Nic się nie zmienia...

Sandrusia od tygodnia nie przyjmuje jedzenia, bo wszystko zwracała (wymiotuje). Cały czas jest na kroplówkach i lekach przeciwwymiotnych. Największym problemem jest to,że podawane leki do Pega też zwraca.Lekarz część leków pozmieniał na dożylne i czopki.W momencie kiedy przestaje działać lek przeciwwymiotny zaraz ją szarpie na wymioty,biedulka już nie ma czym wymiotować,bo ma pusty żołądek.Jutro mam rozmawiać z panią doktor,co dalej,na pewno będzie miała wszystkie leki zmienione na dożylne.Wymioty spowodowane są nie tylko problemem,że żołądek nie trawi,ale również ciśnienie śródczaszkowe w głowie,które powoduje wymioty.Ostatnio Sandrusia jest bardzo niespokojna,pręży się i płacze,myślę,że zachodzą jakieś zmiany w głowie,a oprócz tego przez wymioty,pewnie jest jej często niedobrze.Nie wiem co to będzie,ile ona jeszcze musi znieść.Gdy płacze przy wymiotach, serce pęka,jak się męczy,wtedy pomaga lulanie i śpiewanie jej.Jak leki przeciwwymiotne działają,to jest spokojniutka,bardzo lubi jak czyta się jej bajki.Patrzę na nią i tak ładnie wygląda na buźce i tymi pięknymi, dużymi oczkami patrzy,wygląda jakby była zdrowa.Jasia stan też się pogorszył,również ma ciśnienie śródczaszkowe,wymiotuje,pręży go i pojawiają się bezdechy.Dowiedziałam się ,że zmarł trzy letni Iruś kiedyś pisałam o nim,też miał guza mózgu.Iruś do samego końca chodził.Jak byłam z Sandrusią w szpitalu,to na korytarzu jak nieraz płakałam,mama Irusia próbowała mnie pocieszyć i mówiła,że ma nadzieję, że nie będzie musiała przechodzić tego co ja.Nie spodziewałam się,że Iruś odejdzie wcześniej.Był taki wesoły, zawsze jak na niego spojrzałam,to się zaraz uśmiechałam.Gdy miał problemy z koncentracją ,powiedział kiedyś,że chodzi jak pijany i nie wie,co się z nim dzieje,taki mały, a taki mądry.Tak strasznie przykro, jak odchodzi kolejne dziecko,wiem,że z kilkoma dziećmi na oddziale onkologicznym jest źle, myślę sobie gdzie ten Bóg,jak może na to wszystko pozwalać.

Dla Sandrusi...

Dostaje dużo maili co bym mogła jeszcze zrobić dla Sandrusi,ale ja już wszystko co tylko możliwe to zrobiłam.Jeżeli chodzi o medycynę,konsultowałam córkę w różnych klinikach w Polsce i zagranicą,nawet zastanawiałam się nad leczeniem eksperymentalnym,ale doszłam do wniosku,że więcej można zrobić złego,niż dobrego i Sandrusia tak naprawdę,byłaby królikiem doświadczalnym.Siedziałam całymi nocami przed komputerem i czytałam o guzach mózgu,ich leczeniu i tak naprawdę z tej choroby bardzo ciężko się wyleczy w czwartym stopniu złośliwości praktycznie nie ma się szans,bo choroba z czasem powraca z podwojoną siłą,to są jedne z najgorszych nowotworów.Zaczęłam czytać książki o żywieniu,jak nie karmić raka.Był taki okres,że wchodząc do sklepu wychodziłam bez zakupów,bo tak naprawdę teraz wszystko jest pryskane i chemią faszerowane .Mąż mi mówił,żebym więcej nie czytała ,bo przecież musimy coś jeść a im więcej czytałam tym więcej zwracałam uwagę na różne rzeczy.Poznałam wielu rodziców chorych dzieci i może teraz to głupio zabrzmi,ale niektórzy nie dbali o swoje dzieci,co jedzą,nawet nie wiedzieli jak się choroba dziecka nazywa,nie konsultowali choroby gdzieś indziej,uważali,że co ma być to będzie,nieraz rozmawiając z takimi osobami była przerażona ich podejściem.I te dzieci żyją do dziś i niech żyją jak najdłużej,ale jak to jest im człowiek się więcej stara,tym jest gorzej,nie pojmuję tego.Też poznałam rodziców,którzy dawali np. suszone pestki owoców,które podobno walczą z nowotworem i różne inne sposoby,tych dzieci już nie ma,są  na tamtym świecie a też się starali wszystko robić,żeby ratować swoje dziecko.Byłam u różnych wróżek,bioenergoterapeutów,znachorów.W intencji Sandrusi odbywały się w różnych kościołach msze  o jej uzdrowienie.Smarowałam ją święta wodą z Lourdes.Sandrusi zdjęcie jest także w Rzymie na grobie Jana Pawła .Dostałam także święte wino z klasztoru do smarowania córki.Robiłam bardzo wiele rzeczy,wierząc,że pomogą.Ale w pewnym momencie doszłam do wniosku,że nie mam wpływu na to co się dzieje.Wiem jedno i lekarz  to potwierdził,że moja miłość,determinacja,przedłuża jej życie,według statystyk to już dawno jej nie powinno być na tym świecie.Jeśli miłość matki do córki ją nie uzdrowi to nie wierze już w nic.

Zapraszam na Rajd

RAJD CYCLE POLAND 2012

Serdecznie zapraszamy do udziału w rajdzie Cycle Poland 2012, organizowanego przez Fundację Babci Aliny, który odbędzie się 10 czerwca.

Fundacja Babci Aliny promuje ruch hospicyjny w Polsce oraz wspiera rzeczowo i finansowo hospicja, także nasze Hospicjum Domowe dla Dzieci “Alma Spei”.
Cycle Poland 2012 to 9-dniowy, 1000km rajd rowerowy z Bielska-Białej przez polskie góry (Beskidy, Tatry, Gorce i Bieszczady) z metą w Krakowie, odwiedzający na trasie 10 hospicjów, które otrzymają sprzęt od Fundacji.
Rajd odbędzie się już po raz trzeci, a wezmą w nim udział kolarze z Polski, Wielkiej Brytanii, znane osoby, a także rodziny podopiecznych hopicjów wspieranych przez Fundację Babci Aliny. Więcej o rajdzie i fundacji na stronie internetowejhttp://www.fundacjababcialiny.org.pl/cycle-poland-2012.html

Fundacja “Alma Spei” w reprezentacji składającej się z wolontariuszy, rodziców i  zdrowego rodzeństwa podopiecznych, a także przyjaciół hospicjum planuje dołączyć się do rajdu na odcinku od granicy Krakowa (od strony Prokocimia) do Rynku Głównego, gdzie odbędzie się zakończenie rajdu.

Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w rajdzie, wystarczy wypełnić formularz zgłoszeniowy i przesłać na adres i.malysa@almaspei.pl  cycle_poland_2012__-_zgloszenie_na_jeden_odcinek_6.12.11

Poniżej film z rajdu, który odbył się w 2011 roku

http://www.fundacjababcialiny.org.pl/film.html

Zapraszam wszystkich chętnych do udziału w rajdzie rowerowym.Trzeba wspierać tak szczytne cele.Mąż z synem wezmię udział w rajdzie,jeżeli Sandrusia dobrze będzie się czuła,ja także wezmę udział.Żeby tylko pogoda dopisała,to można spędzić miło rodzinnie czas a przy okazji pomóc wspierać hospicja.  

Jasiu w domku

Jasiu wylądował kolejny raz na bloku operacyjnym z powodu ciśnienia wśród czaszkowego.Zastawka w główce,która była wcześniej założona,zatkała się i nie drenowała płynów mózgowo rdzeniowych.Lekarz przetkał zastawkę i założył dren.Po zabiegu gdy stan Jasia był stabilny Madzia postanowiła zabrać Jasia do domu,pod opiekę hospicjum Alma Spei.Opowiadałam jej,nieraz,jaka jestem zadowolona z opieki hospicjum.Na początku Madzia tak samo jak ja,bała się iść do domu z Jasiem,ale będąc w szpitalu miesiącami człowiek dużo myśli, musi dorosnąć sam do tej decyzji,przełamać swój strach.Jasiu jest już w domku,wśród bliskich.Madzia mówi,że tylko jak będzie ciepło,zaraz zabiera Jasia i jedzie nas odwiedzić.Ona ma o tyle lepiej, że Jasiu nie jest pod tlenem.Bardzo się cieszę,że wreszcie Madzia będzie mogła się przespać w wygodnym łóżku a nie na krześle,że może się wykąpać,z mężem wspólny posiłek zjeść.Najważniejsze,że wszyscy bliscy teraz są z nią ,nie będzie się czuła samotna,tak jak w szpitalu.W domu nie myśli się tyle,co w samotności w szpitalnej sali.Gdy się siedzi miesiącami w szpitalu człowiek jest spragniony np.swojego łóżka,spaceru,normalnego życia.Wiem,że Madzia nie będzie żałowała swojej decyzji.Ciesze się,że są domowe hospicja,które umożliwiają tak ciężko chorym dzieciom pobyt w domu.

Kolejny dzień...

Sandrusi stan się ustabilizował,leki jak na razie działają.Jedyne co się pojawiło nowe to,że  popłakuje nieraz,nie wiadomo z jakiego powodu.Poprosiłam Kasie rehabilitantkę hospicyjną,czy by mogła co najmniej dwa razy w tygodniu przyjeżdżać,masować i rehabilitować Sandrusie,zgodziła się.Córka w styczniu miała wylew krwi do mózgu,który spowodował  utratę mowy i paraliż ciała.Z czasem krew samoistnie się wchłania,do jakiegoś stopnia i funkcje wracają,dzięki rehabilitacji.Ale,po wylewach,często są uszkodzenia mózgu,nie odwracalne.Poprawa u córki jest taka,że rusza rączkami,paluszkami u nóg,kręci głową i rusza buzią.Ostatnio zaczęła mruczeć,jak się do niej mówi.To są  małe postępy,ale dla nas bardzo duże,cieszymy się z drobiazgów.Sandrusi stan pogarsza się w momencie,kiedy jest ucisk,lub obrzęk w główce.Kiedyś pani doktor powiedziała,że nigdy lekarze do końca nie wiedzą,kiedy dziecko odejdzie.Sandrusia guza ma w płacie czołowym,blisko nerwów wzrokowych,zazwyczaj dzieci z tą lokalizacją guza tracą wzrok,tak jak,Jasiu,Krzysiu, Szymon i wieli innych dzieci a nasza Sandrusia nadal widzi.Następny guz zlokalizowany jest po prawej stronie przy mózgu,do puki guz nie uciska na układ oddechowy,dziecko żyje.Układ oddechowy jest w tyle głowy.Wczoraj zadzwoniła do mnie mama zmarłej Gabrysi,poinformowała mnie,że zmarł Kuba,który też długo leczył się na białaczkę i to po raz drugi.Wracają dzieci z nawrotami choroby,zastanawiam się wtedy,czy w ogólę można wyleczyć się z tej przeklętej choroby,bo albo umierają albo wracają po jakimś czasie z nawrotem choroby.Wiem,że na pewno wiele dzieci się wyleczyło i jest zdrowych,ale o nich się nie słyszy,tylko o tych co zmarli,albo co są w złym stanie.Już bym nawet nie zliczyła ile dzieci odeszło.Dwójka dzieci,które z nami się leczyły,też jest z nimi bardzo źle,nic już nie da się zrobić.Rozmawiałyśmy i płakałyśmy,jakie to wszystko niesprawiedliwe.Mówiła,że tak na prawdę nikt jej nie rozumie,bo kto nie przeżyje straty dziecka,nigdy nie zrozumie.Dobrze nam się ze sobą rozmawia,bo mamy podobne doświadczenia.Zadzwoniła,ponieważ śniła jej się Sandrusia i bała się,że się coś stało.Mówiła,że jak ludzie nie widzą jej zapłakanej to myślą,że się pogodziła już ze stratą Gabrysi.Ale ile można płakać,okulista przepisał jej krople do oczów ,bo od płakania wysuszyły jej się spojówki.Ja dobrze wiem,jak to wygląda,udaje się przed wszystkimi jakim się jest twardym a nocami się płacze z bezsilności.Ani ona ani ja nigdy się nie pogodzimy z naszym losem.Na koniec rozmowy podziękowała mi za wspólne wypłakanie się,ja jej odpowiedziałam,że zawsze jak się popłacze to ulży chociaż na chwilę.

