Mój dzień

Witam wszystkich,nie piszę już tak często,bo ciągle jestem zajęta a wieczorem,już za bardzo zmęczona,żeby pisać.U Sandrusi bez zmian,nadal jest spokojna,więcej się uśmiecha,troszkę rączkami zaczęła ruszać.Mój dzień wygląda tak.Rano Sandrusia budzi się różnie,raz o 6:00 a raz 8:00 rano.Uwielbiam,jak rano otwiera te swoje piękne oczka, ja wtedy mówię" wyspała się moja kochana córusia" i ona się uśmiecha.Zawsze rano ją wycałuję,wyściskam,następnie przebieram pampersa ,przygotowuje leki i podaje do PEGA.Sprawdzam strzykawką,czy strawiła jedzenie z dnia poprzedniego,jeżeli strzykawka jest pusta,podłączam przez pompę jedzonko,jeżeli do strzykawki cofa się treść żołądkowa to znaczy,że nie strawiła jedzenie i muszę poczekać godzinę lub dłużej,aż strawi.Gdybym,jej podłączyła jedzenie a wcześniejszego nie strawiła,to zaczęła by wymiotować.Sandrusia sama kupki nie robi, więc muszę jej wlewki robić(lewatywę),zawsze po wlewkach mam dużo roboty,Sandrusia jest cała do mycia,po umyciu ją oliwkuję i zmieniam pościel.Trzy razy dziennie podaje leki.Trzeba zmieniać pozycje leżenia,odleżyny zaczęły jej się pojawiać na uszach.Smaruję jej specjalnym preparatem na odleżyny.Muszę zmieniać opatrunki przy wejściu centralnym i dezynfekcję przy PEGU.W ciągu dnia wsadzam ją do wózka i np.siedzi sobie z Patrykiem w ich pokoiku, oglądają razem bajki,często się uśmiecha,jak się do niej mówi.Pompa z jedzeniem idzie prawie przez cały dzień.W nocy wstaje co godzinę i zmieniam na drugiej pompie strzykawkę z piciem.Strzykawka z piciem ma 100ml muszę jej co najmniej 5 w nocy podać, więc 5 godz.idzie picie.Nie mogę szybciej ustawić przepływu na pompie ,bo by wymiotowała,jej żołądek bardzo pomału trawi i po małych kropelkach musi iść jedzenie i picie.Oprócz zajęć z Sandrusią,muszę posprzątać w domu,ugotować obiad,wyprać,poprasować i Patrykiem się też zająć.W weekendy mąż nie pracuje,to siedzi z Sandrusią a ja z Patrykiem możemy wyjść na przykład na deser do kawiarni lub na spacer.Rozmawiam dużo z Patrykiem,strasznie wydoroślał.Cieszę się bardzo jak widzę z jaką czułością,mówi do siostrzyczki i widać jak bardzo ją kocha.Mam prze kochane dzieci,jestem bardzo z nich dumna.

Kolejny dzień w domku

Sandrusi stan się nie pogarsza,jest stabilny.Jest bardzo spokojna,gdy mówię do niej raz od czasu uśmiecha się.Ostatnio odwiedziła nas rehabilitantka z Hospicjum,pani Kasia.Miałam styczność z wieloma rehabilitantami,ale pani Kasia jest najlepsza.Pierwszy dzień jak przyszła,Sandrusia nie dała jej się dotknąć,zaczęła szybko oddychać a wzrokiem to chciała ją zabić,żeby jej nie dotykała .Dopiero jak zaczęłam do niej mówić,że to nowa ciocia Kasia,pomasuje ją i poćwiczy,żeby mogła wstać z łóżka i biegać,po domku jak dawniej.Bardzo uważnie mnie słuchała a na koniec się uśmiechnęła.Ciocia Kasia śpiewała jej,delikatnie masowała,ćwiczyła ,całowała ją po rączkach.Tak się uśmiałyśmy obydwie,jaka ta Sandrusia mądra, odpowiadała na pytania swoim wzrokiem i podnosiła rączki.Jak jej coś nie pasowało to robiła groźna minkę,jak była zadowolona to się uśmiechała.Kasia ją dopiero poznała,ale myślała,że z Sandrusia nie ma kontaktu a tu miłe zaskoczenie.Uważnie mnie słucha i reaguje na mój głos,rozumiemy się bez słów.Przez całą chorobę,zawsze jej tłumaczyłam,co będzie miała robione,teraz też jej mówiłam,żeby się nie denerwowała,bo Kasia ją tylko poćwiczy a mamusia jest obok.W momencie się uspokoiła i nie stawiała,już żadnych oporów.Myślę sobie,jaką ona ma wolę życia to jest niewiarygodne.Gdyby miłością można było leczyć,to Sandrusia była by najzdrowszą dziewczynką na świecie.Każda matka kocha swoje dziecko ,ale mam wrażenie,że nasza miłość jest wyjątkowa.Jesteśmy strasznie zżyte z sobą.Moja kochana córeczka tak strasznie walczy o życie każdego dnia.Jestem dumna,że jestem jej mamą,jest najwspanialszą córeczką na świecie.KOCHAM CIĘ SANDRUSIU NAD ŻYCIE

