Dom...

Pojechałam do domu wykąpać się i przebrać oraz spakować Patryka, bo wyjeżdżał na obóz zimowy. Gdy weszłam do domu, najpierw poszłam do pokoiku Sandrusi. Usiadłam na dywanie i rozpłakałam się patrząc na jej zabawki. Jaki ten dom jest bez niej pusty i cichy. Każdy kąt w domu mi ją przypomina. Pomyślałam sobie przez chwilę, że nie dam rady dłużej mieszkać w tym domu, wspomnienia będą mnie zabijać. Moje życie było podporządkowane 24 godziny na dobę tylko Sandrusi. Ciągle był szpital, rehabilitacje, badania. Pomimo choroby starałam się, żeby miała normalne dzieciństwo, nie izolowałam jej od ludzi, wszędzie z nią chodziłam. Jak jej zabraknie, czym wypełnię tę pustkę ? Nie potrafię nawet o tym myśleć, bo od razu płaczę. Patrzę na matki spacerujące ze swoimi córeczkami, zazdroszczę im, że mogą cieszyć się życiem, patrzeć, jak ich córki dorastają. Dlaczego Bóg chce mi odebrać moją córeczkę ? Jeszcze nie zdążyłam jej tak wiele rzeczy pokazać, nauczyć. Nasz dom bez Sandrusi już nie będzie tym samym domem. Cieszę się z każdej chwili spędzonej z nią, tak bym chciała, żeby chociaż jeden raz powiedziała: "mamusiu". Jak mam dalej żyć ? Ona jest częścią mnie, gdy odejdzie, jakaś część mnie odejdzie wraz z nią. Nie mam do siebie żadnych pretensji, że czegoś nie zrobiłam, żeby ją uratować. BEZSILNOŚĆ JEST STRASZNA...

Bioenergoterapeutka...

Dostałam telefon z Warszawy od znanej bioenergoterapeutki. Chciała odwiedzić Sandrusię. Zapytała, czy zgodzę się, żeby jeszcze tego samego dnia przyjechała do nas. Pomyślałam, że i tak już nie mam nic do stracenia i zgodziłam się. Kobieta przyjechała z Warszawy pociągiem, była u nas na 19:00. Gdy zobaczyła Sandrusię i dotknęła ją, powiedziała, że jej nie czuje, że ona jest już między dwoma światami. Jest nieobecna i cierpi, bo jest zamknięta w swoim ciele. Nie może odejść, bo ja jej nie pozwalam, ponieważ nie jestem gotowa na jej odejście, że przejdzie na tamtą stronę kiedy ja będę gotowa. Rozpłakałam się i pożałowałam, że ta kobieta przyjechała. Która matka byłaby gotowa na śmierć swojego dziecka ? Ja nigdy się z tym nie pogodzę i nigdy nie będę gotowa. Mówiła, że Sandrusia jest aniołkiem, który miał jakąś misję do spełnienia, miała pokazać nam, co w życiu jest najważniejsze. Gdy pochyliła się nad Sandrusią i zaczęła jej szeptać, żeby odeszła, że mamusia da sobie rade bez niej, nie mogłam tego słuchać, podeszłam od razu do łóżka i chwyciłam Sandrusię za rączkę. Powiedziałam: "mamusia zawsze będzie z Tobą". Nie chciałam, żeby ta Pani mówiła do niej takie rzeczy. Pomyślałam sobie, że jeżeli córka jest świadoma, to co ona sobie myśli, kiedy pochyla się nad nią obca kobieta i mówi do niej, żeby mamusię zostawiła. Sandrusia zaczęła się denerwować, miała nieregularny oddech. Nie chciałam być niemiła, bo ta kobieta chciała pomóc,ale nie wiem sama czego oczekiwałam. Doszłam do wniosku, że nasza miłość, miłość matki z córką jest tak wielka, że tylko miłość może sprawić cud, nikt ani nic innego. SANDRUSIU, TAK STRASZNIE CIĘ KOCHAM !!!

Przepraszam i dziękuję...