Nie wyobrażalny strach

Wczoraj Sandrusia rano tylko raz wymiotowała,ale ogólnie się dobrze czuła.Przyjechała Kasia rehabilitantka z hospicjum,wymasowała i wyćwiczyła córkę,jest wspaniałą osobą z taką czułością,mówi do Sandrusi.Posadziła córkę na łóżku,po turecku złożyła jej nóżki i nawet kilka krotnie Sandrusia utrzymała sama główkę.Nagrałam filmik,tak strasznie się cieszyłam,że łzy do oczów napływały,ze szczęścia.Później  leżała sobie na ogrodzie w hamaku,odpoczywała po ćwiczeniach.Nie wiedziałam,że koszmar tego dnia dopiero się zacznie.Po 17:00 zrobiłam wlewkę (lewatywę)umyłam,na balsamowałam i przebrałam Sandrusię.Nagle zrobiła duże oczy i zaczęła coraz szybciej oddychać,podpięłam pulsometr akcja serca rosła coraz bardziej,zaczęło ją prężyć i wyginać.Zadzwoniłam,od razu do pielęgniarki z hospicjum,bo widziałam,że powtarza się sytuacja z dnia wcześniejszego.Zmierzyłam temperaturę,pojawiła się gorączka.Podałam wszystkie leki,które miała na stałe zlecone i te które,były awaryjne w ciężkich sytuacjach.Nic nie pomagało,stan coraz bardziej się pogarszał.Lekarz był w drodze i w ciągłym kontakcie telefonicznym,ze mną.Jej oddech był przerażający,tak głośno dyszała.Trzymałam ją na chama,bo tak ją wyginało do tyłu, lekarz mi kiedyś mówił,że przy takich napadach dziecko,od prężenia może połamać sobie kości.Raz otwierała buzie,jak płakała z bólu a raz miała szczęko ścisk i piana jej wydostawała się z ust.Lekarz z pielęgniarką przyjechali po 18:00 szybko przygotowywały kolejne leki.Objawy nadal się nasilały,nie przechodziły,chodź dostała masę leków,gorączka rosła,obłożyliśmy ją okładami i lodem.Cała była mokra,strasznie się pociła,twarz miała bardzo gorącą i czerwoną.W pewnym momencie,pękłam rozpłakałam się z bezsilności,myślałam,że to koniec,że ją tracę i nic nie mogę zrobić.W myślach ją przepraszałam,że nie potrafię jej pomóc,żeby mi wybaczyła.To co przeżyłam wczorajszego dnia,nie da się opowiedzieć,piszę i płaczę,to był koszmar.To była walka życia i śmierci.Udało się wyciszyć Sandrusie dopiero o 23:00.Gdy pani doktor powiedziała,że gorączka jest odmózgowa,ciężka do zbicia,choroba postępuje,nieraz nie da się już nic zrobić,słuchałam,ale miałam straszny chaos w głowie,tysiące myśli mnie dobijało.Pomyślałam,Boże,ja nie będę umiała bez niej żyć,ona jest sensem mojego życia,nie zabieraj mi jej,proszę.Gdy Sandrusia wreszcie zaczęła wolniej oddychać,napięcia powoli puszczały,odetchnęłam z ulgą,uśmiechnęłyśmy się razem z panią doktor.Gdy Sandrusia zasnęła,porozmawiałyśmy o zmianie całkowitej leków,które do tej pory przyjmowała,bo prawdopodobnie na połowę z nich się uodporniła.Od dzisiaj ma być codziennie u nas pielęgniarka Agnieszka w związku z postępowaniem choroby,Sandrusia,będzie część leków dostawać dożylnie,które tylko pielęgniarka może podać.Od wczoraj napady się już nie pojawiły,miejmy nadzieję,że leki są dobrze dopasowane.Ogólnie jestem twarda,ale wczorajsza sytuacja mnie rozłożyła,dociera do mnie,coraz bardziej jakie to życie jest kruche,jest człowiek a za chwilę,już go może nie być.Wczorajsza bezsilność mnie dobiła,czułam się winna,że nie potrafię córce pomóc.Zastanawiałam się,co ona sobie myśli jak na mnie patrzyła.Boże za co człowiek musi to wszystko znosić.Mam wrażenie,że ciągle uciekamy przed śmiercią

Pogorszenie stanu Sandrusi

Nasza Sandrusia ostatnie dni źle się czuje,już drugą noc dzwoniłam na dyżurny telefon do hospicjum. Sandrusia bardzo wymiotowała,miała gorączkę 39 stopni i szybką akcje serca.Jej małe serduszko tak szybko biło jakby chciało wyskoczyć z klatki piersiowej.Wczoraj w ciągu dnia kilka razy wymiotowała,podłączyłam jej kroplówkę,żeby się nie odwodniła.Zasnęłyśmy o 22:00 a o 24:00 obudził mnie dziwny wewnętrzny niepokój,Sandrusia spała.Ciało miała zimne,oprócz dolnej części pleców,zmierzyłam temperaturę,okazało się, że ma gorączkę.Po operacjach głowy Sandrusia przy gorączce ma np.połowę ciała gorącą,albo jakąś część.Podłączyłam pulsometr i się okazało,że akcja serca cały czas rośnie,miała ponad 200 a za chwilę pojawiły się wymioty.Z minuty na minute coraz gorzej wyglądała i oddychała,wszyscy domownicy byli przerażeni.Po 24:00 w nocy zadzwoniłam na dyżurny telefon,przekazałam co się z córką dzieje i co już podałam z leków,pani doktor z pielęgniarką dosyć szybko przyjechały z Krakowa do nas.Sandrusie zbadały podały leki i czekały godzinę, aż akcja serca zwolniła.Pół godziny po ich odjeździe,znów wymiotowała,miała ciśnienie wśród czaszkowe,które powoduje wymioty.Zasnęłam o 3:00 a o 4:00 znów mnie jakiś niepokój obudził,zdążyłam spojrzeć na Sandrusie,gdy ona nagle zaczęła wymiotować.Trzeba ją szybko chwycić,żeby się nie zachłysnęła wymiotami,podłączyłam kroplówkę wzmacniającą i podałam lek zatrzymujący wymioty.Ta noc była ciężka kilka razy ją myłam i przebierałam.Dwa dni wcześniej była podobna sytuacja,też w nocy lekarz do nas przyjechał.Gdy patrzyłam na nią jak się źle czuje,serce pęka,chce się płakać ,ale wiem,że przy niej nie mogę.Tak sobie myślę,ile to dziecko musi jeszcze znieść.Dzisiaj przyjechał nas odwiedzić ksiądz z hospicjum,bardzo wesoły człowiek.Powiedziałam mu co myślę,że straciłam wiarę,że Bóg istnieje,bo jak może pozwalać na takie cierpienie bezbronnego dziecka,które jeszcze nie zdążyło nagrzeszyć.Ksiądz powiedział,że on też sobie zadaje różne pytania na które nie ma odpowiedzi.Pierwszy raz się spotkałam z tak sympatycznym i otwartym księdzem.

