Po operacji...

Wreszcie zobaczyliśmy naszą kochaną córeczkę. Serce się kroiło patrząc na nią przypiętą do różnych aparatur podtrzymujących życie. Widok straszny, wszędzie wenflony i kroplówki, odgłos maszyn. Cały czas siedziała przy niej pani anesteziolog i obserwowała na usg, jak bije serce. Poinformowała nas, że Sandrusia musi mieć podawany tlen, specjalna aparatura dotlenia jej krew bo jest bardzo słaba. Teraz decydujące jest 48 godzin po operacji, bo jeszcze mogą pojawić się powikłania. O 16 jesteśmy umówieni z lekarzem, który ją operował...

Francja - dzień operacji...

Witam wszystkich, wiem, że z niecierpliwością czekacie na wiadomości od nas.W szpitalu, w którym Sandrusia się znajduje niestety nie ma możliwości skorzystania z internetu. W tej chwili jestem w hotelu i czekam z niecierpliwością na telefon, że operacja się zakończyła, bo muszę moją kochaną córeczkę jeszcze dzisiaj zobaczyć i ucałować. To, co teraz przeżywam - nie życzę tego najgorszemu wrogowi... Operacja ma trwać 6 godzin, powinna zakończyć się o 20.00. Dopóki Sandrusia będzie na oddziale Intensywnej Terapii, nie mogę z nią przebywać. Strasznie się boję, co będzie po operacji, modlę się, żeby nie było żadnych powikłań... Pozostaje czekać...

Francja - kolejny dzień...

Dzisiaj poznałam neurochirurga Sainte-Rose, który będzie operował Sandrusię. Doktor zapewnił mnie, że zrobi wszystko, co w jego mocy, ale, mimo wszystko, nie jest w stanie wszystkiego przewidzieć. Po zbadaniu Sandrusi stwierdził, że jest w bardzo dobrej kondycji pomimo tak ciężkiego leczenia (chemioterapii i radioterapii). Dostaliśmy przepustkę do poniedziałku, wykorzystamy ją najlepiej jak potrafimy :) Operacja we wtorek...

Francja - dzień pierwszy...

Wczoraj o godzinie 17 wyjechaliśmy do Francji, podróż przebiegła spokojnie, oprócz jednego incydentu. Niemiecka policja zatrzymała nas do rutynowej kontroli drogowej, jeden z policjantów świecił Sandrusi latarką prosto w oczy i obudził ją (zaczęła płakać). Nie chcieli zrozumieć, że wieziemy chore dziecko na operację. Lekarze w Paryżu przyjęli nas za to bardzo serdecznie. Dzisiaj czekają nas rutynowe badania, wypełnianie dokumentów dla anestezjologa, operacja zaplanowana została na wtorek. Po dzisiejszej rozmowie z lekarzem, nasze leczenie nie skończy się na operacji. Więcej szczegółów dowiemy się po operacji.

Moi drodzy chciałam wszystkich poinformować, że wyjeżdżamy jutro do Francji ,dostaliśmy telefon, że mamy być w czwartek na miejscu.Wstępnie operacja jest planowana na 31 maja,ale musimy przyjechać wcześniej z powodu wykonania różnych badań. Lekarze nie są w stanie oszacować kwoty całego leczenia, ponieważ wszystko uzależnione jest od przebiegu operacji, czasu hospitalizacji i rehabilitacji .Lekarze podali numer konta, na które mamy wpłacić kaucję 50 tys. euro na rozpoczęcie leczenia Dzięki Waszej pomocy udało nam się uzbierać 55 tysięcy złotych , pozostałą część dała rodzina, dzięki temu  mamy na pierwszą wpłatę.Ale wkrótce będą potrzebne pieniądze na kolejne wpłaty.Prosimy z całego serca o dalszą pomoc, pomóżcie nam wygrać walkę  z tą straszną chorobą.Wierzę, że dzięki Waszej pomocy uda nam się uratować Sandrusię!!!.

Nie poddamy się!!!

Bardzo się cieszę, że ludzie nam pomagają, że jest nadzieja na leczenie za granicą..Ale na samą myśl o operacji ogarnia mnie strach. Pamiętam dokładnie okres po pierwszej operacji, to były koszmarne tygodnie, pełne cierpienia i płaczu. Każda operacja wiąże się z ryzykiem powikłań, nikt nie zagwarantuje, że wszystko będzie dobrze. Operacja głowy jest najbardziej niebezpieczna, nawet najmniejsze drgnięcie ręki lekarza może spowodować skutki nieodwracalne. Ale jak zwykle nie mamy wyboru, jeżeli nie wyjedziemy za granicę nasze dziecko umrze, a my nie możemy na to pozwolić. Piszę to do wszystkich: "ja jej nie pozwolę odejść !!!" Jeszcze nie zdążyłam Sandrusi wszystkiego pokazać, nauczyć... Jej życie dopiero się zaczęło i nie może się tak szybko skończyć.

PODZIĘKOWANIA

Dziękuję z całego serca wszystkim za wsparcie duchowe i finansowe. Bardzo mnie cieszy, że ludzie chcą nam pomóc i nie są obojętni na los mojego dziecka. Jestem pozytywnie zaskoczona zainteresowaniem naszą sprawą. PAMIĘTAJCIE - "DOBRO ZAWSZE POWRACA".

Po dzisiejszej rozmowie telefonicznej z francuskim lekarzem, nadal musimy czekać do przyszłego tygodnia, ponieważ wynik badania histopatologicznego wyszedł inny niż w Polsce. Grupa lekarzy konsultuje nasz przypadek, gdyż jest on bardzo rzadko spotykany.

Wejście centralne

Wejście centralne ułatwia podawanie chemii, leków, przetaczanie krwi, itp. Dzieci nie muszą być kłute za każdy razem. Co 10 dni musi być przepłukane heparyną, aby nie zrobiły się skrzepy. Trzeba starannie zdezynfekować, żeby żadna bakteria się nie dostała, ponieważ groziłoby to zakażeniem organizmu (sepsą). Gdy Sandrusia idzie do zabiegówki, nie boi się, bo wie, że pani pielęgniarka tylko odkręci koreczki i podepnie kroplówkę.

Szpitalna rodzina...

Gdy trafiłam pierwszego dnia na neurochirurgię, rodzice chorych dzieci przyjęli mnie bardzo serdecznie. W trakcie rozmów uświadamiali mnie, jak bardzo ich dzieci są chore. Wciąż powtarzali, że jesteśmy jedną wielką rodziną, a ja ze łzami w oczach odpowiadałam, że nie chcę należeć do tej rodziny. Dopóki nie poznałam wyniku badania histopatologicznego, izolowałam się od rodziców chorych dzieci, miałam nadzieję, że nasza historia potoczy się inaczej i wkrótce wrócimy do domu. W dniu, kiedy poznałam diagnozę, wszyscy rodzice pocieszali mnie, mówili, że muszę wierzyć, że będzie dobrze. Jedna z matek, nic nie mówiąc, chwyciła mnie za rękę i zaprowadziła do sali, w której leżało jej dziecko. Powiedziała: "to jest mój 11 miesięczny synek, ma 10 guzów w główce... Lekarze nie dają mu żadnych szans, a ja wierzę, że będzie dobrze". Po dwóch tygodniach spotkałyśmy się ponownie i przekazała mi , że jej synek już nie cierpi, jest z Aniołami. Mówiła: "pamiętaj, ty musisz walczyć do końca". W szpitalu poznałam prawdziwych przyjaciół, cierpienie naszych dzieci bardzo nas zbliżyło, do dziś jesteśmy w stałym kontakcie. W ciężkich chwilach wspieramy się wzajemnie.

Chorzy

Pamiętam pierwszy raz, kiedy trafiłyśmy na neurochirurgię, doznałam szoku. Zobaczyłam dzieci z przeróżnymi schorzeniami (wodogłowie, porażenia mózgowe, dzieci z zespołem Downa, w śpiączkach itp.). Zaprzyjaźniłam się z rodzicami, są to wspaniali ludzie. Mimo tego, że ich dzieci są ciężko chore, oni są pełni optymizmu, można się wiele od nich nauczyć. Sandrusia lubi się bawić z innymi chorymi dziećmi, bo nie wyśmiewają się z niej, nie pytają gdzie ma włoski, czemu kuleje.... Zdrowe dzieci są bezpośrednie i często nieświadome tego, że sprawiają przykrość drugiej osobie. Nie patrzmy z góry na chorych, nie izolujmy ich od siebie. Nie ważne jak wyglądają , na co chorują, ważne że czują tak, jak my !!!