Przepraszam, że nie odpisuję na Wasze maile i smsy, ale jest ich bardzo dużo i nie jestem w stanie odpisywać. Cieszę się, że blog pomaga w jakiś sposób ludziom, że cierpienie Sandrusi nie poszło na marne. Pewna kobieta napisała, że nie chciała się poddać operacji, która była konieczna, bo się bała, ale po przeczytaniu bloga zdała sobie sprawę, że taka mała dziewczynka jest tak dzielna, a ona dorosła i się boi. W tej chwili jest już po operacji, dziękuje Sandrusi, że pomogła jej podjąć właściwą decyzję. Piszą też rodzice dzieci chorych, że dzięki mnie zobaczyli, jak można walczyć o dziecko i się nie poddawać. Piszecie, że otworzyłam Wam oczy, że trzeba się cieszyć każdym dniem, bo nie wiadomo co nas czeka jutro. Mamy piszą, że pokazałam im jak wygląda prawdziwa miłość do dziecka, że zaczną częściej mówić swoim dzieciom, że je kochają. Że niektórzy nauczyli się nie przechodzić obojętnie obok ludzi potrzebujących. Mówicie, że zaczynacie i kończycie dzień z naszym blogiem. Miałam okres, że chciałam zlikwidować blog, bo byłam zła na cały świat, ale czytając Wasze wiadomości, postanowiłam nadal pisać. Jestem wzruszona tym, ile Sandrusia poruszyła serc...

Kolejny dzień...

Moja kochana córeczka ma cały czas otwarte oczy. W nocy również śpi z otwartymi oczami, musi mieć gdzieś ucisk i dlatego nie może do końca zamknąć powiek. Wydaje mi się, że gdy do niej mówię, ona wszystko rozumie. Jest zamknięta w swoim ciele, nie może mówić, ani poruszać się. Coraz częściej wpatruje się w jeden punkt i nawet nie mrugnie. Myślę, że coś się dzieje w jej główce, bo wtedy nie ma z nią kontaktu. Odwiedził nas doktor Kwiatkowski i powiedział, że Sandrusia jest w troszkę lepszym stanie, bo ma otwarte oczy i przypomniał mi kolejny raz, że podjęłam właściwe decyzje. Odwiedziła nas także pani ordynator, prosiła mnie, żebym nie zapominała o sobie, powiedziała, że wie, że jestem silna kobietą, ale może przyjść taki moment, że coś we mnie pęknie, stres i zmęczenie zrobi swoje. Pytała, czy w ogóle coś jem i czy sypiam. Prosiła, żebym wyszła choćby na chwilę ze szpitala, bo muszę odreagować. Powiedziała, że stan Sandrusi troszkę się ustabilizował, bo chemia zaczęła działać, ale to tylko chwilowa poprawa. Nie chciałam odchodzić od łóżka Sandrusi, ona tak na mnie patrzy, ściska mi rękę, nieraz muszę jej odginać paluszki, żeby mnie puściła. Ja wiem, kiedy ją coś boli, kiedy jej niewygodnie, kiedy jest smutna, a kiedy wesoła, wszystko odczytuję z jej oczu. Cały czas mówię jej, że niedługo wróci do domku, że przez lekarstwa na razie nie może mówić, ani się poruszać, ale niedługo to się zmieni. Nie wiem jakie ona ma myśli, ale staram się ją uspokajać.

Gabrysia odeszła...

Dzisiaj dostałam tragiczną wiadomość. Zmarła Gabrysia. Wszyscy wiedzieli jaki będzie finał, ale i tak nie da się opanować łez. Tłumaczę sobie, że przynajmniej już nie cierpi. Cały czas myślę, co będzie z moją Sandrusią, nie chcę dopuścić myśli, że nasza historia skończy się podobnie. W tej chwili na oddziele onkologicznym z Sandrusią jest piątka dzieci, u których choroba nowotworowa szybko postępuje. Lekarze są bezsilni. Rozmawiając z rodzicami, nie umiem ich pocieszyć jak kiedyś, sama jestem w dołku. Chciałabym im powiedzieć, że będzie dobrze, ale za dużo już widziałam i może lepiej być świadomym własnej sytuacji. Nowotwór jest chorobą bezwzględną, atakuje w najmniej spodziewanym momencie i rozsiewa się, przerzuca w tempie błyskawicznym. Pani doktor powiedziała, że przeżywa każde dziecko, dla nich - lekarzy śmierć kolejnego dziecka to też porażka. Starają się jak mogą, żeby dzieci wyzdrowiały, ale niestety czasami ich praca idzie na marne.

Ciężkie rozmowy...