Ludzie...

Chciałam napisać małe sprostowanie,żeby niektórych uświadomić.Nigdy nie pisałam,że jesteśmy biedną rodziną,w Polsce na nic nam nie brakowało,ale gdy dowiedzieliśmy się o kosztach leczenia za granicą,one przerosły nas.W akcie desperacji postanowiłam prosić ludzi o pomoc.Dzięki ludziom zepraliśmy kwotę na operacje,ale na dalsze konsultacje,badania,łuski na nogę,przeloty i pobyty w Francji płaciliśmy z własnych pieniędzy,rodzice nam bardzo pomagali,jestem im wdzięczna.Piszę to ponieważ ludzie myślą,że nie wiadomo ile zebraliśmy pieniędzy i może nadal zbieramy.W tej chwili nie apeluje o żadne pieniądze.Nie powinnam się nikomu tłumaczyć,bo sumienie mam czyste,ale jest mi przykro,jak słyszę,że dorobiłam się na chorobie córki.Mąż ma dobrze prosperującą firmę i nie musimy w tej chwili nikogo prosić o pieniądze a nie chciałabym  do końca życia być rozliczana z każdej złotówki,że np: pojechałam na wakacje,bo uzbierałam sobie pieniądze przez bloga.Wiem,że ludzie są różni gadali i gadać będą a najwięcej,to mają do powiedzenia ci,co złotówki nie dali.Nigdy pewnie nie założyłabym tego bloga,gdyby  sytuacja mnie nie zmusiła.Blog został założony półtora roku później od rozpoczęcia choroby Sandrusi,wcześniej nigdy nikogo nie prosiłam o pomoc,bo dawaliśmy sobie sami rade.Miałam potrzebę napisania tych kilka słów.Ludzka zazdrość,zawiść i głupota nie ma granic,już nie raz się o tym przekonałam.Teraz pisze bloga dla siebie,to jest mój pamiętnik,dobrych i złych chwil.

             

Kolejny dzień...

Teraz ostatnie dni była piękna pogoda a my jeszcze nie mamy przenośnego kondensatora tlenu.Jesteśmy umówieni po długim weekendzie z przedstawicielem kondensatorów.Dziękuje bardzo,wszystkim za namiary na wypożyczalnie i producentów kondensatorów.Straż pożarna pożyczyła nam małą butlę z tlenem,na przewiezienie Sandrusi z Chrzanowa do Młoszowej.Od poniedziałku jesteśmy u babci i dziadka Sandrusi.Bardzo dużo rzeczy mieliśmy do przewiezienia,ale było warto.Córka była w swoim domku,spacerowałyśmy wózkiem po ogrodzie i nawet byłyśmy na krótkim spacerku pod laskiem.Odłączyłam jej tlen,bo całkiem nieźle sobie radziła z oddychaniem.W wózku ma pod pięty pulsometr i obserwuje jej saturację,jak spadała to szybko podjechałam wózkiem pod dom podłączyć tlen.Ale, prawie godzinę była bez tlenu.Co jakiś czas odłanczam ją od tlenu,bo organizm uzależnia się a chcę,żeby sama oddychała,najdłużej była dwie godziny bez tlenu.To zależy od dnia,raz ma dobrą saturację a raz bardzo złą.Rozłożyliśmy na ogrodzie hamak w którym moja kochana córeczka sobie leży,co jakiś czas się uśmiecha, widać,że jest zadowolona.Robiliśmy już,pieczone,grilla,cała rodzina jest blisko niej.Wzięłam ją na ręce do jej domku,tak rozglądała się swoimi oczkami,zapytałam ,,czy podoba jej się jak mamusia wysprzątała domek "uśmiechnęła się.Mówiłam,że niedługo wyzdrowieje i będzie myła okna w swoim domku,jak dawniej i znowu się uśmiechnęła.Bardzo się cieszę,że nadal jest ze mną,ale przychodzą momenty,że chce mi się krzyczeć,płakać,,czemu ona nie może mieć normalnego dzieciństwa".Gdy patrze na jej kuzynkę,która przychodzi do babci,zaraz wspomnienia wracają,jak razem się bawiły.Ola,śmieje się, biega,ile ja bym dała,żeby moja Sandrusia mogła z nią biegać i bawić się.Jak zaczynam się dołować to zaraz sobie tłumaczę,że muszę się cieszyć z tego co mam,że Sandrusia nadal jest ze mną i mogę ją przytulić pocałować a ona zawsze się do mnie uśmiechnie.Ale przychodzą chwile,że jest bardzo ciężko,zwłaszcza,że zbliża się  lato i wszędzie matki spacerujące ze swoimi córeczkami,tak im zazdroszczę.Ja opisuje swoje przemyślenia,smutki i radości,ale jest wiele matek chorych dzieci,które cierpią jak ja i nic nie mogą zrobić,ta cholerna bezsilność.Rozmawiałam z Madzią mamą Jasia,mówiła,że ciągle są przyjmowane nowe dzieci na oddział onkologiczny, wspułczuję tym rodzicom co się dowiadują,że ich dziecko ma raka,to jest wielka tragedia rodzinna.Każdego choroba może spotkać .Jednego dnia człowiek jest szczęśliwy a drugiego przeżywa tragedię.Zycie jest jak bańka mydlana,dlatego powinniśmy się kochać i szanować na wzajem.

Przenośny kondensator tlenu

Robi się coraz cieplej a Sandrusia ciągle zamknięta w domu.Rano jak słonko na balkonie świeci,Sandrusie wkładam do wózeczka,żeby trochę powietrza powdychała,posłuchała jak ptaszki śpiewają ,psy szczekają.Jesteśmy uwiązane w domu,przez córki  tlen,możemy tylko poruszać się po mieszkaniu.Agnieszka z hospicjum po informowała mnie,że są małe przenośne kondensatory tlenu,tylko bardzo drogie.Zaczęłam szukać informacji w internecie,ale ceny są kosmiczne.Znalazłam za 16 tysięcy,po naładowaniu utrzymuje się 10 godz.Nie jest duży ani ciężki.Przemyślałam wszystko i doszłam do wniosku,że Sandrusia musi mieć życie bardziej aktywne,nie tylko leżenie w domu.Mam przeznaczone pieniądze na remont przeczkola onkologicznego w Prokocimiu,ale postanowiła, że w tym momencie jest najważniejsza Sandrusia.W przyszłym tygodniu umówiliśmy się,ze sprzedawcą na zakup kondensatora tlenu.Sandrusia wreszcie,będzie mogła jechać do swojej kochanej babusi i dziadziusia na Młoszową.Pujdziemy wózkiem na spacer do lasu,zobaczy swój domek,psy,odwiedzi swoją ulubioną kuzynkę,zrobimy grilla,pieczone,jak dawniej .Pisząc te słowa,bardzo się wzruszyłam,człowiek tak bardzo pragnie normalności.Wymyśliłam jeszcze,że Sandrusie weźmiemy do zoo,mój mąż się śmieje i mówi,że jestem szalona.Ona uwielbia zwierzęta,już jej opowiadam, że pojedzie do zoo i zobaczy te śmieszne małpy ,odrazu się uśmiecha.Chciałabym ją w tyle miejsc zabrać, tak wiele jej pokazać.Zrobie wszystko,ile jeszcze jest w stanie,żeby jej dać chociaż trochę radości.Ona wie, że jak mamusia coś powie ,zawsze słowa dotrzyma.Mówi się,że pieniądze szczęścia nie dają,ale bez pieniędzy jeszcze ciężej.Przykład takiego kondensatora tlenu,co w tym jest ? że to kosztuje 16 tysięcy,nie wiem kto takie ceny wymyślił.Ten kondensator pozwoli nam wyjść z domu całą rodziną i trochę lepiej funkcjonować.Do tej pory,musimy się z mężem zmieniać,jedno z nas zawsze musi zostać z Sandrusią.Jako rodzina możemy spędzać tylko czas w domu a dzięki przenośnemu kondensatorowi tlenu,będziemy mogli też poza domem być razem.

Guz mózgu u dzieci

Nowotwór mózgu u dzieci Z inicjatywy Fundacji Urszuli Jaworskiej, w dniu 20 października 2008 r. w Warszawie odbyła się konferencja prasowa inaugurująca Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu. Polska należy do krajów europejskich o wysokim ryzyku zachorowania na ten nowotwór. Nowotwór złośliwy mózgu atakuje co roku blisko 3000 osób. Wśród dzieci najwięcej zachorowań notuje się w pierwszej dekadzie życia. Co roku nowotwór złośliwy mózgu diagnozuje się u ponad 200 dzieci, a około 45 dzieci umiera z tego powodu. Nowotwory mózgu są najpoważniejszym - po białaczkach - problemem onkologicznym wieku dziecięcego. Stanowią one około 20% zachorowań u dzieci i są przyczyną ¼ zgonów nowotworowych u dzieci. W zależności od morfologii guza, szansę na przeżycie 5 lat od diagnozy ma od 34 do 95% dzieci. Nowotwory mózgu mogą mieć charakter łagodny (gdy nie naciekają otoczenia i rosną powoli) oraz złośliwy (nowotwór atakuje sąsiednie struktury, rośnie szybko). Mogą one być pierwotne, wywodzące się z tkanek mózgu, opon mózgowo - rdzeniowych, mózgowych naczyń krwionośnych, a także przysadki, szyszynki czy z kości czaszki lub przerzutowe - będące wynikiem przerzutu nowotworu z innej części organizmu. Istnieje ponad 120 różnych rodzajów nowotworów mózgu. Objawy kliniczne guzów mózgu zależą od wielu czynników, m.in. od dynamiki wzrostu guza, lokalizacji i wieku pacjenta. Nowotworom mózgu u dzieci towarzyszą najczęściej objawy wynikające ze wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego (narastające poranne bóle głowy, złe samopoczucie, nudności i poranne wymioty, zaburzenia równowagi). Jako pierwszy objaw może wystąpić również uogólniony napad padaczkowy. Ponadto mogą pojawiać się: ogniskowe napady padaczkowe, zaburzenia pola i ostrości widzenia, porażenia nerwów czaszkowych, niedowład kończyn, zaburzenia mowy, utrata koordynacji ruchowej i zaburzenia zachowania. Istnieje wiele sposobów rozpoznawania guzów mózgu, począwszy od badania neurologicznego, badania dna oka oraz płynu mózgowo - rdzeniowego, poprzez badanie EEG (badanie czynności elektrycznej mózgu). Najpewniejszym sposobem pozwalającym na potwierdzenie lub wykluczenie nowotworu mózgu jest wykonanie badań obrazowych: tomografii komputerowej (TK) i rezonansu magnetycznego (MR). Zanim jednak zostanie wykonane właściwe badanie obrazowe, które pozwoli na stwierdzenie obecności guza mózgu, pacjent musi być na to badanie skierowany. Niestety, często zdarza się, że trafia na badania już w zaawansowanej fazie choroby, co może oznaczać konieczność wykonania rozleglejszego zabiegu operacyjnego i związane z nim ciężkie powikłania oraz intensywniejsze leczenie uzupełniające (chemioterapia, radioterapia), a także gorsze rokowanie. Niemal we wszystkich przypadkach nowotworów mózgu podstawową metodą leczenia jest zabieg neurochirurgiczny. Jego wynik zależy od rozległości usunięcia, umiejscowienia i charakteru histologicznego guza. Po operacji stosowana jest dodatkowo chemio i radioterapia. W przypadku guzów umiejscowionych w linii środkowej, w których nie jest możliwe leczenie neurochirurgiczne stosowana jest chemioterapia i radioterapia. W grupie dzieci i młodzieży od połowy lat 90 - tych zmalała liczba umierających z powodu nowotworów mózgu. Szacuje się, że za dwa lata z choroby nowotworowej będzie wyleczony 1 na 450 młodych pacjentów. Niestety, zdaniem prof. dr hab. n. med. Danuty Perek, wyjście z choroby wcale nie oznacza końca kłopotów dzieci i ich rodziców. W szkołach nie ma programów dla tej grupy, a są to dzieci, które pracują i uczą się wolniej, więc potrzebują więcej czasu na opanowanie programu szkolnego, wolniej poruszają się, często są niepełnosprawne ruchowo i napotykają na bariery architektoniczne, gorzej słyszą, widzą. Dzieci trafiają do szkół specjalnych, a problem można rozwiązać poprzez właściwe przystosowanie standardowego programu nauczania do ich potrzeb. Po ukończeniu szkoły dzieci po chorobie nowotworowej mózgu mają problemy ze znalezieniem pracy, nie uczestniczą w życiu społecznym, żyją z rent. W Polsce wciąż nie ma programów wspierających ich rozwój zawodowy oraz asymilację w społeczeństwie.

Kolejny dzień...

Sandrusia czuje się dobrze.Jednego dnia nas tylko nastraszyła,był to wtorek.Od samego rana źle wyglądała,miała oczy mętne,ciężki oddech,złą saturację (tętno i akcje serca).Na wieczór dostała gorączkę  39 stopni.Po podaniu leku gorączka minęła i już się nie pojawiła.Nie wiadomo z jakiej przyczyny pojawiła się temperatura.Najgorzej jest jak saturacja jest zła,niewiele można wtedy zrobić,jedynie podkręcić tlen,ale nie zawsze to pomaga.Oddech jest albo za szybki, albo za wolny.Gdy Sandrusia ma złą saturację,ogarnia mnie od razu strach,przychodzą najgorsze myśli,napływają mi łzy do oczów,boję się wtedy, że Sandrusia odchodzi.Było już kilkanaście takich momentów i do końca życia ich nie zapomnę.Ale na szczęście teraz sytuacja jest stabilna.Córka z hospicjum dostała kołyskę.Siedzę przy niej i lulam ją w kołysce.Przypomina mi się,jak była małym bobaskiem.Ona uwielbia lulanie,tak słodko się uśmiecha i robią jej się dołeczki w policzkach.Kołyskę podarowali rodzice zmarłej dziewczynki,która także była podopieczną hospicjum Alma Spei.Ludzie którzy stracili dziecko,często mają potrzebę pomagania innym.Choroba uczy pokory,cieszenia się z każdego dnia,doceniania tego co się ma.Mnie również zmieniła choroba Sandrusi,pokazała co w życiu jest najważniejsze.Dostałam taką szkołę życia ,że nie życzę nikomu tego co przeszłam.I co mnie jeszcze  czeka? nawet nie chce o tym myśleć.

Święta Wielkanocne

U nas Święta Wielkanocne nie były spokojne.W piątek Sandrusia zaczęła jęczeć i płakać,napinało ją,rączki tak mocno w piąstki ściskała,że paznokcie do skóry sobie wbijała,oczy latały jej we wszystkie strony.Widać było,że coś się w główce dzieje i ją boli,jakiś ucisk prawdopodobnie miała.Byłam sama w domu ,tak strasznie się zdenerwowałam,szybko przygotowałam leki,ręce mi się tak trzęsły,że wszystko mi z rąk leciało(rozlałam leki).Mówiłam sama do siebie,że muszę się uspokoić,żeby jej pomóc.Przyzwyczaiłam się,że ostatnio było wszystko w porządku i nic się nie działo a tu nagle zmiana i stres wziął górę.Słychać było,że źle oddycha,podpięłam pulsometr,saturacja była zła.Zadzwoniłam po męża,że coś złego z Sandrusią się dzieje.Zaczęłam ją na podusi lulać,troszkę się uspakajała,ale nadal nie przechodziło.Odczekałam jakieś trzydzieści minut,bo myślałam,że wcześniejsze leki pomogą,postanowiłam podać morfinę i dopiero wtedy się wyciszyła i zasnęła.W sobotę sytuacja się powtórzyła.Mówiłam do męża,że chyba nie będziemy mieli spokojnych świąt.W niedzielę po 6:00 rano włączył się głośny alarm od tlenu Sandrusi.Zerwałam się na równe nogi, pobiegłam do przedpokoju,bo myślałam,że stopki wybiło,ale zorientowałam się,że to nie stopki tylko prąd wyłączyli.Sandrusi bez tlenu saturacja spada (źle oddycha).Niedotlenienie mózgu grozi nieodwracalnymi skutkami.Mąż zadzwonił po pogotowie,ja podpięłam pulsometr,saturacja spadała.Karetka przyjechała,sanitariusze podpięli tlen,ale powiedzieli,że muszą Sandrusię zabrać do szpitala,bo butla z tlenem skończy się za pół godziny.Nie zgodziłam się ,nie po to wyszłyśmy ze szpitala,żeby do niego wracać i jeszcze do Chrzanowskiego.Wymyśliłam,że musimy załatwić agregat na paliwo.Mąż zadzwonił do znajomego,żeby pożyczył agregat.Poprosiłam sanitariuszy,aby zostali do czasu aż mąż przywiezie agregat.Zgodzili się, tylko musiałam podpisać dokumenty,że nie zgadzam się na zabranie Sandrusi do szpitala.Prąd włączyli dopiero po ponad godzinie.Na szczęście agregat podpięliśmy i Sandrusia tlen miała.Po wszystkim usiadłam sobie i pomyślałam ile jeszcze stresów nas czeka.Więc nasze święta nie były udane.

Tatuaż z portretem Sandrusi

Tata Sandrusi postanowił  sobie zrobić tatuaż z portretem Sandrusi

NASZ  KOCHANY  JASIU

Dlaczego tak musi być...

Kiedyś pisałam o trójce dzieci Krzysiu,Jasiu i Irusiu,którzy mają guza mózgu i byli w podobnym stanie do Sandrusi.Dostałam wiadomość,że Krzysiu zmarł.Rozmawiałam z jego mama w dniu wyjścia,ze szpitala z Sandrusią.Mówiła,że też będzie chciała Krzysia zabrać do domu.Z tego co wiem,Krzysiu odszedł w śród bliskich w domku.Krzysiu miał trzy latka, jego połowa życia,to było cierpienie i szpital.Nie zdążył nacieszyć się beztroskim dzieciństwem.Z całego serca współczuję rodzicom,zdaję sobie sprawę,jak strasznie cierpią.Irusia stan się pogorszył,ma dwa przeżuty w główce i jeden w brzuchu.Jeszcze niedawno,tata Irusia mówił,że jest dobrze,chemia chyba działa,po zrobieniu rezonansu okazało się,że jest zupełnie inaczej.Lekarze w ich przypadku,już nic nie mogą zrobić.Z Jasiem,też jest gorzej ,dostawał chemię,żeby zatrzymać rozrost nowotworu.Ostanie badanie tomograf wykazało, że chemia w ogóle nie zadziałała.Nowotwór obrósł cały móżdżek.Jasiu ma w główce zastawkę do odciągania płynów,okazało się,że zastawka jest też obrośnięta nowotworem i nie drenuje już płynów,więc robi się wodogłowie.Pojawiają się objawy neurologiczne,już w ogóle nie reaguje.W święta będzie miał roczek,postanowiłam jechać z prezentem,pod szpital,nie wchodziłam do środka,wspomnienia bardzo bolą.Madzia wyszła przed szpital ,porozmawiałyśmy chwilkę.Tak strasznie mi jej żal,jest w rozsypce.Mówi,że Jasiu ma straszne problemy z oddychaniem,nie jeździ już do domu,bo boi się,że może w każdej chwili odejść a nie wyobraża sobie,jakby jej nie był przy nim.Madzia,trzymaj się jesteś wspaniałą mamą ,Jasiu na pewno jest dumny z takiej mamusi.On czuje ,że jesteś przy nim,nawet jak nie reaguje.To jest straszne, co te biedne dzieci muszą przechodzić a my rodzice z nimi.Chciałabym wszystkich pocieszyć,chociaż jestem w takiej samej sytuacji.Wiem,że nie tylko ja cierpię z powodu choroby dziecka.Wiele rodziców płacze nocami,tak jak ja z bezsilności.Moja Sandrusia daje mi tak wiele radości,cieszę się każdą godziną z nią spędzoną.Jej stan jest stabilny,nawet bym powiedziała,że wydaje mi się,że jest z nią lepiej.Już tyle dzieci odeszło a moja Sandrusia nadal jest i oby była jak najdłużej.A może zdarzy się cud,niczego tak w życiu nie pragnę.

Mój dzień

Witam wszystkich,nie piszę już tak często,bo ciągle jestem zajęta a wieczorem,już za bardzo zmęczona,żeby pisać.U Sandrusi bez zmian,nadal jest spokojna,więcej się uśmiecha,troszkę rączkami zaczęła ruszać.Mój dzień wygląda tak.Rano Sandrusia budzi się różnie,raz o 6:00 a raz 8:00 rano.Uwielbiam,jak rano otwiera te swoje piękne oczka, ja wtedy mówię" wyspała się moja kochana córusia" i ona się uśmiecha.Zawsze rano ją wycałuję,wyściskam,następnie przebieram pampersa ,przygotowuje leki i podaje do PEGA.Sprawdzam strzykawką,czy strawiła jedzenie z dnia poprzedniego,jeżeli strzykawka jest pusta,podłączam przez pompę jedzonko,jeżeli do strzykawki cofa się treść żołądkowa to znaczy,że nie strawiła jedzenie i muszę poczekać godzinę lub dłużej,aż strawi.Gdybym,jej podłączyła jedzenie a wcześniejszego nie strawiła,to zaczęła by wymiotować.Sandrusia sama kupki nie robi, więc muszę jej wlewki robić(lewatywę),zawsze po wlewkach mam dużo roboty,Sandrusia jest cała do mycia,po umyciu ją oliwkuję i zmieniam pościel.Trzy razy dziennie podaje leki.Trzeba zmieniać pozycje leżenia,odleżyny zaczęły jej się pojawiać na uszach.Smaruję jej specjalnym preparatem na odleżyny.Muszę zmieniać opatrunki przy wejściu centralnym i dezynfekcję przy PEGU.W ciągu dnia wsadzam ją do wózka i np.siedzi sobie z Patrykiem w ich pokoiku, oglądają razem bajki,często się uśmiecha,jak się do niej mówi.Pompa z jedzeniem idzie prawie przez cały dzień.W nocy wstaje co godzinę i zmieniam na drugiej pompie strzykawkę z piciem.Strzykawka z piciem ma 100ml muszę jej co najmniej 5 w nocy podać, więc 5 godz.idzie picie.Nie mogę szybciej ustawić przepływu na pompie ,bo by wymiotowała,jej żołądek bardzo pomału trawi i po małych kropelkach musi iść jedzenie i picie.Oprócz zajęć z Sandrusią,muszę posprzątać w domu,ugotować obiad,wyprać,poprasować i Patrykiem się też zająć.W weekendy mąż nie pracuje,to siedzi z Sandrusią a ja z Patrykiem możemy wyjść na przykład na deser do kawiarni lub na spacer.Rozmawiam dużo z Patrykiem,strasznie wydoroślał.Cieszę się bardzo jak widzę z jaką czułością,mówi do siostrzyczki i widać jak bardzo ją kocha.Mam prze kochane dzieci,jestem bardzo z nich dumna.

