wtorek, 10 maja 2011

Nasza historia...

Mam na imię Agata, jestem mamą Sandry, oto nasza historia...
Gdy Sandrusia skończyła 4 lata, zauważyłam zmianę w jej zachowaniu. Z żywiołowej dziewczynki stała się apatyczna, spokojna, nie bawiła się już tak, jak kiedyś.
Później pojawiły się wymioty i budzenie się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra po zbadaniu stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach bez zmian, pediatra wystawił skierowanie do szpitala w Chrzanowie. Tam zrobili podstawowe badania, wszystkie wyniki były w normie. Mimo tego, Sandrusia z dnia na dzień coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Wtedy postanowiłam wypisać ją ze szpitala na własne żądanie. Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Krakowa. Po wysłuchaniu jakie Sandrusia ma objawy pani doktor bardzo się zaniepokoiła. Następnego dnia przyjęła nas na oddział w Krakowie na ul.Strzeleckiej. Rano Sandrusia czuła się dobrze ,wieczorem było znacznie gorzej. Karetka przewiozła ją do szpitala w Prokocimiu. Badania tomografem wykazały dużego guza (70x65x80mm). Sandrusia trafiła na oddział intensywnej terapii. Lekarze orzekli, że konieczna jest operacja. Odbyła się w listopadzie 2009 roku. Po operacji Sandrusia była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała. Mimo tego, lekarz powiedział, że "to cud, że Sandrusia żyje, bo już była jedną nogą na tamtym świecie”. Guz nie został całkowicie usunięty. Badanie histopatologiczne wykazało, że to nowotwór złośliwy – medulloblastoma.
Sandrusia rozpoczęła rehabilitację, konieczna była chemioterapia. Paraliż powoli ustępował, ale do dziś Sandrusia kuleje na nóżkę, ma opadającą stopę i szpotawienie końskie. Lewa strona ciała jest słabsza od prawej.
W czerwcu 2010r Sandrusia przeszła radioterapię - 33 naświetlania głowy i kręgosłupa. Następnie 7 bloków chemioterapii i chemię uzupełniającą. Guz zmniejszał się bardzo powoli, pozostałość to 14x10x10mm. Przez ten okres 19 miesięcy byliśmy u różnych specjalistów i wszyscy twierdzili że są małe szanse na to, że wyzdrowieje, ale my nie możemy się poddać, wierzymy, że są szanse na to, żeby żyła.
W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza oponiaka z komponentem rabroidalnym złośliwym. Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję...