Złe wiadomości...

Zmarł chory Kamil, miał 13lat, chorował na białaczkę, nawet nie zakończył leczenia. Prawdopodobnie jego organizm nie wytrzymał ciężkiego leczenia (chemii). Jeszcze kiedy byłyśmy na oddziale onkologicznym, Kamil dostał wylew (wtedy dopiero zaczynał leczenie), ale wtedy udało się go uratować. Tym razem jednak się nie udało. Kamil jest przykładem na to, jak każde dziecko inaczej przechodzi leczenie. Współczuję ogromnie rodzicom. Łzy same napływają mi do oczu, kiedy piszę o Nim. Dziękuje Bogu, że moja Sandrusia przetrwała to ciężkie leczenie, chociaż były momenty, w których myślałam, że to już koniec. Staram się nie myśleć o oddziale onkologicznym, ale nie da się nie myśleć o cierpiących dzieciach i ich rodzicach. Proszę Boga, żebym nigdy już tam nie musiała wrócić...

Koniec infekcji :)

U nas wszystko w porządku, Sandrusia już dobrze się czuje, od poniedziałku do piątku jeździmy na rehabilitację. Infekcja już minęła. W tej chwili jesteśmy u babci i dziadka w Młoszowej. Sandrusia rano od razu biegnie do swojej kuzynki - Oli, bawi się z nią przez cały dzień, kąpią się w basenie, wymyślają różne zabawy. Wieczorami robimy pieczone ziemniaki i grillujemy. W ogóle nie chce wracać do mieszkania w bloku. U babci sama może wychodzić z domu i ma kuzynkę, która mieszka za płotem. Wakacje już się kończą i niestety jednak trzeba będzie powoli wracać. Zacznie się szkoła i przedszkole. Sandrusia nie może się już doczekać przedszkola i spotkania z dziećmi i panią Olą, która była jej przedszkolanką jeszcze przed chorobą. Ja się troszkę niepokoję, jak to będzie, czy rówieśnicy ją zaakceptują, czy nadrobi materiał przedszkolny (dwa lata jej uciekły przez chorobę), czy będzie się dobrze czuła w przedszkolu. Bardzo szybko rosną jej włoski (już prawie centymetr), myślę, że dzieci jej nie będą dokuczały. Teraz Sandrusia wierzy, że jej nie okłamałam mówiąc, że jak tylko przestaniemy jeździć do szpitala, to jej włoski będą szybko rosły. Jesteśmy szczęśliwi z mężem, kiedy rano Sandrusia bierze grzebień i mówi, że musi się uczesać :)

Niepokój...

W środę w nocy mało co spałam, Sandrusia ciągle się budziła i płakała, bolała ją główka i brzuszek. Od razu przypomniał mi się okres, kiedy dostawała chemię.Rano dostała gorączki, pojechałam z nią do lekarza rodzinnego. Po zbadaniu, pani doktor stwierdziła, że nie widzi nic niepokojącego, bo osłuchowa jest czysta. Przepisała leki na infekcję. Po południu Sandrusia usnęła, a gdy się obudziła, była bardzo rozpalona i źle wyglądała. Zmierzyłam jej temperaturę, była  wysoka - 39,7C, przestraszyłam się. Jeszcze raz pojechałyśmy do przychodni. Widzę, że lekarze pierwszego kontaktu boją się leczyć córkę, a jak usłyszą, że boli ją główka, od razu pytają, czy nie wymiotowała, bo ból głowy i wymioty to pierwszy objawy, że coś dzieje się w główce. Lekarz zlecił podawanie leku przeciwgorączkowego i na infekcję co 4 godziny, a rano zrobienie morfologi z rozmazem. Na drugi dzień po zrobieniu badań okazało się, że wyniki są złe, lekarz powiedział, że wskazują na stan zapalny i trzeba włączyć do leczenia antybiotyk. Na tą chwilę córka dobrze się czuje. Myślę, że mogła coś złapać na rehabilitacji, ponieważ tam jest dużo ludzi, a ona ma słabszą odporność. Szkoda mi tylko tego, że przepadły już dwie rehabilitacje, ale mam nadzieję, że w poniedziałek będzie wszystko w porządku i będzie mogła ćwiczyć. Napędziła mi trochę strachu, bo to jej pierwsza choroba od operacji.

Pierwszy dzień rehabilitacji...

Dzisiaj pojechaliśmy z Sandrusią na rehabilitację. Pierwszym zabiegiem była fizykoterapia, drugim - hydroterapia, trzecim - dogoterapia (zajęcia z psem). Oczuwiście te trzecie zajęcia najbardziej się jej podobały, cały czas się śmiała i przytulała do pieska. Raz w tygodniu Sandrusia ma mieć terapię zajęciową - wyrównanie sprawności lewej ręki.

Dzień w Zakopanem...

Weekend w Zakopanem był bardzo udany. Pogoda super, cały czas świeciło słoneczko. Sandrusia miała wiele atrakcji, jeździła na kucyku, wyjechała wyciągiem na Gubałówkę, jechała bryczką, chodziliśmy po górach. Wykończyła tatę, ponieważ nosił ją na barana. Wieczorem spacerowaliśmy po oświetlonych Krupówkach.Przed spaniem, opowiadała, co zobaczyła przez cały dzień. Buzia się jej nie zamykała :)

Rehabilitacja nóżki...