Lekarze i pielęgniarki

Miałam styczność z różnymi lekarzami i pielęgniarkami, moim zdaniem niektórzy z nich minęli się z powołaniem, wiem co piszę, bo leżałyśmy na 7 oddziałach. Jednym z nich to szpital w Chrzanowie - Oddział Dziecięcy. Według mnie nie ma tam ani jednego mądrego lekarza, na czele z Ordynatorką. Gdyby nie moja intuicja, że coś złego dzieje się z Sandrusią, dzisiaj już by jej nie było. Zabrałam ją na własne żądanie, a parę dni później już leżała na Intensywnej Terapii. Kolejnym niekompetentnym lekarzem jest doktor Chrzanowska z Prokocimia, jest bardzo niemiła, zero współczucia dla rodziców, wręcz przeciwnie, mam wrażenie, że ma satysfakcję, gdy przekazuje złe wiadomości. A przecież informacja na temat choroby dziecka powinna być przekazana w godnych warunkach i w odpowiedni sposób. Niewątpliwie to lekarz jest dla matki autorytetem, zaś jego reakcja i stosunek do niej w sytuacji tak emocjonalnie trudnej ma ogromny wpływ na sposób radzenia sobie i dalsze leczenie.
Sandrusia 10 dni leżała na Intensywnej Terapii w śpiączce farmakologicznej, gdy przewieźli ją na neurochirurgię, zauważyłam dużo krwi wyschniętej w tyle głowy, zapytałam pielęgniarkę co to jest?odpowiedziała że to jest odleżyna, wezwała lekarza, który stwierdził zaawansowaną odleżynę, była już cała czarna, doszło do  martwicy skóry. Konieczne było jej usunięcie na bloku operacyjnym. Zaniedbanie pielęgniarek z Intensywnej Terapii  przysporzyło mojej córce kolejnych cierpień. Ta sytuacja nie powinna się  w ogóle zdarzyć...

Kolejna Diagnoza

Dzisiaj czekaliśmy na telefon z Paryża w sprawie badania histopatologicznego guza Sandrusi. Wcześniej badanie było wykonywane w Krakowie - Prokocimiu, wynik był taki, że to guz medulloblastoma. Kolejne badanie było przeprowadzone w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka, wynik - to guz oponiak z komponentem rabroidalnym. Dzisiejszy telefon ściął mnie z nóg, wynik - to jeszcze inny guz - AT/RT - bardzo rzadki nowotwór. Zastanawiam się, czy mi się to śni, to nie do wiary, żeby wynikiem były trzy różne diagnozy. Ta sprawa jest do wyjaśnienia, jakie Sandrusia przeszła leczenie , czy takie powinna , czy może całkiem inne, ale tego się dowiemy już w Paryżu na miejscu.W środę mamy się dowiedzieć wstępnie, jaki jest możliwy termin operacji i  jaka kwota jest potrzebna, żeby ją przeprowadzić.

Atypowy nowotwór teratoidny (rabdoidny)

MRI guza typu AT/RT.

Atypowy nowotwór teratoidny (rabdoidny) (ang. Atypical Teratoid Rhabdoid Tumor, AT/RT) – rzadki guz mózgu wieku dziecięcego, o wysokim (IV° wg WHO) stopniu złośliwości i często śmiertelny.

Historia.
AT/RT ośrodkowego układu nerwowego został opisany w 1987 przez Rorke i jej współpracowników z Children’s Hospital of Philadelphia. Początkowo guz ten był określany jako atypical teratoid rhaboid tumor albo malignant rhabdoid tumor (MRT) ośrodkowego układu nerwowego (CNS). Między 1978 a 1987, AT/RT był najprawdopodobniej błędnie rozpoznawany jako guz rabdoidalny. Przed 1978, zanim guz rabdoidalny został opisany, AT/RT był z kolei zapewne rozpoznawany jako rdzeniak. W klasyfikacji WHO guzów ośrodkowego układu nerwowego został uwzględniony w 3. edycji z 2000 roku.