Kolejny dzień w domku

Kolejny dzień w domku.Tak się cieszę,że zdecydowałam się zabrać Sandrusie do domu.Moja rodzina była przeciwna,bali się,że sobie nie poradzę.Teraz cieszą się razem ze mną i mówią,że kolejny raz podjęłam słuszną decyzję.W swoich decyzjach nigdy nie słuchałam nikogo,zawsze myślałam o dobrze córeczki.Pani doktor z Hospicjum bardzo dobrze dobrała leki,Sandrusia jest spokojna,nie płacze.Nie zdawałam sobie sprawy,jakie Hospicjum jest pomocne o co bym nie poprosiła,zapytała,zaraz otrzymuje pomoc.Pracują tam wspaniali ludzie.Okazało się,że pielęgniarka,która do nas przyjeżdża,to pielęgniarka z oddziału onkologicznego z Prokocimia.Panią Agnieszkę znamy,od początku choroby,jest to pielęgniarka z powołania.Jak Sandrusia płakała w szpitalu ona zawsze przyszła,podała leki,ale też przytulała Sandrusie swoim policzkiem i głaskała jej główkę,do puki się nie uspokoiła.Teraz zwolniła się z oddziału onkologicznego i od trzech miesięcy pracuje w Hospicjum ALMA SPEI.Gdy zobaczyłam ją w naszym domu,strasznie się ucieszyłam,że akurat na nią trafiliśmy.Dzisiaj się dowiedziałam,że dzięki niej trafiliśmy do tego Hospicjum.W Hospicjum Alma Spei nie było już miejsca,ale pani Agnieszka poprosiła kierowniczkę o przyjęcie Sandrusi,opowiedziała nasza historię i się zgodziła.Cieszę się bardzo,jak na naszej drodze pojawiają się dobrzy ludzie.Wspomniałam,że chciałabym Sandrusie powozić w wózku po domu.Na drugi dzień pani Agnieszka przywiozła wózek.Teraz gdy gotuję Sandrusia siedzi w wózeczku i się patrzy na mnie.Patryk,ją zawiózł do ich wspólnego pokoiku i pokazywał,jej wszystkie lalki i zabawki,kilka razy się nawet uśmiechnęła.Patryk jest bardzo troskliwy,dla swojej siostrzyczki.Jak Sandrusia coś zastęka,czy zapłacze,Patryk zaraz leci ją po lulać poduszką.Sandrusia zawsze uwielbiała lulanie,nawet tera,gdy się pojawią prężenia,czy płacze,wystarczy ją po lulać i od razu się uspakaja.Pani doktor z Hospicjum jak zobaczyła,jak lulanie na Sandrusie działa,postanowiła załatwić dla córki kołyskę.Ten okres,gdy Sandrusia płakała huśtaliśmy ją na zmianę z mężem i babcią,Patryk też pomagał.Gdy tylko przestawaliśmy ją huśtać,zaraz płakała.Teraz ma dobrze dobrane leki,to ją już tak nie pręży,nie trzeba tyle huśtać.Wieczorem śpimy razem,przytulone trzymamy się za rączki,jak dawniej.Wczoraj miałam słabszy dzień,płakałam w nocy,jak Sandrusia spała.Patrzyłam na nią,jak słodko śpi,że nikt by nie pomyślał,że jest tak ciężko chora ,bo tak ładnie wygląda na buźce.Ciągle,ją ściskam i całuję,bo wiem,że już niedługo nie będę mogła jej przytulić,pocałować.Mówię,jej że tak strasznie ją kocham i że zawsze mamusia będzie z nią.Myślę sobie,Jezu jakie to życie jest nie sprawiedliwe,jedni nie chcą swoich dzieci,mordują,biją a człowiek by wszystko oddał, żeby ratować swoje dziecko,gdzie ta sprawiedliwość!!!Pisze i dzwoni do mnie mama niedawno zamarłego 9 letniego Szymka,też na guza mózgu.Gdy słucham jej,jak jej ciężko,że z dnia na dzień jej coraz gorzej,że tęsknota jest straszna.W dzień próbuje jakoś funkcjonować a nocami płacze.Wiem,że mnie to też czeka,nie wiem jak sobie poradzę,mam wspaniałą rodzinę,ale wiem,że nikt mi nie pomoże,bo nie będą w stanie.Muszę to sama przeżyć.W czwartek ma przyjechać psycholog z Hospicjum do mnie.Pani doktor zaproponowała psychologa dla całej rodziny,do tej pory jeśli chodzi o mnie nie potrzebowałam psychologa,ale wiem,że jest coraz gorzej a nie będzie lepiej i muszę z kimś porozmawiać.Z mężem unikamy tematu śmierci i jak to będzie,gdy Sandrusi zabraknie.Staramy się cieszyć,każdą godziną i nie myśleć do przodu,bo myślenie dobija.Jest nam obydwu ciężko i dlatego potrzebujemy postronnej osoby psychologa,żeby z kimś porozmawiać.Mąż postanowił sobie zrobić na klatce piersiowej tatuaż z portretem Sandrusi.

Powrót do domu

Witajcie kochani wiem,że czekacie na wiadomości od nas,ale przez ostatnie dni wiele się działo i nie miałam czasu pisać.Zacznę od początku.Dzień przed wyjazdem,do domu w nocy Sandrusia była niespokojna,ciągle płakała i ją prężyło,pielęgniarka przychodziła kilka krotnie w nocy z różnymi lekami.Rano,córka bardzo zaczęła wymiotować,przestraszyłam się,bo tego dnia miałyśmy jechać do domu a z Sandrusią ciągle coś się działo.Ale postanowiłam,że i tak idziemy do domu i nie zmienię decyzji.Został wezwany docent Kwiatkowski,żeby sprawdził,czy nie zbierają się płyny i nie ma ciśnienia w głowie,ale okazało się,że wymioty są spowodowane niestrawionym jedzeniem w żołądku.O godz.14:00 przyjechała karetka.Sandrusia,już ubrana gotowa do wyjścia a tu nagle okazało się,że karetka przyjechała tylko z kierowcą,bez sanitariusza.Pani doktor zdenerwowała się,że jak karetka może być bez sanitariusza, jakli dziecko musi być obserwowane,bo jest pod tlenem.Zadzwoniła po inną karetkę.Wszyscy na oddziele żegnali Sandrusie,pielęgniarki,lekarze,rodzice chorych dzieci,salowe,przedszkolanka,nauczycielka.Przyjechała druga karetka,wsadzili córkę do karetki,podłączyli tlen i okazało się,że żadne gniazdko z tlenem nie działa.Zaczęłam się denerwować,bo Sandrusi bez tlenu zaraz spada saturacja.Sanitariusz powiedział,że mają tylko małą butlę,którą bezpośrednio mogą podłączyć,ale na tej butli nie dojedziemy do Chrzanowa.Pomyślałam,że to jakiś koszmar,ciągle jakieś problemy.Kierowca postanowił jechać do centrum Krakowa,gdzie znajduję się,punkt z butlami tlenowymi,na miejscu naprawili gniazdka z tlenem.Gdy karetka jechała szybko na sygnale,wspomnienia wróciły jak bumerang.Pierwszym razem jechałyśmy na sygnale karetką w dzień w którym dowiedzieliśmy się,że córka jest chora.Nie mogłam opanować łez,wspomnienia tak strasznie bolą.Pomyślałam,że pierwszym razem jechaliśmy szybko,żeby jej życie ratować a teraz jedziemy,żeby mogła odejść na tamten świat w domku,wśród bliskich.Pisząc te słowa serce mi pęka,klawiatura mokra od łez,nigdy się nie pogodzę z tym,że Bóg o ile istnieje,chce mi najukochańszą córeczkę odebrać,DLACZEGO TAK MUSI BYĆ!!!!!Gdy wnieśliśmy Sandrusie do domku,rozglądała się tymi swoimi pięknymi dużymi oczkami.W domu podłączyliśmy ją do tlenu,okazało się,że pojemnik z wodą na tlen jest pęknięty i przecieka,wtedy tlen nie dociera do maski.Sanitariusz szybko poleciał po butle z karetki i pod pieliśmy córkę.Pojemnik skleiłam taśma i wytrzymał do czasu przyjechania opiekunów z hospicjum.Ten dzień był strasznie stresujący ,ale jeszcze najgorsze było przede mną.Od 1:00 w nocy Sandrusia zaczęła się prężyć i strasznie płakać,dałam jej morfinę i nie pomagała,lulałam ją i nadal płakała,wreszcie zadzwoniłam do dyżurnej pielęgniarki z hospicjum,słyszała w słuchawce,jak córka strasznie płacze i zleciła podanie relanium,jak już nic nie pomagało.Po relanium zasnęła dopiero o 3:00 w nocy.Tej noc zaczęłam żałować,że przyjechałam do domu,mąż był przerażony,Patryk zaczął płakać,żebyśmy co zrobili i Sandrusie uspokoili.Starałam się zachować zimną krew,nie panikować.Rano przyjechała pani doktor z hospicjum z pielęgniarką i rehabilitantką.Opowiedziałam,co się w nocy działo i że myślę,że Sandrusia uodporniła się na niektóre leki i nie działają.Pani doktor przepisała nowe leki rozluźniające mięśnie i przeciwbólowe od tej pory Sandrusia jest spokojna.

Kolejny dzień...

Nie chcę zapeszać,ale jutro Sandrusia ma być przewieziona karetką do domu.Ostatnio córka mniej płakała i wróciłam do rozmowy z panią doktor,na temat wyjścia do domu.Przyjechała do mnie pani doktor z hospicjum,porozmawiałyśmy.Zadała mi pytanie,czy jestem na siłach zabrać Sandrusie do domu,odpowiedziałam,że tak.Pani doktor w domu ,będzie nas odwiedzała dwa razy w miesiącu a pielęgniarka dwa razy w tygodniu.Pod telefonem będzie lekarz dyżurny 24 godz. na dobę.Dzisiaj przewiozłam cały sprzęt z hospicjum do domu,musi być wszystko przygotowane na przyjście Sandrusi.Wiem,że ona czeka na ten domek i się doczeka.Nawet nie rozebrałam choinki,ona tak lubi jak lampeczki się świecą na choince a nie miała okazji zbyt,długo się nią nacieszyć.Na razie nie mam zamiaru jej rozbierać.Nie mogę się już doczekać,wyjścia ze szpitala z Sandrusią.Wiem,że jutro na pewno uronię łzę.jak będę zamykać,za sobą drzwi oddziału onkologicznego.Ten oddział,był naszym drugim domem,tyle cierpienia i wszystko na marne.Myślenie o tym wszystkim strasznie boli.Dzisiaj pani doktor z hospicjum poinformowała mnie,że Sandrusia nie będzie reanimowana.Wiedziałam o tym,ale znów się rozpłakałam,tak mi strasznie ciężko uwierzyć,że to już koniec.Ma mnie odwiedzić z hospicjum psycholog,do tej pory nie potrzebowałam psychologa,ale boje się,co będzie się ze mną później działo.Byłam silna do tej pory ,ale ile może psychika znieść.Żyje,każdym dniem staram się nie myśleć do przodu,co mnie czeka,żeby nie zwaryjować.Teraz najważniejsze jest,że uszczęśliwię Sandrusię,bo będzie w domku i będziemy razem w jednym łóżku spały,jak dawniej i za rączkę się trzymały.

Jasiu

Sandrusia w ostatnich dniach mniej płacze,jest spokojna.Jasia stan się pogorszył,miał drgawki,prężył się,wymiotował,główka mu urosła,wodogłowie się zrobiło,miał dren w głowie,który się zatkał.Docent Kwiatkowski był,wzywany do Jasia,bo jego stan się pogarszał.Miał ciśnienie w główce,docent ściągnął mu osiem strzykawek płynów z głowy i objawy trochę ustąpiły,ale postanowił zabrać go kolejny raz na blog operacyjny.Ponieważ zrobił się krwiak,który uniemożliwiał odciąganie płynów.Jasiu w tej chwili jest na sali pooperacyjnej,krwiak został usunięty,również zostały przepłukiwane komory w główce.Ostatnio,mama Jasia na chwilkę wyszła,ja spałam,nagle obudził mnie odgłos duszącego się wymiocinami Jasia.Zerwałam się na równe nogi,chwyciłam mu główkę,żeby się nie udusił.Strasznie odginał głowę do tyłu a ja mu do przodu i czekałam kiedy przestanie wymiotować.Mama Jasia wpadła przestraszona,zobaczyła całe łóżko w wymiocinach.Dziękowała ,bo gdyby mnie nie było w sali,to by się udusił.Ciesze się,że jestem z Magdą w sali,jest bardzo fajną życzliwą dziewczyną,pomagamy sobie nawzajem.Ostatnio zrobiły się wolne miejsca w salach i Jasia chcieli przewieść na salę ogólną,żebym mogła być sama z Sandrusią.Mama Jasia chciała zostać z nami,bo tak się zżyłyśmy,powiedziałam oddziałowej,że nie przeszkadzają mi i chcę być razem z nimi,zgodziła się.Znamy się nie długo z Madzią,nasza sytuacja bardzo nas zbliżyła,dużo rozmawiamy.Madzia mówiła,że nie chce mieć już nigdy dzieci,po tym co teraz przeżywa,ja jej powiedziałam,żeby głupot nie mówiła,to że Jasiu jest chory nie znaczy,że kolejne dziecko też by było.Mówię do niej" spotykamy się za dwa lata z brzuchami" i może następne dziecko będzie Małgosia,zaczęła się śmiać.Ja na pewno chce mieć jeszcze dziecko.Dzieci to jest sens życia.