Kolejny dzień w domku

Sandrusi stan się nie pogarsza,jest stabilny.Jest bardzo spokojna,gdy mówię do niej raz od czasu uśmiecha się.Ostatnio odwiedziła nas rehabilitantka z Hospicjum,pani Kasia.Miałam styczność z wieloma rehabilitantami,ale pani Kasia jest najlepsza.Pierwszy dzień jak przyszła,Sandrusia nie dała jej się dotknąć,zaczęła szybko oddychać a wzrokiem to chciała ją zabić,żeby jej nie dotykała .Dopiero jak zaczęłam do niej mówić,że to nowa ciocia Kasia,pomasuje ją i poćwiczy,żeby mogła wstać z łóżka i biegać,po domku jak dawniej.Bardzo uważnie mnie słuchała a na koniec się uśmiechnęła.Ciocia Kasia śpiewała jej,delikatnie masowała,ćwiczyła ,całowała ją po rączkach.Tak się uśmiałyśmy obydwie,jaka ta Sandrusia mądra, odpowiadała na pytania swoim wzrokiem i podnosiła rączki.Jak jej coś nie pasowało to robiła groźna minkę,jak była zadowolona to się uśmiechała.Kasia ją dopiero poznała,ale myślała,że z Sandrusia nie ma kontaktu a tu miłe zaskoczenie.Uważnie mnie słucha i reaguje na mój głos,rozumiemy się bez słów.Przez całą chorobę,zawsze jej tłumaczyłam,co będzie miała robione,teraz też jej mówiłam,żeby się nie denerwowała,bo Kasia ją tylko poćwiczy a mamusia jest obok.W momencie się uspokoiła i nie stawiała,już żadnych oporów.Myślę sobie,jaką ona ma wolę życia to jest niewiarygodne.Gdyby miłością można było leczyć,to Sandrusia była by najzdrowszą dziewczynką na świecie.Każda matka kocha swoje dziecko ,ale mam wrażenie,że nasza miłość jest wyjątkowa.Jesteśmy strasznie zżyte z sobą.Moja kochana córeczka tak strasznie walczy o życie każdego dnia.Jestem dumna,że jestem jej mamą,jest najwspanialszą córeczką na świecie.KOCHAM CIĘ SANDRUSIU NAD ŻYCIE

Kolejny dzień w domku

Kolejny dzień w domku.Tak się cieszę,że zdecydowałam się zabrać Sandrusie do domu.Moja rodzina była przeciwna,bali się,że sobie nie poradzę.Teraz cieszą się razem ze mną i mówią,że kolejny raz podjęłam słuszną decyzję.W swoich decyzjach nigdy nie słuchałam nikogo,zawsze myślałam o dobrze córeczki.Pani doktor z Hospicjum bardzo dobrze dobrała leki,Sandrusia jest spokojna,nie płacze.Nie zdawałam sobie sprawy,jakie Hospicjum jest pomocne o co bym nie poprosiła,zapytała,zaraz otrzymuje pomoc.Pracują tam wspaniali ludzie.Okazało się,że pielęgniarka,która do nas przyjeżdża,to pielęgniarka z oddziału onkologicznego z Prokocimia.Panią Agnieszkę znamy,od początku choroby,jest to pielęgniarka z powołania.Jak Sandrusia płakała w szpitalu ona zawsze przyszła,podała leki,ale też przytulała Sandrusie swoim policzkiem i głaskała jej główkę,do puki się nie uspokoiła.Teraz zwolniła się z oddziału onkologicznego i od trzech miesięcy pracuje w Hospicjum ALMA SPEI.Gdy zobaczyłam ją w naszym domu,strasznie się ucieszyłam,że akurat na nią trafiliśmy.Dzisiaj się dowiedziałam,że dzięki niej trafiliśmy do tego Hospicjum.W Hospicjum Alma Spei nie było już miejsca,ale pani Agnieszka poprosiła kierowniczkę o przyjęcie Sandrusi,opowiedziała nasza historię i się zgodziła.Cieszę się bardzo,jak na naszej drodze pojawiają się dobrzy ludzie.Wspomniałam,że chciałabym Sandrusie powozić w wózku po domu.Na drugi dzień pani Agnieszka przywiozła wózek.Teraz gdy gotuję Sandrusia siedzi w wózeczku i się patrzy na mnie.Patryk,ją zawiózł do ich wspólnego pokoiku i pokazywał,jej wszystkie lalki i zabawki,kilka razy się nawet uśmiechnęła.Patryk jest bardzo troskliwy,dla swojej siostrzyczki.Jak Sandrusia coś zastęka,czy zapłacze,Patryk zaraz leci ją po lulać poduszką.Sandrusia zawsze uwielbiała lulanie,nawet tera,gdy się pojawią prężenia,czy płacze,wystarczy ją po lulać i od razu się uspakaja.Pani doktor z Hospicjum jak zobaczyła,jak lulanie na Sandrusie działa,postanowiła załatwić dla córki kołyskę.Ten okres,gdy Sandrusia płakała huśtaliśmy ją na zmianę z mężem i babcią,Patryk też pomagał.Gdy tylko przestawaliśmy ją huśtać,zaraz płakała.Teraz ma dobrze dobrane leki,to ją już tak nie pręży,nie trzeba tyle huśtać.Wieczorem śpimy razem,przytulone trzymamy się za rączki,jak dawniej.Wczoraj miałam słabszy dzień,płakałam w nocy,jak Sandrusia spała.Patrzyłam na nią,jak słodko śpi,że nikt by nie pomyślał,że jest tak ciężko chora ,bo tak ładnie wygląda na buźce.Ciągle,ją ściskam i całuję,bo wiem,że już niedługo nie będę mogła jej przytulić,pocałować.Mówię,jej że tak strasznie ją kocham i że zawsze mamusia będzie z nią.Myślę sobie,Jezu jakie to życie jest nie sprawiedliwe,jedni nie chcą swoich dzieci,mordują,biją a człowiek by wszystko oddał, żeby ratować swoje dziecko,gdzie ta sprawiedliwość!!!Pisze i dzwoni do mnie mama niedawno zamarłego 9 letniego Szymka,też na guza mózgu.Gdy słucham jej,jak jej ciężko,że z dnia na dzień jej coraz gorzej,że tęsknota jest straszna.W dzień próbuje jakoś funkcjonować a nocami płacze.Wiem,że mnie to też czeka,nie wiem jak sobie poradzę,mam wspaniałą rodzinę,ale wiem,że nikt mi nie pomoże,bo nie będą w stanie.Muszę to sama przeżyć.W czwartek ma przyjechać psycholog z Hospicjum do mnie.Pani doktor zaproponowała psychologa dla całej rodziny,do tej pory jeśli chodzi o mnie nie potrzebowałam psychologa,ale wiem,że jest coraz gorzej a nie będzie lepiej i muszę z kimś porozmawiać.Z mężem unikamy tematu śmierci i jak to będzie,gdy Sandrusi zabraknie.Staramy się cieszyć,każdą godziną i nie myśleć do przodu,bo myślenie dobija.Jest nam obydwu ciężko i dlatego potrzebujemy postronnej osoby psychologa,żeby z kimś porozmawiać.Mąż postanowił sobie zrobić na klatce piersiowej tatuaż z portretem Sandrusi.