PIERWSZA CHEMIA...

Siedziałyśmy z Sandrusią w szpitalnej świetlicy, gdy zawołała nas do zabiegówki pielęgniarka, na podpięcie pierwszej chemii. Po podpięciu wróciłyśmy na świetlicę, Sandrusia dalej układała puzzle. Cały czas ją obserwowałam i byłam przerażona, jak jej twarz, z minuty na minutę, zmieniała się. Raz była czerwona, za chwilę biała jak ściana, nagle jej oczy stały się podkrążone. Na jej twarzy było widać, że chemia zaczyna działać. Po około dwudziestu minutach zaczęła płakać, mówiła: "mamusiu, źle się czuję", zdążyłam ją donieść do łóżeczka, pojawiły się wymioty z biegunką. Chemia i płukanki (kroplówki) odbywały się przez pięć dni na okrągło. Sandrusia przez kilkanaście dni nie wstawała z łóżka, była słaba, wszystko ją bolało.W trzy dni wypadły jej włosy. Było widać jak chudnie w oczach. Po kilkunastu dniach postawiłam ją na nogi, nie umiała chodzić, chemia osłabiła mięśnie.Dopiero po interwencji rehabilitantki powoli zaczęła stawiać kroki. Po pierwszej chemii byłam zrozpaczona, zastanawiałam się, jak ona przejdzie następne, ile jeszcze przed nią cierpienia, a ja muszę na to patrzeć i nic nie mogę zrobić, żeby jej ulżyć. Dotychczas przyjęła około 50 chemii....

Zbieramy pieniądze na operację Sandrusi, na leczenie onkologiczne i rehabilitację za granicą. Pomóżcie !!!

DZIĘKUJĘ ,WSZYSTKIM Z CAŁEGO SERCA, ZA WPŁATY NA KONTO SANDRUSI.

WAŻNE DECYZJE...

Przy tak ciężkiej chorobie rodzice muszą podpisać dokumenty, że zgadzają się na operację, przetoczenie krwi, chemioterapię i radioterapię. Nigdy nie zapomnę, jak podpisywałam dokumenty na chemioterapię. Papiery, które wypełniałam, były całe mokre od moich łez, miałam wrażenie że podpisuję wyrok na swoje dziecko. Bo, tak naprawdę, chemia jest w jakiś sposób trucizną, która ma zabić komórki nowotworowe, ale w tym wszystkim najgorsze jest to, że zdrowe też zabija. Po przeczytaniu informacji o skutkach ubocznych po chemioterapii (jest ich cała lista) byłam przerażona. Lekarz uświadomił mnie, że skutki leczenia będą widoczne latami, a ja nie mam wyboru, bo dziecko nie przeżyje bez leczenia. Wniosek mój jest taki, że ważne decyzje musimy podejmować, ale tak na prawdę nie mamy wyboru, bo musimy się zgodzić na leczenie, aby ratować dziecko, chodź wiemy, że będzie cierpiało...

Moja Sandrusia...

Sandrusia na spacerze :)

DRUGI DOM

Szpital jest naszym drugim domem. Jesteśmy rozbitą rodziną, ja z córką w szpitalu, mąż z synem w domu. Najgorzej było w Wigilię, bo byłyśmy zamknięte w izolatce, to były najsmutniejsze święta w moim życiu. Aby rozweselić Sandrusię ozdobiłam całą salę lampkami świątecznymi, mąż przyniósł choinkę i prezenty. Sylwestra 2009r. też spędziliśmy w szpitalu, tata Sandrusi kupił całe pudło petard i strzelał pod jej oknem, aż pielęgniarki się zleciały (co to za wariat :)), było dużo śmiechu. Bardzo dużo rozmawiam z córką, tłumaczę jej, dlaczego jedziemy do szpitala, jakie zabiegi będą wykonywane itp. zawsze wie co będzie miała robione. Myślę, że dzięki temu ona mniej się stresuje, traktuje Oddział Onkologiczny jak drugi dom. Zawsze tylko pyta, czy nie będzie musiała być w izolatce, bo nie lubi być zamknięta. Sandrusia jest strasznie dzielną dziewczynką.