Spotkało mnie miłe zaskoczenie.Pewna kobieta z oddziału,poprosiła mnie na korytarz i wręczyłam mi kopertę,powiedziała,że są pewni ludzie,którzy czytają bloga i kibicują nam.Gdy przeczytali na blogu,że zostałam okradziona i jeszcze musiałam,za lawetę zapłacić,żeby odholować auto do Chrzanowa,postanowili przekazać mi pieniądze na zapłacenie lawety.Nie wiem,co to za osoby,bo życzyły sobie być anonimowe.Chciałam bardzo serdecznie podziękować za pieniążki nieznajomym.Jest to dla mnie miłe zaskoczenie,że tak ludzie przejmują się naszą historią.Naprawdę jest bardzo dużo ludzi dobrych.Pamiętajcie dobro zawsze powraca.DZIĘKUJĘ JESZCZE RAZ.

Kolejny dzień...

Wczoraj wieczorem Magda mama Jasia zemdlała,nastraszyła trochę mnie i panią doktor, miała bardzo niskie tętno.Organizm wreszcie odezwał się,zemdlała z przemęczenia i stresu.Prosiłam,żeby leżała i nie wstawała w nocy,ja Jasiem się zajmę,nakarmię go i przebiorę mu pampersa i tak wstaje do Sandrusi.Rano namawiałam ją,że musi do domu jechać odpocząć,bo się wykończy.Zadzwoniła po męża i ją zmienił w szpitalu.Ja również postanowiłam jechać do domu,byłam zmęczona po nocy,babcia przyjechała do Sandrusi.Poszłam do Tesco,koło szpitala na zakupy.Gdy przechodziłam koło działu z zabawkami,zatrzymałam się i spojrzałam na lalki,czy jest jakaś,której Sandrusia nie ma.Po chwili zaczęły mi łzy napływać,że już nie będę miała komu lalek kupować.Następny dział był z ubrankami dla dziewczynek ,takie piękne sukieneczki,bluzeczki,tak się rozpłakałam i doszłam do wniosku,że muszę szybko wyjść z tego sklepu,bo oszaleję.Gdy mijałam w sklepie matki,ze swoimi córkami uśmiechniętymi,serce mi pękało,że ja też chcę swoją córeczkę.Przyjechałam do domu, gdzie nie spojrzałam,to mi się przypominała jakaś sytuacja z Sandrusią.Każdy kąt w domu mi ją przypomina.Miałam oddać zabawki do szpitala ,ale postanowiłam, że wszystko zostanie tak jak Sandrusia sobie poukładała nic nie oddam.Syn wrócił ze szkoły i dużo rozmawialiśmy.Powiedział" mamo,wiesz czego się boję najbardziej, że zamkniesz się w sobie,jak Sandrusi już nie będzie"zatkało mnie,nie wiedziałam co mam powiedzieć.Zaczęłam mu tłumaczyć,że na pewno będę płakała,bo nie da się tego wszystkiego spokojnie przeżyć.Powiedział,że chce mnie widzieć uśmiechnięta taką jak zawsze.Chciała bym mu obiecać,że będzie dobrze,ale sama nie wiem jak ja to wszystko przeżyje.Powiedziałam mu,że będziemy dużo czasu ze sobą spędzać,będziemy jeździć na rowerach,chodzić na spacery z psem,nawet będę z nim w piłkę grała,zaczął się śmiać.Wynagrodzę mu ten czas,kiedy mnie nie było,bo całkowicie byłam poświęcona Sandrusi.

Kolejne dziecko przegrało z chorobą

Dzisiaj dostałam esemesa od Moniki mamy 9letniego Szymka chorego na guza mózgu.Szymuś leczył się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Przez osiem miesięcy dzielnie walczył z chorobą,ale przegrał walkę,zmarł dzisiaj o 10:15 rano.Gdy przeczytałam esemesa,że Szymuś jest,już aniołkiem,nie mogłam opanować łez.Każde dziecko z guzem mózgu jest mi szczególnie bliskie.Gdy popołudniu mama Szymona zadzwoniła do mnie, pierwszym razem nie odebrałam,zastanawiałam się,co mam jej powiedzieć,że mi przykro.Ale za drugim razem odebrałam,wiedziałam,że chce z kimś porozmawiać.Opowiadała i płakała,jak syn odchodził,jaka teraz jest pustka,jak jej ciężko,że nie wierzy w Boga.Nie umiałam jej pocieszyć,tylko płakałam z nią.Jutro jest pogrzeb,bardzo boi się tego dnia.Powiedziała ,że współczuję mi,że też będę musiała to wszystko przechodzić.Strata dziecka jest najgorszą rzeczą,jaką może matkę spotkać.Słuchałam jej i myślałam,Boże,ile jeszcze cierpienia mnie czeka.Ona pociesza się tym,że Szymuś nie cierpi a ja myślę sobie,że nasze dzieci powinny cieszyć się życiem,jak ich rówieśnicy a nie tylko cierpieć a później umierać.Nie potrafię tego wszystkiego zrozumieć i chyba nigdy nie zrozumiem.

Choroba wygrywa

Sandrusi stan się pogarsza widać,że choroba postępuje.Już,cały czas jest pod tlenem,saturacja bardzo jej spada,oddycha nieregularnie.Dostaje tyle leków,że prawie cały czas śpi,budzi się jedynie z płaczem,jak ją coś boli.Cała spuchła, bo nerki szwankują.Jej płacz jest coraz cichszy.Napina całe ciało,robią jej się nóżki i rączki splastyczne(wygina jej stópki i rączki).Dostaje leki rozluźniające napięcia.Dzisiaj,gdy ją myłam i chciałam jej koszulkę zmienić,odłączyłam ją na chwilkę od tlenu,przestraszyłam się,jak saturacja szybko spada i natychmiast pod pięłam tlen.Pani doktor powiedziała,żebym nie myślała o zabraniu Sandrusi do domu,bo jej stan się z godz na godz pogarsza.Lekarzom jest ciężko dopasować leki,jeden,dwa dni,jest spokojna i pojawiają się kolejne objawy i znów trzeba leki zmieniać.Były sytuacje,ze na maksa podkręcałam tlen a ona nadal źle oddychała.Oddech jest,albo szybki,albo bardzo wolny.Powiedziałam pani doktor,że zdaje się na nią,wiem,że ona chce jak najlepiej dla Sandrusi.Dzisiaj do naszej sali przywieźli 11 miesięcznego Jasie,chorego również na guza mózgu w jego przypadku lekarze nie są w stanie mu już pomóc,rodzice czekają na śmierć.Byłyśmy obydwie z mamą Jasia w izoladkach,ale z braku miejsc,dla innych dzieci,musiał Jasiu zostać przewieziony do nas.Byłyśmy troszkę złe z Magdą,jeden powód to taki,że wcześniej mężowie zostawali z nami na noc,teraz jest ciasno i się nie da.Drugi powód to,że dość,że muszę patrzeć co się z Sandrusią dzieje,to jeszcze z Jasiem,obydwie się boimy,które z nich pierwsze odejdzie.Trzeci powód,że nieraz chcemy być same,żeby sobie popłakać.Ani do Magdy,ani do mnie nie dociera,że koniec się już zbliża.Ona jest w szoku,bo Jasiu zachorował w grudniu a teraz leży bez ruchu,nie reaguje, nawet już nie płacze,lekarze mówią,że ma godziny policzone.Ja już dużo widziałam i przeżyłam a ona się nie zdążyła oswoić z chorobą a tu już musi się z dzieckiem żegnać.Zycie jest strasznie kruche.

Stres i nerwy

Piątek był dniem pełnym nerwów i stresu.Sandrusia od 5:00 rano płakała,ja z bezsilności razem z nią.Pani doktor uspakajała mnie,że ten płacz nie jest bólowy,ponieważ dostała bardzo dużo leków przeciwbólowych. Prawdopodobnie jest uszkodzenie pnia mózgu.Denerwowałam się od rana,jak ona przetrwa ten zabieg,łzy ciągle napływały mi do oczów i miałam wątpliwości,czy nie zrezygnować z zabiegu.Gdy pielęgniarka powiedziała,że dzwonią z bloku operacyjnego po Sandrusie,zrobiło mi się słabo.Przed blokiem operacyjnym mogłam ją,jeszcze uściskać i pocałować,myśli miałam tysiąc na minute,jedna z nich,że może ostatni raz ją widzę.Lekarz  tłumaczyła mi,że to jest mało inwazyjny zabieg ,założenie PEGA trwa 20 minut u Sandrusi jest tylko ryzyko uśpienia(narkozy).Na szczęście zabieg udał się bez żadnych problemów.Tak strasznie się cieszyłam,gdy ja przywieźli na naszą salę.Jakby tego dnia było mało stresów,to ktoś mi ukradł torebkę z sali.Cały czas siedzę w sali, wychodzę tylko na chwilę,do jedzenia sobie coś kupić.Od rana nic nie jadłam czekałam,aż Sandrusie zabiorą na zabieg a później,ze stresu nie mogłam jeść,kiedy ją przywiozą.Gdy już córka leżała na sali,wszystko było w porządku,postanowiłam iść sobie coś do jedzenia kupić,nie było mnie może z 15 minut.Gdy przyszłam,chciałam sobie wyciągnąć krem z torebki i zauważyłam,że torebka zniknęła.Zaraz zgłosiłam oddziałowej wszyscy zaczęli szukać,ale śladu po torebce nie było.W torbie miała portfel z pieniędzmi,nowy aparat fotograficzny,prawo jazdy,dowód osobisty,kolczyki srebrne,klucze od samochodu i od domu.Takich nerwów dostałam,że kto śmiał wejść do izoladki z dzieckiem umierającym i ukraść torebkę.Najgorsze jest to,że nie mam klucza zapasowego da auta i musiałam zamówić lawetę pod szpital,żeby auto zawieść do Chrzanowa,bo jeszcze złodziej,by mógł mi auto ukraść.Zadzwoniłam na policje zgłosić kradzież,dokumentów.Ręce opadają jakbym miała mało problemów.Niech tego złodzieja szlak trafi,bo myślę,że złodziej nigdy z daleka nie przychodzi.Ja z sali praktycznie w ogóle nie wychodzę,dziwny zbieg okoliczności,że akurat wyszłam na 15 minut i torebka znikła.Myślę sobie,jak ktoś mógł wejść,popatrzeć na Sandrusie umierającą i torebkę ukraść,dla mnie to nie człowiek.Już chyba mnie nic nie zdziwi.

Kolejny dzień...