Dzisiaj kolejny raz odwiedziła mnie mama Gabrysi. Pisałam już kiedyś o niej. Niedawno Gabrysia została przewieziona na oddział, bo w jej przypadku lekarze też nie są już w stanie nic zrobić. Gabrysia jest nieprzytomna, cały czas podawana jest morfina, lekarze czekają, kiedy serduszko przestanie bić. Mamie Gabrysi powiedziano, że guzy rozsiewają się w tempie błyskawicznym, nowotwór zaatakował już kości. Lekarze powiedzieli, że koniec może nastąpić w ciągu kilku dni lub tygodni. Minęły już trzy miesiące i Gabrysia nadal żyje. Dzisiaj jej mama mówiła spokojnie, że Gabrysi przestają pracować nerki i żołądek. Jest już przygotowana na to, że śmierć jest blisko. Powiedziała mi, że kupiła już Gabrysi sukienkę do trumny. Kiedy to usłyszałam, zamarłam. Ona już przez te trzy miesiące zdążyła się przygotować psychicznie, patrzyła, jak rak niszczy organizm jej dziecka. Ma już dość i czeka, żeby ten koszmar się skończył. Gdy ją słuchałam, pomyślałam, co mnie jeszcze czeka, jestem przerażona...

Kolejna wizyta księdza...

Wczoraj odwiedziła mnie siostra zakonna, znamy się od początku choroby córki. Siostra jest osobą bardzo ciepłą i życzliwą. Przyszła odwiedzić Sandrusię i namówić mnie, żebym porozmawiała z księdzem Lucjanem. Przekonywała mnie, że ksiądz mi pomoże. Upierałam się, że nie potrzebuję tej rozmowy, przekonywałam, że żadne słowa mnie nie pocieszą, a żal i złość narastają we mnie. Mimo to, dzisiaj ksiądz Lucjan przyszedł do mnie z komunią świętą, chciał też porozmawiać. Powiedziałam, że nie przyjmę komunii, bo muszę się najpierw wyspowiadać, a na dzień dzisiejszy, mam żal do Boga i całego świata i nie mam zamiaru się spowiadać. Moje grzechy na pewno nie są takie, żebym tak musiała cierpieć. Ksiądz powiedział, że pytania, które sobie zadaję: m.in. "dlaczego moje dziecko ?" - ludzie zadają sobie od wieków i nikt nie zna na nie odpowiedzi. Mówił, że jestem dobrą kobietą, matką i żoną. Że Bóg mnie i moją córkę wybrał nie bez przyczyny. Zakończyliśmy rozmowę na tym etapie, że przyjdzie jeszcze do mnie, jak emocje opadną i będę gotowa. Morał z tego chyba taki, że trzeba być złym człowiekiem, żeby w życiu mieć dobrze...

Brat Sandrusi...

Gdy mąż pokazał mi gazetę "Przełom", rozpłakałam się. Na pierwszej stronie gazety było zdjęcie Sandrusi. W Wigilię ciągle nachodziły mnie myśli, że może to nasze ostatnie święta razem, dlatego robiłam jej dużo zdjęć. To, które ukazało się w gazecie jest jednym z tych "świątecznych" zdjęć. Pomyślałam, że najwyższy czas porozmawiać z synem o stanie Sandrusi. Gdy Patryk zobaczył mnie w domu, od razu zapytał, czy z Sandrusią jest źle. Odpowiedziałam, że tak, i że muszę z nim porozmawiać. Syn zaskoczył mnie mówiąc" "mamo, co ty myślisz, że ja jestem głupi?. Widzę, jak dziadek i babcia płaczą w łazience i są smutni". Powiedział, że on wierzy, że zdarzy się cud. Odpowiedziałam: "Patuś, nie będzie cudu", przytuliłam go mocno, rozpłakaliśmy się. Nie chcę mu robić złudnych nadziei. Płacząc, pytał: "z kim będę się kłócił, z kim klocki układał, kto będzie mnie rozśmieszał?. Teraz moją siostrzyczką będzie Wiki (pies)". Zaskoczył mnie mówiąc, że nie przeżyje pogrzebu, że wskoczy do dziury z trumną. Powiedziałam, że wszyscy martwimy się o niego, musimy sobie teraz nawzajem pomagać w tej ciężkiej sytuacji, on odpowiedział, żebyśmy się o niego nie martwili, tylko o Sandrusię, bo ona nadal żyje. Powiedziałam mu prawdę: "Twoja siostrzyczka nadal żyje, ale nie jesteśmy w stanie już jej pomóc". Zaczęliśmy wspominać śmieszne sytuacje związane z Sandrusią i na zmianę śmialiśmy się i płakaliśmy. Powiedział: "mamo, ale ona zawsze będzie razem z nami". Po tej rozmowie dostrzegłam, jak mój syn wydoroślał przez okres choroby Sandrusi. Ja praktycznie cały czas poświęciłam Sandrusi, ale zawsze, kiedy tylko wracałam ze szpitala, dużo z nim rozmawiałam, tłumaczyłam mu, że Sandrusia mnie bardzo potrzebuje i jaka ta choroba jest straszna...

