie przechodziły,chodź dostała masę leków,gorączka rosła,obłożyliśmy ją okładami i lodem.Cała była mokra,strasznie się pociła,twarz miała bardzo gorącą i czerwoną.W pewnym momencie,pękłam rozpłakałam się z bezsilności,myślałam,że to koniec,że ją tracę i nic nie mogę zrobić.W myślach ją przepraszałam,że nie potrafię jej pomóc,żeby mi wybaczyła.To co przeżyłam wczorajszego dnia,nie da się opowiedzieć,piszę i płaczę,to był koszmar.To była walka życia i śmierci.Udało się wyciszyć Sandrusie dopiero o 23:00.Gdy pani doktor powiedziała,że gorączka jest odmózgowa,ciężka do zbicia,choroba postępuje,nieraz nie da się już nic zrobić,słuchałam,ale miałam straszny chaos w głowie,tysiące myśli mnie dobijało.Pomyślałam,Boże,ja nie będę umiała bez niej żyć,ona jest sensem mojego życia,nie zabieraj mi jej,proszę.Gdy Sandrusia wreszcie zaczęła wolniej oddychać,napięcia powoli puszczały,odetchnęłam z ulgą,uśmiechnęłyśmy się razem z panią doktor.Gdy Sandrusia zasnęła,porozmawiałyśmy o zmianie całkowitej leków,które do tej pory przyjmowała,bo prawdopodobnie na połowę z nich się uodporniła.Od dzisiaj ma być codziennie u nas pielęgniarka Agnieszka w związku z postępowaniem choroby,Sandrusia,będzie część leków dostawać dożylnie,które tylko pielęgniarka może podać.Od wczoraj napady się już nie pojawiły,miejmy nadzieję,że leki są dobrze dopasowane.Ogólnie jestem twarda,ale wczorajsza sytuacja mnie rozłożyła,dociera do mnie,coraz bardziej jakie to życie jest kruche,jest człowiek a za chwilę,już go może nie być.Wczorajsza bezsilność mnie dobiła,czułam się winna,że nie potrafię córce pomóc.Zastanawiałam się,co ona sobie myśli jak na mnie patrzyła.Boże za co człowiek musi to wszystko znosić.Mam wrażenie,że ciągle uciekamy przed śmiercią