MOJE KOCHANE DZIECIACZKI,KOCHAM WAS BARDZO

SEN

Mój sen polega na czuwaniu, jak na warcie strażnika. Gdy Sandrusia coś powie przez sen, ja się od razu zrywam , bo boję się, że coś się dzieje. Jak śpi za cicho, słucham ,czy oddycha, muszę zdążyć podstawić miseczkę jak wymiotuje, jak płacze to lulam ją na rękach, wtedy się uspokaja. Kiedy dostaje kroplówki i chemię na zmianę, w nocy co chwilę wstaje zrobić siku. Przez długi okres nie spałam do 2 w nocy, zawsze jak się coś działo to było około 2.00, bałam się zasnąć, dopiero jak mijała druga, to się uspakajałam. Po operacji 2009r miała atak padaczki i lęki, krzyczała, potrafiła godzinę krzyczeć: "mamusiu gdzie jesteś", a ja byłam obok, nie widziała mnie, płakałam razem z nią. To był straszny okres, tego się nie da opisać...

ŻYCIE NA WALIZKACH...

Nasze życie jest przewrócone do góry nogami, nie funkcjonujemy jak normalna rodzina. W samochodzie zawsze jest spakowana torba, bo jak się coś dzieje Sandrusi, czy w nocy, czy w dzień, nie ma czasu na pakowanie, tylko trzeba szybko dojechać do szpitala. Na początku choroby, gdy dostała pierwsze chemie, nie wiedzieliśmy co nas czeka, jakie się zaczną objawy. Nieraz z mężem razem płakaliśmy z bezsilności, że ona cierpi a my nie mamy na to żadnego wpływu. Mam nadzieję, że życie na walizkach i cierpienie kiedyś będą tylko przeszłością...

CHWILA

Jedna chwila i człowieka może już nie być. Przez okres choroby Sandrusi poznałyśmy wiele dzieci, które już odeszły na tamten świat. Nie mogłam tego pojąć, że dzień wcześniej rozmawiałam z jakimś dzieckiem a na drugi dzień dowiaduję się, że nie żyje. Na samym początku każda taka wiadomość bardzo mnie załamywała, zawsze szukałam jakiegoś kąta w szpitalu do wypłakania się. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego te niewinne dzieci muszą tak cierpieć, nieraz na darmo, bo i tak przegrywają tę walkę. Ale my z Sandrusią walczymy i wygramy...

KOCHANI, PAMIĘTAJCIE, ŻE KAŻDY GROSZ JEST WAŻNY...

WSPOMNIENIA

Gdy przeglądam zdjęcia sprzed choroby, od razu do oczu napływają mi łzy. Sandrusia była taką radosną dziewczynką, niczego się nie wstydziła. Choroba bardzo ją zmieniła. Byliśmy tacy szczęśliwi... W jednej chwili, jak bańka mydlana, to szczęście znikło. Teraz jest płacz,strach i wielka niewiadoma co dalej będzie. Gdy ludzie mówią mi, jaka jestem silna, nikt nie wie, ile nocy przepłakałam. Nie mogę płakać w dzień, muszę się uśmiechać dla Sandrusi. Ona nie może być świadoma, że jest z nią bardzo źle. Ostatnio zapytała: "mamusiu, a ja wyzdrowieję ?" - zamurowało mnie...

WIARA

Wierzę, że z waszą pomocą i pomocą Boga uda nam się pokonać tą straszną chorobę. "WIARA CZYNI CUDA".

Bez wiary nie zaszlibyśmy tak daleko. Sandrusia cytuje lekarza - "już była jedną nogą na tamtym świecie, ale sie wróciła". Jeżeli wtedy Bóg jej nie zabrał, to znaczy, że ma jeszcze jakąś misję do spełnienia. Tak sobie to tłumaczę, żeby nie zwariować.

"Nie przechodźmy obojętnie obok osób potrzebujących, pamiętajmy, że kiedyś Wy też możecie być w potrzebie"

Z DNIA NA DZIEŃ............

Z dnia na dziń życie może przewrócić się do góry nogami. Zawsze wydawało mi się, że choroby są gdzieś daleko i nas nie dotyczą. Wydaje mi się, że większość ludzi ma takie myślenie, a to jest błąd. W każdej chwili choroba może przyjść. Poznałam bardzo dużo dzieci, u których objawy były niegroźne, a okazały się nowotworem.

