SANDRA WALCZYŁA O ŻYCIE...: Zapraszam na Rajd

poniedziałek, 28 maja 2012

Zapraszam na Rajd

RAJD CYCLE POLAND 2012

Serdecznie zapraszamy do udziału w rajdzie Cycle Poland 2012, organizowanego przez Fundację Babci Aliny, który odbędzie się 10 czerwca.

Fundacja Babci Aliny promuje ruch hospicyjny w Polsce oraz wspiera rzeczowo i finansowo hospicja, także nasze Hospicjum Domowe dla Dzieci “Alma Spei”.
Cycle Poland 2012 to 9-dniowy, 1000km rajd rowerowy z Bielska-Białej przez polskie góry (Beskidy, Tatry, Gorce i Bieszczady) z metą w Krakowie, odwiedzający na trasie 10 hospicjów, które otrzymają sprzęt od Fundacji.
Rajd odbędzie się już po raz trzeci, a wezmą w nim udział kolarze z Polski, Wielkiej Brytanii, znane osoby, a także rodziny podopiecznych hopicjów wspieranych przez Fundację Babci Aliny. Więcej o rajdzie i fundacji na stronie internetowejhttp://www.fundacjababcialiny.org.pl/cycle-poland-2012.html

Fundacja “Alma Spei” w reprezentacji składającej się z wolontariuszy, rodziców i zdrowego rodzeństwa podopiecznych, a także przyjaciół hospicjum planuje dołączyć się do rajdu na odcinku od granicy Krakowa (od strony Prokocimia) do Rynku Głównego, gdzie odbędzie się zakończenie rajdu.

Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w rajdzie, wystarczy wypełnić formularz zgłoszeniowy i przesłać na adres i.malysa@almaspei.pl cycle_poland_2012__-_zgloszenie_na_jeden_odcinek_6.12.11

Poniżej film z rajdu, który odbył się w 2011 roku

http://www.fundacjababcialiny.org.pl/film.html

Zapraszam wszystkich chętnych do udziału w rajdzie rowerowym.Trzeba wspierać tak szczytne cele.Mąż z synem wezmię udział w rajdzie,jeżeli Sandrusia dobrze będzie się czuła,ja także wezmę udział.Żeby tylko pogoda dopisała,to można spędzić miło rodzinnie czas a przy okazji pomóc wspierać hospicja.

Nasza historia...

Mam na imię Agata, jestem mamą Sandry, oto nasza historia...
Gdy Sandrusia skończyła 4 lata, zauważyłam zmianę w jej zachowaniu. Z żywiołowej dziewczynki stała się apatyczna, ,senna, nie bawiła się już tak, jak kiedyś.

Później pojawiły się wymioty i budzenie się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra,po zbadaniu stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach bez zmian, pediatra wystawił skierowanie do szpitala w Chrzanowie. Tam zrobili podstawowe badania, wszystkie wyniki były w normie. Mimo tego, Sandrusia z dnia na dzień,coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Wtedy postanowiłam wypisać ją ze szpitala na własne żądanie,czułam,że coś niedobrego z nią się dzieje.Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Krakowa. Po wysłuchaniu, jakie Sandrusia ma objawy pani doktor bardzo się zaniepokoiła. Następnego dnia przyjęła nas na oddział w Krakowie na ul.Strzeleckiej. Rano Sandrusia czuła się dobrze ,wieczorem jej stan się pogorszył,traciła przytomność,źrenice miała bardzo powiększone. Karetka przewiozła ją do szpitala w Prokocimiu. Badania tomografem wykazały dużego guza (70x65x80mm).Sandrusia trafiła na oddział intensywnej terapii.Lekarz poinformował mnie,że stan córki jest krytyczny,operacja jest pilna.Był to 11 listopad 2009r.Przez dwa dni lekarze wzmacniali organizm Sandrusi kroplówkami,żeby przeżyła operacje,która odbyła się 13 listopada. Po operacji Sandrusia była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała. Mimo tego, lekarz powiedział, że "to cud, że Sandrusia żyje, bo już była jedną nogą na tamtym świecie”. Guz nie został całkowicie usunięty. Badanie histopatologiczne wykazało, że to nowotwór złośliwy – medulloblastoma 4 stopień.

Sandrusia rozpoczęła rehabilitację, konieczna była chemioterapia i radioterapia. Paraliż powoli ustępował, ale Sandrusia kulała na nóżkę,i miała opadającą stopę i szpotawienie końskie. Lewa strona ciała była słabsza od prawej.

W czerwcu 2010r Sandrusia przeszła radioterapię - 33 naświetlania głowy i kręgosłupa. Następnie 7 bloków chemioterapii i chemię uzupełniającą. Guz zmniejszał się bardzo powoli, pozostałość to 14x10x10mm. Przez ten okres 19 miesięcy byliśmy u różnych specjalistów i wszyscy twierdzili,że są małe szanse na to, że córka wyzdrowieje, ale my wierzyliśmy,że nam się uda pokonać chorobę.

W kwietniu 2011r postanowiliśmy Sandrusi przypadek skonsultować w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano innego guza AT/RT 4 stopień zloliwoci(najwyższy). Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu,ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans Sandrusi wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”.Postanowilimy zabrać Sandrusie na drugą konsultacje do kliniki w Paryżu,lekarze chcieli sprawdzić w jakiej formie jest Sandrusia,po tak ciężkim leczeniu w Polsce. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!!Ponieważ Sandrusia była w dobrej formie i guz nie był duży,ale podkreślił,że guz jest bardzo złośliwy i nie obieca,że córka wyzdrowieje,bo wystarczy,że zostanie mikroskopijna komurka nowotworowa i guz odronie z podwojoną siłą,mimo to postanowiliśmy walczyć o córkę.Operacja odbyła się 31 maja 2011r. Niestety po trzech miesiącach od operacji choroba zaatakowała z podwojoną siłą.W Sandrusi główce pojawiły się trzy guzy,które ją zabiły.Mimo,że Sandrusia dzielnie walczyła przez 31 miesięcy,przegrała tą ciężką,pełną cierpienia walkę.NIGDY NIE POGODZĘ SIĘ Z JEJ ŚMIERCIĄ.