Sandrusia czensto płacze,zaczęły się pojawiać napięcia i wyginania ciała.Coraz częściej,są problemy z oddychaniem.Ciśnienie ma bardzo niskie 70 na 40 .Jutro jest zaplanowany zabieg założenia PEGA.Jest duże ryzyko,że Sandrusia może się po narkozie nie obudzić.Nie mogę spać,myślę o jutrzejszym zabiegu,wiem że wszystko w rękach Boga.Pani doktor mnie uspakaja,że co ma być to będzie,nie mamy wpływu na nic,robimy wszystko,żeby jej ulżyć w jakikolwiek sposób.Gdy patrze na nią i widzę jak ciężko oddycha i jej przerażone oczy,szybko podkręcam tlen i mówię Sandrusiu oddychaj,serce mi staje,bo boje się,że przestanie oddychać.Obok na salach,leży dwójka dzieci z guzami mózgu w tak ciężkim stanie jak córka.Wiem,że nie tylko ja cierpię,bo za ścianą też mamy płaczą,bo widzą jak ich dzieci w oczach gasną.Tamte dzieci nie płaczą nie mówią,to są efekty postępu choroby u nas najgorsze jest to,że Sandrusia płacze.Gdy rozmawiamy każda z nas mówi,że nie wyobraża sobie dalszego życia bez swojego dziecka i zaraz płaczemy.Nie umiemy się na wzajem pocieszyć,bo nie ma słów pocieszenia.Cierpimy z dnia na dzień coraz bardziej. Nie da się do tej sytuacji,ani przygotować,ani przyzwyczaić.Chciałabym,móc im powiedzieć,że będzie dobrze,ale wszystkie wiemy,że tak nie będzie.

Kolejny dzień...

Dzisiaj była konsultacja lekarzy o stanie zdrowia Sandrusi.Pani doktor,przedstawiła mi propozycje najlepsze dla córki.Sandrusia ma już sondę półtora miesiąca, powiedziała,że sonda jest krótkotrwałą metodą karmienia,ponieważ,po dłuższym czasie mogą pojawić się różne problemy np.odleżyny w przewodzie pokarmowym,stany zapalne itp.Zaproponowała założenie podskórne endoskopową gastrostomie (PEG).Jest to dobre rozwiązanie na dłuższy okres karmienia pozajelitowego.Anestiolog ma zadecydować,czy Sandrusia kwalifikuje się do zabiegu pod narkozą.Pani doktor stwierdziła,że córka jest w bardzo dobrym kontakcie,jak się do niej mówi to patrzy ,nieraz coś zamruczy lub się uśmiechnie.Wczoraj zaczęła rączkami ruszać.Raz w tygodniu w środy jest psycholog neurologiczny,pani doktor chciała ,aby lekarz zobaczył Sandrusie i pomógł jej ,bo widać,że ona jest zamknięta w swoim ciele a chciała by coś powiedzieć.Doktor Spodarek zajmuje się żywieniem pozajelitowym ma dobrać odpowiednią dietę dla córki.W tej chwili są problemy,ze wzdęciami i wypróżnianiem nawet po wlewkach (lewatywie).Zgodziłam się na nowe propozycję,chociaż wiąże ona się z dalszym pobytem w szpitalu.Po zabiegu,gdy się rana zagoi będziemy mogły iść do domu.Lekarze wszystko robią,żeby Sandrusia miała jak najlepszy komfort później w domu.Pojechałam do domu posprzątać,żeby było czyściutko na powrót Sandrusi.Myślałam,że dzisiaj wyjdziemy,troszkę jestem rozczarowana.Ale z drugiej strony cieszę się,że lekarze myślą,aby córka miała jak najlepszy komfort życia w domu.Powiedziałam pani doktor,że Sandrusia będzie jeszcze długo z nami,odpowiedziała,że widzi jak dobrze się nią opiekuję i dlatego szukają dobrych rozwiązań i dla mnie i dla niej.Myślę,że Sandrusia nas jeszcze wszystkich zaskoczy.Jak wcześniej mówiłam lekarzom,że ona tak szybko nie odejdzie,patrzyli na mnie jak na wariatkę a teraz widza,że miałam rację.

Zmiana decyzji

Wczoraj pół nocy nie spałam,myślałam o Sandrusi i postanowiłam ją zabrać do domu.Znalazłam na internecie najlepsze hospicjum dla dzieci w Małopolsce.Pomyślałam,że gdyby Sandrusia mówiła,to by chciała do domku wrócić.Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem o moim postanowieniu.Pani doktor powiedziała,że na razie córki stan jest stabilny,są dobrze dobrane leki.Oczywiście szanuje moją decyzję,bo to musi być tylko i wyłącznie moja decyzja,czy dam rade.Powiedziała,że widzi,że jestem już zdecydowana i mi pomoże wszystko zorganizować,bo sama osobiście współpracuje z hospicjum.Załatwi nam sprzęt (materac na odleżyny,pompę żywieniową,tlen,pulsometr,leki i wszystkie rzeczy potrzebne) również transport( karetkę).Pani doktor powiedziała,że nikt się Sandrusią nie zajmie tak jak ja,dobrze wie,że wszystko umiem sama zrobić.Lekarz i pielęgniarka zawsze będą pod telefonem,w razie jakiejś sytuacji niepokojącej.W tej chwili lekarze zastosowali na Sandrusi plastry przeciwbólowe,jak na razie jest spokojna,nie płacze.Gdy się pojawi ból,będę mogła dodatkowo sama podać morfinę,jest to dla mnie ważne,że nie będę musiała czekać,aż lekarz przyjedzie do nas z Krakowskiego hospicjum.Miałam straszne lęki,że może się coś w domu dziać i nie będę mogła jej pomóc,pani doktor uspokoiła mnie,że wtedy wezwę karetkę i mogę wrócić na oddział onkologiczny,zawsze mamy drzwi otwarte.Przełamałam swój lęk,dla Sandrusi,bo ona jest dla mnie najważniejsza a ja muszę dać radę i dam na pewno.Wiem,że będzie szczęśliwa w domu w śród bliskich osób.Chodź byśmy miały być tylko kilka dni w domu i wrócić do szpitala,to i tak warto.Lekarze półtora miesiąca temu mówili,że córka ma policzone godziny lub dni a ona nadal jest z nami i myślę,że jeszcze będzie długo.Dlatego zmieniłam zdanie,bo nie wiadomo ile jeszcze Sandrusia ma czasu a ten czas powinna spędzić w domu.Mam nadzieję,że Bóg pozwoli nam ten czas w domu spędzić spokojnie i nie będziemy musiały na oddział onkologiczny wracać.Dzisiaj chodzę cały dzień szczęśliwa,nastawiłam się pozytywnie,że Sandrusia wraca do domku.Myślę,że w przyszłym tygodniu,już będziemy w domu,za czym wszystko się zorganizuje.