NADZIEJA

"Po złych dniach musza przyjśc dobre dni". Mam nadzieję, że ten koszmar się skończy i będziemy szczęsliwą rodziną cieszącą się życiem. Choroba skradła Sandrusi dzieciństwo, już tego czasu nie odzyska, ale jeszcze ma przed sobą życie, które musimy ocalić z Waszą pomocą. Jej cierpienia nie mogą być na darmo, już tyle przeszła, jedyna nadzieja we Francji (operacja w paryskim szpitalu).

SMUTNA RZECZYWISTOŚĆ

Chciałabym  poruszyć kilka ważnych problemów związanych ze służbą zdrowia.
Lekarze pierwszego kontaktu często bagatelizują pierwsze objawy
choroby co opóźnia postawienie właściwej diagnozy, a w konsekwencji
zmniejsza szanse wyleczenia. Tak było w przypadku mojej córki, np:poranne
wymioty są jednym z objawów guza mózgu natomiast lekarze tłumaczyli, że
to grypa żołądkowo - jelitowa. Pediatrzy nie przechodzą żadnych szkoleń
w kierunku wczesnego wykrywania nowotworów, dlatego dzieci trafiają na
oddział onkologiczny na etapie już zaawansowanej choroby. W naszym
przypadku dopiero po około dwóch miesiącach chodzenia od lekarza do
lekarza została postawiona diagnoza, w momencie gdy guz uciskał
najważniejsze ośrodki w mózgu odpowiadające za oddychanie i
krążenie. U Sandrusi wystąpiły bezdechy i tak trafiła na Oddział
Intensywnej Terapii. I tak zaczął się początek walki o jej życie... 

Nasza historia...

Mam na imię Agata, jestem mamą Sandry, oto nasza historia...
Gdy Sandrusia skończyła 4 lata, zauważyłam zmianę w jej zachowaniu. Z żywiołowej dziewczynki stała się apatyczna, spokojna, nie bawiła się już tak, jak kiedyś.

Później pojawiły się wymioty i budzenie się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra po zbadaniu stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach bez zmian, pediatra wystawił skierowanie do szpitala w Chrzanowie. Tam zrobili podstawowe badania, wszystkie wyniki były w normie. Mimo tego, Sandrusia z dnia na dzień coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Wtedy postanowiłam wypisać ją ze szpitala na własne żądanie. Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Krakowa. Po wysłuchaniu jakie Sandrusia ma objawy pani doktor bardzo się zaniepokoiła. Następnego dnia przyjęła nas na oddział w Krakowie na ul.Strzeleckiej. Rano Sandrusia czuła się dobrze ,wieczorem było znacznie gorzej. Karetka przewiozła ją do szpitala w Prokocimiu. Badania tomografem wykazały dużego guza (70x65x80mm). Sandrusia trafiła na oddział intensywnej terapii. Lekarze orzekli, że konieczna jest operacja. Odbyła się w listopadzie 2009 roku. Po operacji Sandrusia była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała. Mimo tego, lekarz powiedział, że "to cud, że Sandrusia żyje, bo już była jedną nogą na tamtym świecie”. Guz nie został całkowicie usunięty. Badanie histopatologiczne wykazało, że to nowotwór złośliwy – medulloblastoma.

Sandrusia rozpoczęła rehabilitację, konieczna była chemioterapia. Paraliż powoli ustępował, ale do dziś Sandrusia kuleje na nóżkę, ma opadającą stopę i szpotawienie końskie. Lewa strona ciała jest słabsza od prawej.

W czerwcu 2010r Sandrusia przeszła radioterapię - 33 naświetlania głowy i kręgosłupa. Następnie 7 bloków chemioterapii i chemię uzupełniającą. Guz zmniejszał się bardzo powoli, pozostałość to 14x10x10mm. Przez ten okres 19 miesięcy byliśmy u różnych specjalistów i wszyscy twierdzili że są małe szanse na to, że wyzdrowieje, ale my nie możemy się poddać, wierzymy, że są szanse na to, żeby żyła.

W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza oponiaka z komponentem rabroidalnym złośliwym. Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję...