środa, 16 listopada 2011
Do dzisiaj miałyśmy przepustkę,więc musiałyśmy się zgłosić do szpitala.Po zrobieniu morfologi okazało się ,że wyniki jeszcze bardziej spadły,zwłaszcza płytki.Prawidłowa norma płytek powinna wynosić od 170-450 tys. a Sandrusia miała tylko 17 tys.Czekałyśmy na oddziele kilka godzin na płytki,przed podaniem płytek córka dostaje lek odczulający,ponieważ kiedyś płytki ją uczuliły i miała problemy z oddychaniem.W ogóle po niej nie widać ,żeby miała złe wyniki,jest strasznie radosna,buzia jej się nie zamyka,taka gaduła.Wróciłyśmy wieczorem do domu,mam nadzieje ,że po podaniu krwi i płytek wyniki już nie będą spadały.Oczywiście muszę kontrolować morfologię.Już nieraz tak było ,że co kilka dni miała krew przetaczana i płytki.Ale miejmy nadzieję ,że wyniki będą rosły w górę.Kolejny cykl chemii Sandrusia zaczyna 28.11.2011r.ledwie co wyniki się podniosą,to dostanie kolejną chemię i tak w kółko,jak ten organizm ma się odbudować.Już nie mogę się doczekać rezonansu,chciała bym wiedzieć,czy chemia działa,musi działać!nawet nie dopuszczam myśli ,żeby mogło być inaczej.
poniedziałek, 14 listopada 2011
Spadek morfologii
Prawie codziennie Sandrusia ma robioną morfologię ,bolą ją opuszki palców,bo są już tak skute.W niedziele wyniki już spadały i miałam zrobić następną morfologię dopiero we wtorek,chciałam jeden dzień zrobić Sandrusi przerwy od kucia tych biednych paluszków.Ale rano jak córka wstała,była tak blada,jak by ją ktoś mąką posypał,już wiedziałam ,że hemoglobina spadła.Wzięłam córkę do szpitala w Chrzanowie ,żeby potwierdzić swoje podejrzenie ,bo nie chciałam na darmo jechać do szpitala w Prokocimiu.I nie myliłam się,wszystko spadło,hemoglobina,płytki i leukocyty.Zadzwoniłam na oddział onkologiczny do nasze pani doktor,przekazałam wynik telefonicznie.Lekarz powiedział proszę przyjechać na przetoczenie krwi.Cały dzień spędziłyśmy w szpitalu ,pani doktor chciała żebyśmy zostały na noc bo wyniki lecą cały czas w dół.Uprosiłam lekarza ,że mamy nie daleko do domu i wole spędzić noc w domu i przyjechać na drugi dzień zrobić badania.Dostałyśmy przepustkę do środy,jeżeli nic się nie będzie działo.Sandrusia ma niskie płytki więc musimy się z nią obchodzić jak z jajkiem.Wystarczy ,że lekko się uderzy lub ją się mocniej dotnie to wychodzą siniaki na całym ciele,(nie ma krzepliwości krwi)grozi to krwotokiem wewnętrznym.Lekarze wolą poczekać do środy ,że może płytki zaczną się podnosić.Każde przetoczenie krwi czy płytek osłabia szpik kostny.Wróciłyśmy do domu po 20:00 .Sandrusia w samochodzie mówiła- mamusiu jak dobrze ,że jedziemy do domu i będę spała w swoim łóżeczku,a moje koleżanki są biedne bo muszą zostać w szpitalu.Dla nas nawet parę godzin w domu są bardzo ważne.
niedziela, 13 listopada 2011
11.11.2009r.
11 listopada minęło dwa lata odkąd walczymy o życie Sandrusi.Dzień Niepodległości,jest dniem w którym nasze życie zmieniło się w koszmar.Tego dnia Sandrusia trafiła na intensywną terapię.Nie mogłam pojąć,że wieczorem o 18:00 córka bawiła się z mężem a o 22 :00 lekarz mnie poinformował ,że muszę być przygotowana na wszystko,bo stan jest krytyczny.Myślałam ,że oszaleję,próbowali mnie uspokoić, pielęgniarki dały mi środki uspakajające.Gdy lekarz przyniósł dokumenty do podpisania ,zgodę na operację i przetoczenie krwi,nie umiałam się podpisać,zapomniałam jak mam na imię i nazwisko.Nie da się tego opisać,co wtedy działo się w mojej głowie.Zadzwoniłam do męża i histerycznie krzyczałam ,że Sandrusia umiera.Każda godzina ,każdy dzień,była wielką niewiadomą,czy będzie żyła.Do końca życia nie zapomnę dnia 11.11.2009r.
środa, 9 listopada 2011
Wisła Kraków gra dla Sandrusi...
Wisła Kraków zaprasza do wzięcia udziału w aukcji charytatywnej, z której dochód zostanie przeznaczony na leczenie Sandry, która walczy z nowotworem złośliwym mózgu.Kiedy dziewczynka miała 4 lata lekarze wykryli u niej guza mózgu. Przeprowadzona operacja nie usunęła go całkowicie – zdiagnozowano nowotwór złośliwy – a po przebudzeniu okazało się, że Sandra ma sparaliżowaną lewą stronę ciała.
Długa rehabilitacja, chemioterapia, radioterapia, ciągłe wizyty u lekarzy – tak wygląda jej dzieciństwo. Dzięki pomocy rodziny, przyjaciół, prywatnych osób oraz firm uzbierano kwotę umożliwiającą konsultacje w klinice w Paryżu, w wyniku której zdiagnozowano oponiaka z komponentem rabroidalnym – złośliwym. Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci.
Niestety, leczenie przestało przynosić efekty – guz zaczął znowu rosnąć.Francuscy lekarze podjęli się operacji Sandrusi,usunęli guza.Po trzech miesiącach od operacji badanie kontrolne rezonans wykazało wznowę,pojawiły się trzy guzy.Lekarze z Francji tym razem zaproponowali chemioterapię.W grudniu rezonans ma wykazać,czy chemia działa jeżeli nie ,to Sandrusia będzie operowana po raz trzeci.Wszystkie koszty leczenia w Francji rodzice musza pokryć sami.Dzięki pomocy dobrych ludzi uzbierali na pierwsza operację w Francji,czas pokaże czy będzie potrzebna kolejna operacja.
Wisła Kraków włączyła się do akcji pomocy Sandrze. Klub przekazał na aukcję charytatywną koszulkę z autografami całej drużyny. Koszulkę można wylicytować poprzez serwis Allegro. Aukcja potrwa do 22 listopada do godz. 18:00.
Szczegóły licytacji można znaleźć tutaj.
W przypadku pytań prosimy o kontakt telefoniczny (012) 630 77 00 lub mailowy na adres: marketing@wisla.krakow.pl.
Po zakończeniu licytacji zwycięzca zostanie poinformowany telefonicznie o zakończeniu aukcji oraz otrzyma dane konta bankowego, na które trzeba będzie wykonać przelew (konto inne niż podane na Allegro). Wylicytowania koszulka zostanie wysłana niezwłocznie po zaksięgowaniu pieniędzy na koncie.
Biuro Prasowe Wisły Kraków SA
wtorek, 8 listopada 2011
Zdjęcia sprzed choroby...
Oglądanie zdjęć sprzed choroby strasznie boli, bardzo rzadko je przeglądam, bo nie mogę opanować łez. Gdy byłam w ciąży z Sandrusią, wszyscy mówili: "będziesz miała drugiego chłopczyka", a ja tak bardzo pragnęłam dziewczynki. Chciałam kupować jej sukieneczki, czesać warkoczyki. Gdy lekarz po badaniu usg powiedział, że to na pewno będzie dziewczynka, ze szczęścia rozpłakałam się i wydzwaniałam do wszystkich ,żeby się pochwalić. Sandrusia od początku była oczkiem w głowie całej naszej rodziny, wszyscy ją uwielbiają. Zastanawiam się, dlaczego los mnie tak strasznie ukarał, dlaczego to ona choruje, a nie ja. Lekarze nie wiedzą do końca, kiedy guz urósł, Sandrusia raczej nie urodziła się z nim. W ciągu dwóch dni wypadły jej znów wszystkie włoski. Wiem, że włosy nie są ważne w tym momencie, ale łysa główka przypomina nam, z jaką choroba walczymy.
Ola...
Dzisiaj dostałam wiadomość, że zmarła mała Ola - rówieśnica Sandrusi. Była taką ładną i pogodną dziewczynką. Dobrze, że wyszłyśmy już z córką ze szpitala, bo nie dałabym rady iść na kolejne pożegnanie do kaplicy. Łzy same napływają mi do oczu... Olusia tyle się wycierpiała i wszystko na marne... Nigdy tego nie zrozumiem, dlaczego te małe dzieci muszą odejść z tego świata, jeszcze nic nie widziały, nic nie przeżyły... Nawet nie potrafię sobie wyobrazić,co teraz przeżywają rodzice Oli. Gdy rozmawiałam z mamą Oli, mówiła, że Olusia jest oczkiem w głowie całej rodziny, pytała mnie: "Agata, gdzie jest ten Bóg, czy on w ogóle istnieje ?". Mówiłam jej, że nie może wątpić, a teraz sama już nie wiem...
piątek, 4 listopada 2011
Podziękowania...
Chcę podziękować wszystkim z całego serca za maile, telefony, esemesy... Dziękuje wszystkim za ciepłe słowa, za to, że jesteście z nami w tych trudnych chwilach, że modlicie się za naszą rodzinę. Sandrusia poruszyła wiele serc, nie spodziewałam się takiego zainteresowania naszą historią, tego, że ludzie będą przeżywać, płakać i martwić się o moją córkę. Jest to bardzo miłe i dodaje mi sił do walki...
Dobra wiadomość...
Dzisiaj nareszcie wróciłyśmy do domu. Córka wreszcie dostała chemię w tabletkach.
Najpierw na dziewięć dni, potem dwa tygodnie przerwy. Po każdym cyklu chemii musimy zgłosić się do szpitala na kontrolne badania, wtedy też dostaniemy chemię na kolejny cykl. Oczywiście musimy cały czas kontrolować morfologię, sprawdzać, czy wyniki nie spadają. W razie jakichkolwiek niepokojących objawów lub złych wyników mamy natychmiast zgłosić się na oddział onkologiczny. Jestem bardzo szczęśliwa, że jesteśmy już w domu, odpocznę od problemów w szpitalu, bo ostatnio przychodziły do nas same złe wiadomości związane z innymi dziećmi. Nie potrafię nie przejmować się innymi. Powtarzam sobie w kółko, że będzie dobrze i wierzę w to, że uda nam się wygrać tę walkę.
Najpierw na dziewięć dni, potem dwa tygodnie przerwy. Po każdym cyklu chemii musimy zgłosić się do szpitala na kontrolne badania, wtedy też dostaniemy chemię na kolejny cykl. Oczywiście musimy cały czas kontrolować morfologię, sprawdzać, czy wyniki nie spadają. W razie jakichkolwiek niepokojących objawów lub złych wyników mamy natychmiast zgłosić się na oddział onkologiczny. Jestem bardzo szczęśliwa, że jesteśmy już w domu, odpocznę od problemów w szpitalu, bo ostatnio przychodziły do nas same złe wiadomości związane z innymi dziećmi. Nie potrafię nie przejmować się innymi. Powtarzam sobie w kółko, że będzie dobrze i wierzę w to, że uda nam się wygrać tę walkę.
Złe wiadomości
W dniu Wszystkich świętych zmarło kolejne dziecko,Dawid miał 14lat,od kilku lat walczył z rakiem.Nie spałam w nocy ,bo Sandrusia się budziła i płakała,że ją boli wszystko i się źle czuje.Gdy usłyszałam ruch na korytarzu,pielęgniarki biegające a potem nagłą ciszę,już wiedziałam,co to oznacza i nie myliłam się,rano dowiedziałam się że Dawid w nocy zmarł.Na oddziele są teraz trzy dziewczynki w podobnym wieku co Sandrusia,które w każdej chwili mogą umrzeć.Lekarze mówią ,że godziny ich są policzone.Rozmawiając z mamą Klaudii,ona wierzy,że zdarzy się cud i jej córka wyzdrowieje.Mama Oli,nie odchodzi od jej łóżka,powiedziała mi ,że chce być przy niej,jak będzie odchodzić na tamten świat.Rodzice Gabrysi,która ma przeżuty do głowy i leży na intensywnej terapii,siedzą pod drzwiami i płaczą z bezsilności.Ta czwórka dzieci,są mi bardzo bliskie,bo leczyły się wcześniej z nami.W środę było pożegnanie Dawida w kaplicy szpitalnej.Walczyłam,ze sobą,żeby nie iść ,bo kiedyś byłam już raz na pożegnaniu dziecka i obiecałam sobie,że nigdy więcej już nie pójdę.Jest to straszne przeżycie i obciążenie dla psychiki,jak stoi się w małym pomieszczeniu przy otwartej trumnie.Ale gdy przyszedł do mnie ojciec jednego z chorych dzieci i prosił,żebym poszła tylko na chwilę,zanieść wieniec w imię solidarności rodziców.Postanowiłam iść ,bo wiedziałam ,że większość rodziców na oddziele jest nowych i nie ma kto iść.Wytrzymałam może z piętnaście minut,jak siostra zakonna zaczęła mówić,że Dawid teraz przemierza drogą do nieba,nie wytrzymałam,rozpłakałam się i wybiegłam.Chciałam wesprzeć rodziców moją obecnością, że jestem z nimi w tym cierpieniu ,ale nie wytrzymałam do końca,myślę ,że mnie zrozumieli.
wtorek, 1 listopada 2011
Wszystkich świętych
Dzień wszystkich świętych,dla nas rodziców,dzieci chorych na raka,jest smutnym dniem.Od poniedziałku jesteśmy na oddziele onkologicznym ,Sandrusia rozpoczęła kolejny cykl chemii .Nadal nie ma tabletek ,więc mamy chemie dożylną,rozpisaną na dwa tygodnie.Dzisiaj włączając telewizor na oddziele,na każdym programie rozmowy o śmierci i zmarłych.A nam rodzicom,różne myśli przychodzą do głowy,przecież my każdego dnia walczymy o życie naszych dzieci.Śmierć cały czas jest blisko nas,zdajemy sobie z tego sprawę,jest to okrutne, ale prawdziwe.Dzisiaj mąż mnie zmienił w szpitalu i zastanawiam się,czy iść na groby bliskich ,boje się swoich myśli.Kiedyś lubiłam chodzić na groby ,teraz cmentarz mnie przeraża.
poniedziałek, 24 października 2011
Ciężkie dwa tygodnie...
sobota, 15 października 2011
Kolejne wejście centralne...
Sandrusia ma już założone wejście centralne. Były problemy z uśpieniem córki, normalna dawka jaką powinna dostać (na swój wiek) nie zadziałała. Lekarze dziwili się, że uodporniła się na leki usypiające. Ale nie ma się co dziwić, bo do samej radioterapii była usypiana już 33 razy. Przez okres dwóch lat miała rezonansy, operacje i inne badania, do których trzeba było ją usypiać. Po wybudzeniu jest strasznie rozdrażniona i agresywna, ciężko ją uspokoić, są to skutki leków usypiających. Cieszę się, że mamy to już za sobą. Pielęgniarka pokazała mi, jak wejście centralne przepłukiwać i jak zmieniać opatrunek, bo chcę to sama robić, uniknę kolejnych przyjazdów do szpitala, a chciałabym, żeby córka była jak najwięcej w domu.
środa, 12 października 2011
Znów cierpienie...
Zaczęły się problemy z żyłami Sandrusi, codziennie musiała być kuta kilkanaście razy, jest problem z założeniem wenflonu. Żyły są zniszczone po pierwszym leczeniu chemią, pojawiły się zrosty. Wenflon wytrzymuje jeden dzień, pojawia się stan zapalny i trzeba go usunąć. Sandrusia ma skute całe raczki i nóżki, pełno siniaków i trzeba jej okłady robić na spuchnięcia. Kiedy ją kują, płaczę razem z nią. Teraz ma wenflon w nóżce, muszę ją nosić na rękach, żeby żyła nie pękła, ale już dzisiaj zaczyna ją nóżka boleć, znów będzie stan zapalny. Byłam u kilku lekarzy, prosiłam o założenie wejścia centralnego. Chcieli mnie przekonać, że niedługo będą tabletki, ale ja nie daję za wygraną, tłumaczę, że jak będzie usypiana do rezonansu, to trzeba założyć wenflon, jak będą złe wyniki, to trzeba podać krew lub płytki, a jak pojawi się gorączka lub zachoruje to antybiotyk też trzeba podać dożylnie. Przekonałam lekarzy, w czwartek będzie miała zakładane wejście centralne, przynajmniej oszczędzę jej jednego cierpienia - kłucia.
Pierwszy dzień w szpitalu...
Powiedziałam Sandrusi, że jedziemy na badania do szpitala i może sie tak zdarzyć, że będziemy musiały zostać na kilka dni.Gdy weszłyśmy na oddział, córka od razu chciała pobiec do szpitalnego przedszkola, zawsze lubiła się tam bawić. Ja poszłam porozmawiać z lekarzem. Pani doktor poinformowała mnie, że zostajemy na oddziale, zastosują leczenie zaproponowane przez francuskich lekarzy, trzeba zrobić wszystkie badania przygotowujące do chemii. Nie mają chemii w tabletkach, tylko dożylną, sprowadzenie tabletek z zagranicy potrwa trzy tygodnie, a Sandrusia musi już zacząć leczenie, więc dostanie tą samą chemię tylko dożylną. Myślałam, że jestem twarda i dam radę, ale tego dnia pękłam, nie mogłam opanować łez, ciągle musiałam gdzieś uciekać, żeby Sandrusia nie widziała jak płaczę. Wspomnienia tak strasznie bolą, każdy kąt szpitala przypomina mi jakieś wydarzenie, każda sala, dziecko, którego już nie ma z nami. To był strasznie ciężki dzień dla mnie, nie mogłam się zaaklimatyzować, nie chciałam z nikim rozmawiać. Większość pacjentów to same "nowe" dzieci. Trafiłam na salę z Ewą, która pocieszała mnie, a jeszcze kilka miesięcy temu ja pocieszałam ją, kiedy trafiła po raz pierwszy na onkologię do mojej sali, oprowadzałam ją wtedy po oddziale. A teraz to ona była oswojona z sytuacją, mówiła mi te same słowa, które ja jej mówiłam kiedyś. Powiedziałam jej, że za pierwszym razem jest inaczej, człowiek nie jest świadomy tego, co go czeka, a gdy choroba wraca, jest taki mętlik w głowie, że żyć się nie chce. Sandrusia pozytywnie mnie zaskoczyła, w ogóle nie płakała, że chce do domu, szybko się zaaklimatyzowała...Na szczęście...
Powrót do szpitala w Polsce
Dzień po przyjeździe z Francji pojechałam do szpitala w Prokocimiu, żeby porozmawiać z lekarzami. Gdy przekroczyłam próg szpitala, od razu wróciły wspomnienia, zaczęły mi drżeć ręce, poczułam straszny niepokój. Wchodząc na oddział onkologiczny natknęłam się na nasza panią doktor prowadzącą, która zaprosiła mnie do gabinetu. Przedstawiłam naszą sytuację, pani doktor powiedziała, że bardzo jej przykro i oczywiście zostaniemy przyjęci na oddział. Przeczytała list od francuskiego lekarza i powiedziała, że potrzebują czasu do poniedziałku, ponieważ muszą zrobić z panią ordynator naradę odnośnie chemii. W poniedziałek mamy zgłosić się z Sandrusią na oddział onkologiczny.
środa, 28 września 2011
BĘDĘ WALCZYĆ, NIE PODDAM SIĘ !!!
Kolejny cios...
niedziela, 25 września 2011
Urodziny...
Urodziny były bardzo udane. Sandrusia oczywiście najbardziej cieszyła się z prezentów. Klauni wymyślali różne zabawy, było bardzo wesoło. Gdy wszyscy śpiewali "Sto lat" pomyślałam, że dwa lata temu mogło jej już z nami nie być, ale najważniejsze, że dzisiaj jest i zrobię wszystko, żeby zawsze była. Tak strasznie ją kocham, że słowami nie da się tego wyrazić. Dzisiaj powoli pakujemy się na wyjazd do kliniki. Sandrusia nieświadoma niczego, pakuje do walizki kolorowanki, pisaki, lalki i różne inne rzeczy. Powiedziałam jej, że jedziemy dowiedzieć się, jakie wyszły wyniki, czy w główce się już zagoiło, bo jeżeli nie, to będziemy musiały parę dni zostać. Odpowiedziała: "dobrze mamusiu". Ona jest taka dzielna i mądra, nie chcę jej kłamać, ale nie mogę mówić jej całej prawdy. Nie wiem, czy od razu zostaniemy we Francji, czy wrócimy do domu i będziemy czekać na termin operacji....
czwartek, 22 września 2011
Znów złe wiadomości...
W szpitalu w Prokocimiu zmarł Stasiu. Długo walczył z chorobą, ale rak ciągle atakował nowe miejsca. Jego marzeniem było zobaczyć Rzym, fundacja "Mam Marzenie" spełniła je. Cały czas mam kontakt z rodzicami chorych dzieci, informujemy się o złych i dobrych wiadomościach, przeżywamy wszystko wspólnie, bo łączy nas ta sama tragedia, walka o dziecko. Ludzie nie zdają sobie sprawy, ile dzieci choruje i umiera. Gdy dostaję złą wiadomość, od razu przychodzą mi do głowy myśli, co będzie z moją Sandrusią, jak nasza historia się potoczy, te myśli mnie zabijają. Obserwuję ją, jak śpi i proszę Boga, żeby mi jej nie zabierał, bo nie przeżyję tego.
Subskrybuj:
Posty (Atom)