Dostałam telefon w sprawie rechabilitacji w Ośrodku w Krzeszowicach. Mamy ustalony termin na 16 sierpnia na 18.00, ale wcześniej mamy zgłosić się do Pani Doktor na 14:00. Początkowo rehabilitacja miała zacząć się w połowie września, ale Pani Ordynator zadecydowała, że córka musi zacząć rehabilitację jak najszybciej i przyspieszyła termin jej rozpoczęcia. Cieszę się, że córka zacznie rehabilitację, ale ja i tak nie spocznę na laurach. Szukam w internecie dobrej kliniki ortopedycznej za granicą. Na razie nie widzę efektów noszenia łuski. Zaczekam jeszcze, co powiedzą francuscy lekarze, ale i tak będę szukała na własna rękę. Mam nadzieję, że trafię na jakiegoś lekarza, który wyleczy jej nóżkę całkowicie. Chcę, żeby była kiedyś sprawną nastolatką, nie mającą kompleksów związanych z nogą. To jest moje zadanie jako matki, muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby moje dziecko było zdrowe i szczęśliwe, wierzę, że mi się to uda. Najgorsze jest to, że leczenie związane jest z dużymi wydatkami...

Powrót z wakacji...

Dzisiaj wróciliśmy z upragnionych wakacji. Skróciliśmy pobyt w Mielnie z powodu brzydkiej pogody. Pierwsze dni pobytu były słoneczne, ale kolejne deszczowe.Pogoda na najbliższe dni w Mielnie to burze i deszcze, więc nie było sensu zostawać dłużej. ?Po przyjeździe do Mielna, kiedy Sandrusia zobaczyła plażę i morze, otworzyła buzię z wrażenia. Kazała tacie iść kupić wiaderko i foremki, bo chciała zbudować zamek z piasku. Najważniejsze, że córka zobaczyła morze, pomoczyła nogi i pobawiła się w piasku. Cieszę się, że udało nam się spełnić jej marzenie. Ta słoneczna pogoda przez kilka pierwszych dni była chyba specjalnie zarezerwowana dla niej. Kiedy padał deszcz, poszliśmy nad morze zobaczyć, jak duże są fale. Bardzo podobały się Sandrusi sklepiki z pamiątkami, najchętniej kupiłaby wszystko...

Dobrzy ludzie...

Dzisiaj odwiedziła mnie pewna kobieta. Gdy otworzyłam drzwi, zapytała, czy jestem mamą chorej Sandry. Odpowiedziałam, że tak. Przestraszyłam się, bo kobiecie zaczęły płynąć łzy, widziałam, że jest zdenerwowana. Powiedziała mi, że postanowiła jedną swoją emeryturę przeznaczyć na leczenie Sandry, ale pieniądze chciała przekazać osobiście. Zatkało mnie, nie wiedziałam co mam powiedzieć, więc po prostu podziękowałam. Kobieta chciała już pójść, ale zaczęłam nalegać, czy nie mogłaby wyjść na górę jeszcze raz. Zaprosiłam ją do środka i spytałam, czy chciałaby poznać Sandrusię. Odpowiedziała, że tak. Podeszła do córki, powiedziała tylko tyle, że wiele w życiu sama przeszła, o Sandrusi przeczytała w gazecie i miała potrzebę, żeby przyjechać do nas i te pieniążki przekazać. Głaskała Sandrusię po główce, a łzy napływały jej coraz bardziej do oczu, ja w pewnym momencie też nie wytrzymałam i się rozpłakałam. Wstała i przytuliła mnie, powiedziała, że wszystko będzie dobrze i wyszła. Po wszystkim Sandrusia zapytała mnie: "dlaczego ta Pani i ty płaczecie?". Odpowiedziałam: "ze szczęścia kochanie, że jesteś zdrowa" i mocno ją przytuliłam. Strasznie mnie ta Pani wzruszyła, zdałam sobie sprawę, że moja córka jest nie tylko ważna dla mnie, ale też dla innych ludzi. Dziękuję Pani...

Upragnione wakacje...

W sobotę w nocy wyjeżdżamy na upragnione wakacje nad morze do Mielna. Dzieci już nie mogą się doczekać, zwłaszcza Sandrusia, bo po raz pierwszy zobaczy morze. Mam nadzieję, że będzie miała okazję wykąpać się w morzu, bo pogoda w tym roku jest straszna. Ale najważniejsze jest to, że jedziemy całą rodziną. To będą na pewno udane wakacje, nawet jeśli pogoda nie dopisze. Będziemy także chcieli zwiedzić miasta w okolicach Mielna. Chciałabym jak najwięcej pokazać Sandrusi i mojemu synkowi. Syn przez chorobę Sandrusi na pewno czuł się przez nas zaniedbany, bo skupiliśmy się na córce. Teraz chciałabym wynagrodzić dzieciom ten ciężki okres - Sandrusi chorobę, a Patrykowi brak czasu.

Subkonto Fundacji "Zdążyć z pomocą..."

Chciałam powiadomić zainteresowanych, że wreszcie doczekaliśmy się numeru subkonta Fundacji "Zdążyć z pomocą". Strasznie długo to trwało. Osoby, które są zainteresowane odliczeniem podatku od darowizny - po lewej stronie bloga podany jest numer konta i KRS.
Dostaliśmy także wiadomości z Francji. 14 września mamy stawić się na oddział neurochirurgii (na rezonans), a także 27 września na oddział onkologii (wyniki rezonansu). Co trzy miesiące Sandrusia będzie monitorowana przez neurochirurgów i onkologów. We wrześniu mamy także zaplanowaną wizytę u ortopedy. Lekarz ma orzec, czy łuska na nogę pomaga. Trzeba także zrobić drobną poprawkę łuski, ponieważ w jednym miejscu na nóżce Sandrusi robi się pęcherz.