Bez zmian...

U nas bez zmian, Sandrusia ma zwiększone dawki leków przeciwbólowych. Większość czasu śpi spokojnie, co jakiś czas otwiera oczka. Przed chwilą śpiewałam jej kolędy, patrzyła na mnie i słuchała. Wiem, że mnie słyszy i widzi, ale po lekach może mieć zamazany obraz. Mówię jej, że niedługo, kiedy poczuje się lepiej, wróci do domku. Będzie bawiła się z Patusiem i z Wikusią (psem), pójdziemy razem na spacer. Gdy jej mówię o domu lub braciszku, napływają jej łzy do oczu. Wiem, że jest na pewno przerażona, nie wie, co się z nią dzieje. Mówić nie może, ani się poruszać. Dlatego głaszczę ją , całuję, mówię, żeby się nie bała, mówię jej, że mamusia jest przy niej i ją bardzo kocha. Chcę, żeby czuła się, na ile to tylko możliwe, bezpiecznie. Opowiadam jej jakieś śmieszne historie, co nasz pies wyprawia. Gdy całuję ją w usteczka lub czółko, takie śmieszne minki robi ustami i widzę, że aż jej się oczka uśmiechają. Dzisiaj musiała mieć przetaczane płytki, ponieważ miała niski poziom - skutki chemii (niskie płytki oznaczają brak krzepliwości krwi,grozi to wylewem wewnętrznym).

Ból...

W nocy pojawiły się silne bóle.Sandrusia wydawała dźwięki podobne do płaczu, strasznie zgrzytała zębami z bólu, napinała całe ciało.Po policzkach płynęły jej łzy. Patrzyła na mnie tymi dużymi oczkami i prosiła o pomoc. Na moich oczach pękały jej naczyńka w oczkach z bólu. Pani doktor zwiększyła dawkę morfiny trzykrotnie, a mimo tego Sandrusia nadal cierpiała. Płakałam i prosiłam, żeby jej pomogli bo serce mi pęknie, patrząc na jej cierpienie. Podali jeszcze dwa inne środki przeciwbólowe. Dopiero po kilku godzinach wyciszyła się i zasnęła. Lekarz powiedział, że prawdopodobnie ma ciśnienie w głowie, ciężko opanować ten ból. Do tego wszystkiego bardzo spadły wyniki po chemii (leukocyty (czyli odporność) - ma poziom 170, a prawidłowa norma zaczyna się od 5 tysięcy w górę). Z tego też powodu muszę siedzieć z Sandrusią sama w izolatce, w masce i fartuchu, mąż nie może z nami przebywać. Boję się strasznie nocy, bo zawsze się coś dzieje, do tej pory mąż zostawał na noce, teraz przez złe wyniki nie może. Nie zapomnę do końca życia jej cierpiącego wzroku, moja bezsilność mnie zabija. Po wczorajszej nocy doszłam do wniosku, że Bóg chce, żebym patrzyła na to straszne cierpienie i prosiła go, żeby ją zabrał. Tak bym chciała mieć ją jak najdłużej przy sobie, trzymać ją za rączkę, głaskać, całować, ale jeśli ma tak cierpieć i ja muszę na to patrzeć, choć ciężko mi nawet to napisać, to wolałabym, żeby Bóg ją zabrał. Nie mogę pojąć, dlaczego ona musi to wszystko przechodzić. Jak Bóg może pozwalać na cierpienie niewinnego dziecka...

Kolejny dzień...

Wczoraj byłam bardzo szczęśliwa, Sandrusia kilkakrotnie otworzyła oczy. Myślałam, że już nigdy nie zobaczę jej pięknych, dużych oczków. Podczas wizytacji lekarze powiedzieli: "dzisiaj mama w lepszej formie", odpowiedziałam, że bardzo się cieszę,że córka otwarła oczy. Została zmniejszona dawka morfina i dlatego Sandrusia otwiera oczy. Nie musi mieć już dużych dawek, ponieważ ma ściągane płyny z głowy,więc powinna nie mieć już takich bóli.. Ma założoną sondę, bo nie może żyć tylko samymi kroplówkami. Pojawił się jednak kolejny problem, Sandrusia oprócz wejścia centralnego miała dwa wenflony w nóżkach. Wczoraj zostały usunięte, ponieważ robił się stan zapalny żyły. Przez wejście centralne jest podawana kroplówka, antybiotyki i inne leki. Przez jeden wenflon podawana była morfina  przez całą dobę, a przez drugi leki drgawkowe - padaczkowe. Gdy kilka krotnie pielęgniarki kłuły Sandrusię, wydawała odgłosy niezadowolenia i po policzku popłynęła jej łza. Wreszcie udało się założyć tylko jeden wenflon, ale jestem pewna, że on długo nie wytrzyma. Żyły córki są bardzo słabe i mają zrosty - to są skutki ciężkiego leczenia. Dzisiaj będę prosiła lekarzy, aby założyli w drugiej rączce wejście centralne. Kilka dni temu przygotowywali mnie, że w każdej chwili Sandrusia może odejść na tamten świat. Ja wiem, że ona jest silną dziewczynką i myślę, że jeszcze jakiś czas z nami zostanie i nie pozwolę jej kłuć. Zrobię wszystko, żeby jej jeszcze choć trochę pomóc...

Dziękuję...

Chciałam podziękować moim kochanym rodzicom za wsparcie, za to, że nie pozwolą mi się zamknąć w sobie. Dbają, żebym coś jadła, bo chudnę w oczach. W takiej sytuacji nawet się jeść nie chcę. Mąż, znajomi i rodzice nie pozwalają mi być samej w szpitalu, zmieniają się na zmianę, żeby zawsze ktoś ze mną był. Kochani jesteście wspaniali. Jak mówi przysłowie: ,przyjaciół poznaje się w biedzie". Dziękuję również wszystkim ludziom, znajomym i nieznajomym za słowa wsparcia. Żadne słowa nie ukoją mojego bólu, ale jest to miłe, że tylu ludzi jest z nami w tych ciężkich chwilach. Teraz widzę, że jest dużo dobrych ludzi, którzy nie są obojętni na krzywdę innych. Dziękuję...

Blog

Pisanie bloga pomaga mi w pewien sposób, jest jak terapia. Gdy piszę, klawiatura od komputera jest mokra od moich łez. Opisuję małą cząstkę tego, co z Sandrusią przeżyłyśmy. Tak bardzo wierzyłam, że nam się uda i pokonamy chorobę. Myślałam, że gdy Sandrusia dorośnie, przeczyta blog, w którym dowie się, że walczyłam o nią jak LWICA i jak wiele ludzi nam kibicowało. Ludzie pokochali moją piękną księżniczkę, bo jest wyjątkowa. Zniosła tyle cierpienia (niejeden dorosły by nie wytrzymał) i jeszcze potrafiła się uśmiechać. Gdy dostawałam kolejne złe wiadomości i miałam doła, wystarczyło, że spojrzałam na Sandrusię - uśmiechniętą, która ciągle mi mówiła: "mamusiu kocham cię nad życie". Ona dawała mi siłę i pozytywną energię do dalszej walki. Była, jest i będzie wyjątkowym dzieckiem, mam szczęście mieć taką córkę. Chciałam, żeby ten blog uświadomił ludziom, jakie życie jest kruche i należy się kochać i cieszyć każdą chwilą. Nigdy nie wiadomo, co może nas spotkać. Pokazałam ludziom, jak podstepna jest ta choroba i jak wygląda życie z rakiem. Ten blog jest na cześć mojej KOCHANEJ CÓRECZKI...

Wizyta księdza...

Wczoraj nie potrafiłam iść po księdza, mąż postanowił iść sam poprosić o ostatnie namaszczenie Sandrusi. Gdy zobaczyłam księdza wchodzącego do naszej sali, ścięło mnie z nóg. Bo dotarło do mnie, jak blisko jest śmierć. Ksiądz postanowił, oprócz namaszczenia, bierzmować Sandrusię, nadał jej drugie imię - Maria. Gdy odprawiał kazanie, coś we mnie pękło, nie mogłam opanować płaczu. Nachodziły mnie myśli, żeby wykrzyczeć księdzu: gdzie jest ten Bóg !!! - skoro moja córka tyle wycierpiała i teraz chce mi ją zabrać. Gdy patrzyłam na Sandrusię serce mi pękało, a kazanie księdza i modlitwa mnie dobijały. Nigdy w życiu nie przypuszczałabym, że będę musiała przechodzić przez takie rzeczy, tego nie da się opisać...

Ciężka noc...

W nocy praktycznie nie śpię, czuwam. Sandrusia miała bezdechy, oddycha raz szybciej, a raz wolniej. Akcja serca była niska, aparatura cały czas piszczała, kiedy parametry spadały poniżej normy. Musiałam naciskać wyciszenie alarmu w aparaturze, po paru minutach alarm znów piszczał i tak prawie przez całą noc. Pani doktor powiedziała, że tak będzie, bo pojawia się nieregularne oddychanie i oni nie są w stanie nic zrobić. A ja muszę wyciszać alarm, żeby inni pacjenci mogli w spokoju spać. Córka dostaje leki, żeby spała i nic ją nie bolało. Co dwie godziny z pielęgniarką zmieniamy pozycję leżenia Sandrusi i smarujemy ją maścią, ponieważ zaczęły pojawiać się odleżyny. Pielęgniarka co parę godzin odsysa ślinę z buzi Sandrusi. Oglądałam dzisiaj zdjęcia córki i nie mogę się z tym pogodzić, że z radosnej dziewczynki tętniącej życiem, wiecznie rozgadanej, widzę leżącą bez kontaktu córkę. Chciałabym chociaż jeszcze raz usłyszeć, jak mówi do mnie "mamusiu". Gdy w nocy spadała akcja serca, płakałam, bo wiem, że zbliża się koniec, ale nie jestem jeszcze gotowa. Trzymałam Sandrusię za rączkę i prosiłam ją, żeby mnie nie opuszczała, bo tak strasznie ja kocham i nie umiem bez niej żyć.

Ulga w cierpieniu...

Wczoraj poprosiłam lekarzy, żeby moja kochana córeczka nie cierpiała, bo nie przeżyję kolejny raz jej cierpienia. Dziękuję naszym lekarzom i pielęgniarkom za opiekę, wsparcie, wiem, że stają na głowie, żeby ulżyć Sandrusi w cierpieniu. Podjęłam decyzję o założeniu Sandrusi specjalnego zbiorniczka w głowie. W każdej chwili może pojawić się wodogłowie, dzięki zbiorniczkowi będzie można odciągać płyny z głowy. Gdyby pojawiło się ciśnienie i zaczęły zbierać się płyny, byłby taki ból, że morfina by jej nie pomogła. W nocy  lekarze zabrali Sandrusię na blok operacyjny, założyli jej zbiorniczek. Lekarz powiedział, że nowotwór rozlał się już po mózgu. Teraz wiem, że podjęłam dobrą decyzję nie zgadzając się na operację, głowa jest już zaatakowana przez nowotwór, nasilają się objawy neurologiczne. Sandrusia miała zostać na sali pooperacyjnej przez 12 godzin, ale lekarze zadecydowali, że lepiej się stanie, jak będzie blisko rodziców i będzie nas czuła. Noc była bardzo niespokojna. Pojawiały się bezdechy, aparatura piszczała całą noc, ponieważ oddychanie było nieregularne. Pojawiły się napady drgawek, skoki ciśnieniowe. Morfina jest podawana 24godz. na dobę. Sandrusia śpi cały czas, przytulam ją, głaszczę i trzymam za rączkę, śpiewam jej ulubioną kołysankę, wiem, że mnie słyszy.

Nadzieja odeszła...

Postanowiłam napisać parę zdań, bo wiem, że dużo ludzi jest z nami i życzą nam jak najlepiej. Sandrusia dostawała przez dwa dni chemię na okrągło.Drugiego dnia pojawiły się niepokojące objawy neurologiczne, zaczęła niewyraźnie mówić i krzyczała z bólu, pojawiły się drgawki i gorączka. Wszystko działo się w nocy, to była najgorsza noc w moim życiu. Nie mogłam patrzeć, jak Sandrusia miała na twarzy wypisany ból. Po dużej dawce leków, nad ranem zasnęła, a gdy się obudziła, przestała mówić, sparaliżowało jej twarz, a lewą nogę i rękę dopadły silne napięcia mięśni. Lekarz poinformował mnie, że wszystkie objawy są neurologiczne, choroba cały czas postępuję i już nic nie da się zrobić. Przyszedł do mnie neurochirurg - doc.Kwiatkowski, powiedział, że może otworzy głowę i usunąć co się da, ale po pierwsze - Sandrusia operacji może nie przeżyć, a po drugie - nie ma wyleczalności w tym stadium nowotworu, on zaraz odrośnie w tempie błyskawicznym. Powiedział, że zna mnie bardzo długo i podziwia za optymizm i walkę o dziecko, ale wie, że jestem rozsądną kobietą i podejmę właściwą decyzję. Dał mi do zrozumienia, żebym już dała spokój, bo i tak już nie pomożemy Sandrusi, a przysporzylibyśmy jej tylko dodatkowego cierpienia. Sandrusia jest półprzytomna, pod tlenem i aparaturą (pulsometrem), ma co cztery godziny podawaną morfinę. Całą rodziną płaczemy z bezsilności. Dzisiaj wieczorem pani doktor wezwała mnie na rozmowę, powiedziała, że zrobiłam wszystko, co tylko było możliwe i jeszcze więcej. Poprosiła, żebym pozwoliła Sandrusi w spokoju odejść na tamten świat. I gdy przestanie oddychać, już nie będą jej reanimować, prosiła, żebym była tego świadoma. Trzymam ją cały czas za rączkę, żeby czuła, że jestem blisko i kocham ją nad życie.Nie dociera do mnie, że w każdej chwili może jej już nie być. Nie będę potrafiła bez niej żyć. Każdy kąt w domu będzie mi ją przypominał. Ja tego nie przeżyję. DLACZEGO ONA !!!!!!!!!!!!!

Trudne decyzje

Na drugi dzień po powrocie z Francji lekarze z Prokocimia czekali na mnie i kartkę z propozycją chemii od Francuskich lekarzy.Od razu powiedzieli,że lekka chemia nie pomoże,bo guz jest bardzo złośliwy i szybko rośnie i tylko w grę wchodzi ciężka chemia.To jest nasze ostatnie koło ratunkowe.I tak nie mam wyboru,jak nie zaryzykuję to Sandrusia umrze.Pani ordynator poinformowała,mnie że nikt nie da gwarancji,że chemia pomoże a nie zaszkodzi.Obiecałam sobie kiedyś,że nie pozwolę,żeby Sandrusia cierpiała,jeżeli już nie będzie nadziei,że będzie lepiej.

Pilny wyjazd do Francji

W niedziele przyszła do mnie pani ordynator oddziału onkologicznego chciała mi przedstawić jaka jest zła sytuacja.Konsultowała Sandrusie w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka i zaproponowała bardzo ciężką chemię,żeby zatrzymać rozrost nowotworu.Powiedziałam ,że lecę samolotem na konsultację do Paryża,bo chcę usłyszeć opinię innych lekarzy.Pani profesor odpowiedziała,że szanuję moją decyzję,żebym kiedyś nie miała wyrzutów,że czegoś nie zrobiłam.Ale mam czas do wtorku na podjęcie decyzji,czy zgadzam się na ciężką chemię.Bardzo bałam się Sandrusie zostawić w szpitalu z mężem,bo źle się czuła i obawiałam się,że stan się może pogorszyć.Chciałam osobiście rozmawiać z Francuskimi lekarzami.Wyleciałam o 8:00 rano w poniedziałek.Gdy dotarłam do szpitala w którym córka miała operację, sekretarka poinformowała mnie,że neurochirurg cały dzień operuje i nie uda nam się z nim spotkać.Powiedziałam sekretarce jaki jest stan mojego dziecka i każda godzina się liczy.Sekretarka postanowiła zadzwonić na blog operacyjny i poprosi neurochirurga.Lekarz przyjął nas,oglądnął płytki z rezonansem i tomografu i powiedział,że nie jest nam w stanie pomóc.Guz 6 centymetrowy ma konsystencje płynną nie da się go usunąć,proponuje chemioterapie i zadzwonił do drugiego szpitala do doktora Girlla onkologa z którym byliśmy umówieni na 13 stycznia.Pojechaliśmy na onkologie zaproponowali chemię ale lekką ,lekarz powiedział,że mocna może ja zabić..Wróciłam do Polski o 12:30 w nocy i od razu z lotniska pojechałam do mojej kochanej córeczki do szpitala.Taką miałam nadzieje,że nam w Francji pomogą.

Guz rośnie

W czwartek 5.01.2012r. Sandrusia w nocy budziła się i płakała,że główka boli,tłumaczyłam sobie,że może na zmianę pogody,bo nie chciałam dopuszczać najgorszych myśli.Ból główki się jednak nasilał i w piątek postanowiłam dłużej nie czekać,tylko do szpitala jechać.Zaniepokoiło mnie najbardziej to ,że przez okres dwóch lat leczenia Sandrusia na główkę nie narzekała a tu płakała z bólu.W szpitalu ból z godziny na godzinę się nasilał,środki przeciwbólowe krótko działały.Gdy pielęgniarka zmierzyła jej ciśnienie miała 56 na 34 bardzo niskie.Lekarz zlecił szybko tomograf.Gdy wieźli córkę do badania miałam złe przeczucie,nie mogłam łez opanować.W trakcie badania pani doktor,która się przyglądała na wyświetlane zdjęcia w pewnym momencie chwyciła się za głowę.Już wiedziałam że jest źle.Nikt z personelu nie chciał mi spojrzeć w oczy.Po badaniu pani doktor poprosiła mnie na rozmowę.Powiedziała ,że jest bardzo źle,choroba atakuje w bardzo szybkim tempie.Przed świętami rezonans wykazał nowego czwartego guza ,który był na 5 milimetrów a tomograf pokazał,że ten guz urósł do 6 centymetrów a minęło tylko dwa tygodnie od ostatniego badania.Każde słowo które słyszałam to jak nóż prosto w serce.Stałam jak sparaliżowana i nie wierzyłam w słowa które słyszę.Łzy płynęły mi po policzkach i pomyślałam,że żyć mi się chce .Tyle cierpienia przez dwa lata i na marne.Pani doktor rozłożyła ręce dała mi do zrozumienia,że to już koniec.Dlaczego los jest dla nas taki okrutny.Konsultacje w Francji miała się odbyć 11 stycznia,ale dostałam telefon,że została przełożona na 13 stycznia.Po przepłakanej całej nocy postanowiłam kupić pierwszy bilet do Francji i jechać w ciemno do neurochirurga który ją operował i onkologa.Wiedziałam,że czas mnie goni i muszę szybko działać.Nawet udało się załatwić karetkę,jakby trzeba było przewieś Sandrusie do Francji na operację.

konsultacie u docenta Kwiatkowskiego

We wtorek pojechaliśmy na wizytę prywatną,do gabinetu docenta Kwiatkowskiego.Gdy docent mnie zobaczył,powiedział-wiedziałem,że się pani u mnie zjawi,oglądałem rezonans Sandrusi i uważam,że nie powinno się chemii przerywać.Pojawił się czwarty guz,ale jest bardzo mały i ma konsystencje płynną.Nowotwór córki jest oporny na leczenie,ale wcześniejsze trzy guzy nie powiększyły się i nie rozsiały,to jest najważniejsze.Powiedział ,żeby do czasu wyjazdu do Francji,nie przerywać chemii,ponieważ dwa tygodnie bez chemii dla złośliwego nowotworu,to jest bardzo dużo.Jest ryzyko,że może się rozsiać a to był by już koniec.Zapytałam docenta z doświadczenia,czy komuś udało się wygrać z tym typem nowotworu,odpowiedział ,że nie.Ale na koniec powiedział ,że przy nowotworze ATRT z IV stopniem złośliwości (najgorszym)maksymalna przeżywalność jest do 15 miesięcy a Sandrusia przekroczyła statystyki,bo żyje już 26 miesięcy.Jest w świetnej formie,bardzo dobrze wygląda,gdyby nie to nie proponowałby nam kontynuacji chemii.W większości podobno to nasza zasługa,że nadal jest z nami,bo wiara i podejście do choroby rodziców,jest bardzo ważne,kibicuje nam i życzy dużo siły,żebym się nie poddawała i oby tak dalej.Na koniec rozmowy powiedziałam,że Sandrusia będzie pierwsza,która pokona ten typ nowotworu.Docent powiedział,że wchodzi jeszcze w grę kolejna operacja,on by się podjął,jak bym chciała,ale ja w Polsce już nie pozwolę jej operować.Wychodząc z gabinetu miałam mętlik w głowie,ale nabrałam sił ,że jeżeli przekroczyła te statystyki,to musi nam się udać,ona jest taka silna,tyle już przeszła i nadal się uśmiechnięta,jest pełna życie.Postanowiłam chemii nie przerywać i czekać na wyjazd do Francji co tamtejsi lekarze zaproponują.