Kolejny dzień...

Siedzę i płaczę nie mogę ogarnąć myśli,dowiedziałam się wynik tomografu.Niby jestem świadoma,że nie jest dobrze,ale miałam nadzieje,że zdarzy się cud.Pani doktor poinformowała mnie,że choroba cały czas postępuje,już są zajęte opony mózgowe przez nowotwór.Docent Kwiatkowski powiedział,że płacz Sandrusi jest spowodowany silnym bólem głowy,że my sobie nie zdajemy sprawy jaki jest to silny ból,ciężki do opanowania.Zlecił kolejne leki.Od dwóch dni z Sandrusia jest coraz lepiej.Nie płacze,puściły przykurcze lewej strony ciała,zaczęła buzią ruszać,głowa kręcić.Wczoraj jak do niej mówiłam,tak otwierała buzie jakby chciała mi coś powiedzieć.Dzisiaj,cieszyliśmy się cała rodziną,że z Sandrusią coraz lepiej,pomyśleliśmy,może zdarzy się cud.Gdy mnie pani doktor wezwała na rozmowę i poinformowała o wyniku tomografu,łzy płynęły mi jak grochy.Pytałam" przecież z nią jest coraz lepiej,to jak to jest możliwe,że w głowie jest tak źle."Odpowiedziała,że po podawanych lekach Sandrusia dobrze się czuje,ale choroba ciągle postępuje.Tak się łudziłam,że może coś się wydarzy i córka będzie zdrowa.Patrze,na nią jak śpi i zastanawiam się,ile jeszcze czasu nam zostało.Dzisiejsza wiadomość mnie dobiła,bo ciągle nie dopuszczałam tej myśli,że odejdzie na tamten świat.Często się mówi,że przed śmiercią choremu się polepsza.Nie umiem się z tym pogodzić,tak strasznie się boję co mnie jeszcze czeka.Moja kochana Sandrusiu,jak cię mam zatrzymać nie opuszczaj mnie...

Postanowienie

Siedząc w szpitalu dużo myślę.Musze się czymś zając,jakkolwiek nasza historia się potoczy,czy dobrze,czy źle,mam pewne postanowienie,które bym chciała spełnić.W szpitalu na oddziele onkologicznym,dla dzieci jest jedno miejsce najważniejsze w którym zapominają na chwile o chorobie.Jest to szpitalne przedszkole(świetlica).Sandrusia,gdy rano w szpitalu otwierała oczy,pytała,czy przedszkole jest już otwarte?.Są wspaniałe panie przedszkolanki,które wymyślają różne zajęcia plastyczne.Wiem,że Sandrusia chętnie jechała do szpitala,bo wiedziała,że w przedszkolu szpitalnym będzie się bawiła,bardzo lubiła to miejsce.Przedszkole było remontowane 10 lat temu.Pani przedszkolanki mówiły, że nie ma sponsora na remont.Są zniszczone pułki,szuflady naderwane,za mało szafek na chowanie prac dzieci i przedmiotów papierniczych.Moje postanowienie jest takie,że chcę na cześć Sandrusi wyremontować całe przedszkole.Nowe ściany,nowe mebelki,nowe zabawki.Chcę sprawić,innym dzieciom w tych ciężkich chwilach odrobinkę radości.Ja mam tylko jedno życzenie,aby na ścianie wisiało piękne duże zdjęcie mojej Sandrusi.ŻEBY WSZYSCY PAMIĘTALI,ŻE BYŁA TU KIEDYŚ TAKA DZIELNA DZIEWCZYNKA.Mam nadzieję,że przyjdzie czas i uda mi się spełnić to postanowienie,to jest moja nowa misja.

Kolejny dzień...

Sandrusia coraz częściej ma napady płaczu i nie wiadomo z jakiego powodu płacze.W nocy płakała od 2:00 do 5:00 rano,myślałam,że oszaleje.Pielęgniarki,podawały różne środki przeciwbólowe a Sandrusia nadal płakała.Zrobiły lewatywę,myślały,że może brzuszek boli ,dostała leki na wzdęcia,ale nic nie pomagało.Pani doktor rozkładała ręce,podejrzewa,że to mogą być objawy neurologiczne a nie bólowe.Mogą to być jakieś fale od mózgu,które powodują silny niepokój,lęk i dlatego córka jest taka nie spokojna.Rano Sandrusie została przewieziona na tomograf ,aby zobaczyć co w tej główce się dzieje,ma też być konsultacja neurologa i neurochirurga,bo napady płaczu pojawiają się coraz częściej.Trzeba potwierdzić,czy przyczyna jej płaczu jest związana z mózgiem,bo wtedy będzie można włączyć odpowiednie leki.Nie mogę znieść jej płaczu i jej spojrzenia,czuje,że ją zawodzę,bo nie umie jej pomóc.Wchodzę do niej na łóżko przytulam ją,całuje po główce,na chwilkę się uspakaja,ale zaraz znów płacze.Cały dzień jest spokojna,nawet nieraz się lekko uśmiechnie,a w nocy płacze,teraz zaczyna popłakiwać też w dzień.Ostatnio sobie dwa razy ziewała,tak się ucieszyłam,że aż ze szczęścia się popłakałam,bo jeszcze niedawno miała szczękościsk,ale widzę,że lekko paraliż twarzy puścił.Czytam tera książkę o dzieciach chorych na nowotwór,opisane są myśli i uczucia dzieci.Opowiadają,że najgorsza w szpitalu jest noc,ta cisza i ciemność jest przerażająca.Najczęściej bóle pojawiają się w nocy,czują się samotne i się boją.Gdy tylko widzę,że Sandrusia ma w nocy oczy otwarte,od razu siadam koło niej,chwytam za jedna rączkę a drugą głaskam po główce i śpiewam jej kołysanki.Musze dać jej poczucie bezpieczeństwa, żeby się nie bała.Zawsze próbuje się postawić w jej sytuacji,jak ja bym się czuła.

Marzenia Sandrusi

Spełniałam wszystkie zachcianki i marzenia Sandrusi .Uważałam,że zasługuje na wszystko,czego sobie zażyczy.Chciałam jej cierpienie wynagrodzić,chociaż troszkę,rzeczami,zabawkami,wycieczkami.Teraz ostatnio miała okres,że chciała wszystko mieć z Hello Kity,ja oczywiście,co widziałam to kupowałam.Uwielbiała,bawić się lalkami (bobasami),nieraz,jak ją podsłuchiwałam,jak mówi do tych lalek i się nimi zajmuje,to myślałam sobie,że będzie kiedyś dobrą mamą.Jak wchodziłam do sklepu zabawkowego,to nie wiedziałam,co mam jej kupić,bo ona już wszystko prawie miała.Bardzo chciała mieć swój domek w którym by się bawiła lalkami a najważniejszy to był kluczyk,żeby mogła swój domek zamykać.Oczywiście postanowiłam to marzenie spełnić.Już miałam w głowie projekt domku,jak on ma wyglądać.Troszkę się najeździłam,bo nikt nie chciał zrobić takiego domku,takiego jak ja chciałam.Znalazłam firmę w Żywcu,która postanowiła wykonać,ten domek.Było to ich pierwsze tego typu zlecenie,bo tylko budowli duże domy drewniane.Tyle radości było,jak Sandrusia zobaczyła domek,ja sama byłam zaskoczona,jaki ładny wyszedł.Pierwsze co powiedziała,"mamusiu daj mi ściereczkę z wodą bo muszę umyć okna".Kupiłam jej fieraneczki do okienek.W środku stolarz wykonał małe mebelki,na jej wszystkie pierdółki.Sandrusia w czasie leczenia musiała unikać słońca,więc domek był idealny do zabaw.Miała nawet werandę i doniczki z kwiatkami ,chodziła z konewką i podlewała.Lubiłam,na nią patrzeć,jaka z niej mała gosposia.Kiedyś,ktoś mi powiedział,że rozpieszczam ją za bardzo i jak wyzdrowieje,to nie dam sobie z nią rady,bo wszystko będzie chciała.Odpowiedziałam,że nie myślę,co będzie później ,najważniejsze jest teraz,żeby się jak najwięcej cieszyła,bo śmiech to zdrowie a ja tylko chciałam,żeby wyzdrowiała.Myślę,że dałam jej dużo radości,widać to po zdjęciach,bo na wszystkich się uśmiecha.

Kolejny dzień...

Szczerze mówiąc odechciało mi się pisać bloga,przez te durne komentarze.Ostatnie dni mam,coraz większego doła i przeczytawszy jeszcze taki komentarz,to się odechciewa wszystkiego.Na szczęście większość ludzi jest życzliwych,niż tych nieżyczliwych.U nas praktycznie bez zmian.Wieczorem Sandrusia płakała musiałam wezwać lekarza.Pani doktor powiedziała,że tak naprawdę,nie wiemy co jej dolega,ale na pewno płaczem sygnalizuje,że coś ją boli.Dostała dodatkowy środek przeciwbólowy.Morfina jest podawana 24godz.na dobę,ale organizm,też się może uodpornić,wtedy będzie trzeba dawkę zwiększyć.Ostatnio mam coraz częściej zmiany nastroju,jestem nerwowa,wybuchowa,płaczliwa.W mojej głowie zrobiłam sobie blokadę i nie dopuszczałam,że Sandrusia umrze.Ale gdy pojechałam do domu uświadomiłam sobie,że ona już nigdy nie wróci.Oglądam i płaczę ciągle jej zdjęcia,filmiki i nie mogę w to wszystko uwierzyć,DLACZEGO ONA!!!!!!.Byłam silna i twarda do tej pory,ale teraz widzę,że już pękam a koszmar dopiero mnie czeka.Ostatnio,gdy rano wstałam,myślałam ,że Sandrusia nie żyje,miała przewrócone oczy,było tylko białka widać,nie było słychać,żeby oddychała a aparatura była wyłączona.Nachyliłam się nad nią i nadal nie słyszałam oddechu.Przerażona zaczęłam ją ruszać i mówić do niej,po chwili dopiero oczy wróciły na miejsce.Serce mi stanęło,ze strachu.Cały czas miałam nadzieje,że zdarzy się cud,ale widzę jak choroba postępuje i pomału mi ją zabiera.Nie da się przygotować na śmierć w moim przypadku z dnia na dzień jest,ze mną coraz gorzej.Jeszcze,nigdy w życiu tak nie cierpiałam jak teraz,muszę patrzyć jak moje dziecko odchodzi a ja nic nie mogę zrobić.Zastanawiam się,dlaczego los mnie tak okrutnie karze.Nigdy,nikomu źle nie życzyłam,zawsze starałam się pomóc jak mogłam,nie byłam zazdrosna ani zawistna.Więc,za co mnie to wszystko spotyka.

Jeżeli ktoś czyta Sandrusi bloga od początku,to wie,że miałam styczność z lekarzami z powołania i lekarzami,którzy nawet nie powinni się nazywać lekarzami.Po swoich doświadczeniach mam prawo,tak ostro osądzać niektórych lekarzy,wszystkiego na blogu nie opisuje.Na oddziale onkologicznym nie mam zastrzeżeń do lekarzy i pielęgniarek,są zawsze pomocni i życzliwi.Myślałam,że już jak nas odizolują,to mamy czekać na śmierć i nikt,już nami się nie będzie interesował.W Prokocimiu lekarze i pielęgniarki pozytywnie mnie zaskakują.Ciągle przychodzą,pytają,czy wszystko w porządku,czy mnie coś niepokoi,badają Sandrusie,badania robią,jeżeli ma niedobór czegoś w organizmie np.magnezu,zaraz lekarz zleca pielęgniarce podanie leku.Bardzo dobrze się opiekują Sandrusia,jestem im ogromnie wdzięczna.Ale również o mnie pytają,czy coś zjadłam lub się przespałam,to się nazywa zwykłe ludzkie zachowanie.Biurokracja jest biurokracją,ale trzeba też być człowiekiem.