Rehabilitacja

Kilka dni jeździłam szukając Sandrusi dobrego rehabilitanta. Byłam rozczarowana, ponieważ rehabilitanci zbywali mnie, mówili, że nie mieli styczności z takim dzieckiem. Dzieci z nowotworami i uszkodzeniami neurologicznymi mają przeciwwskazania do różnych zabiegów np.podczerwień lub prądy. Dlatego rehabilitant musi być świadomy, co może, a czego nie, żeby nie zaszkodzić dziecku. Po rozmowach doszłam do wniosku, że jeden zaprzecza drugiemu (można zgłupieć). Postanowiłam jechać do Ośrodka Rehabilitacji Narządów Ruchu w Krzeszowicach, słyszałam, że terminy są nawet roczne, ale spróbować zawsze można. Poprosiłam panią w rejestracji, żeby umówiła mnie na spotkanie z ordynatorką oddziału rehabilitacji, na początku odmówiła tłumacząc, że nie ma wolnego terminu. Gdy przedstawiłam naszą sytuację, powiedziała, że "wciśnie nas" na naszą odpowiedzialność na następny dzień, na 14:00. Stawiłam się na umówioną wizytę, pani ordynator okazała się bardzo sympatyczną kobietą. Zbadała Sandrusię i stwierdziła, że problemem nie jest tylko noga, według niej córka ma słabszą całą lewą stronę ciała. Poinformowała mnie, że nie ma w ogóle wolnych miejsc, ale musiałaby być bez serca, żeby nas nie przyjąć. Prawdopodobnie od września zaczniemy więc rehabilitację, więcej szczegółów dowiem się za kilka dni. Na koniec rozmowy pani ordynator powiedziała, że jest pełna podziwu dla nas i wierzy, że z takim nastawieniem wszystko nam się uda. Na razie załatwiłam pierwszy turnus rehabilitacyjny, który trwa trzy tygodnie, mam nadzieję,że będą następne...

Pomoc dla Grzesia...

Dzisiaj chciałabym napisać o moich przyjaciołach ze szpitala w Prokocimiu, którzy szukają pomocy aby ratować swoje dziecko. Są to wspaniali ludzie, bardzo kochają swojego syna. Grześ zachorował na nowotwór prostaty (mięsak prążkowotkankowy), gdy miał 7 lat. Przeszedł operację, chemioterapię i radioterapię. Gdy zakończył ciężkie leczenie, badania wykazały, że nie ma już komórek nowotworowych w jego organizmie. Rodzice odetchneli z ulgą, że ich syn już nie będzie cierpiał i zaczną nowe życie. Ich szczęście trwało 4 lata i 7 miesięcy. Gdy przyjechali do szpitala na kolejną wizytę, lekarz oznajmił, że nowotwór wrócił, guz odrósł w tym samym miejscu. Dla rodziców był to straszny cios, bo zdawali sobie sprawę, co ich czeka. Wiedzieli, że znów będą patrzeć jak ich syn cierpi, a oni nic nie mogą zrobić. Grześ przeszedł kolejną operację, ale nie udało się w całości usuną guza. Leczenie w Polsce nie przynosi efektów. Rodzice konsultowali przypadek Grzesia w klinice w Niemczech, tam lekarze zaproponowali nowoczesną radioterapię - brachyterapię. Koszty tej terapii wynoszą ok.150tys. euro, rodziców nie stać na tak kosztowne leczenie. Grześ ma 12 lat. Jak na to wszystko, co przeszedł, jest bardzo pogodnym dzieckiem. Rodzice robią wszystko, co w ich mocy, aby ratować syna, ale zdają sobie sprawę, że bez pomocy innych ludzi nie uda im się zebrać tak dużej kwoty.


Więcej informacji o Grzesiu na jego blogu:

grzesniewitowski.blogspot.com

Kolejny wyjazd do Francji...

Wylecieliśmy z Polski 19 lipca. Jak zwykle, nasz przyjaciel-tłumacz czekał na nas na paryskim lotnisku. Do kliniki ortopedycznej przyjechaliśmy 20 lipca, w środę. Po przymiarce łuski (odlewu nogi Sandrusi) trzeba było wykonać małe poprawki, które zostały wykonane na miejscu. Gdy córka przeszła się w łusce po gabinecie, lekarz stwierdził, że prawdopodobnie będzie potrzebna jeszcze jedna, specjalna łuska na noc. Sandrusia ma problemy z nogą: po pierwsze kuleje, ponieważ ma opadającą stopę (to tak, jakby miała jedną nogę dłuższą), po drugie podwija stopę i chodzi bokiem, po trzecie krzywi nogę do środka. Łuska pomoże na dwa pierwsze problemy, na trzeci trzeba będzie wykonać inną. Z czasem zobaczymy,czy będą efekty, jeżeli nie, lekarze będą się zastanawiać nad innym rozwiązaniem. Tak więc czekamy na pozytywne rezultaty...

Codzienny niepokój...

Kilka razy Sandrusia powiedziała, że boli ją główka, mnie od razu paraliżuje ze strachu, czarne myśli przychodzą mi do głowy. Ale zazwyczaj narzekała podczas burzy, myślę więc, że główka może ją boleć na zmianę pogody, ponieważ przeszła trepanację czaszki. Niestety - ten strach i niepokój będą mi towarzyszyć do końca życia. We wrześniu ma mieć wykonany rezonans - znów będą nerwy, co wykaże, ale wierzę, że będzie dobrze. Teraz ciesze się każdą chwilą z moją córką i staram się nie myśleć co będzie, muszę wierzyć, że będzie dobrze.

Wyjazd nad wodę...

Pierwsza od prawie dwóch lat wycieczka nad wodę !!! Gdy powiedziałam Sandrusi, że jedziemy nad wodę, bo rana od wejścia centralnego się zagoiła, to z radości aż piszczała. Wyciągnęła z szafy strój kąpielowy, który kupiłam jej jeszcze podczas pobytu w szpitalu (wtedy obiecałam jej, że niedługo go ubierze i pojedziemy nad wodę). I w końcu nadszedł ten dzień !!!. Spakowała całą torbę zabawek do piasku. Gdy przyjechałyśmy na miejsce, oczy uśmiechały jej się z radości. Zakręciła mi się łza w oku. Moje dziecko tak bardzo pragnęło pobawić się w piasku i pochlapać wodą. Jestem taka szczęśliwa, kiedy widzę ją uśmiechniętą. Oby Bóg pozwolił nam się cieszyć tym szczęściem.

Rajd samochodowy

Dzisiejszego dnia odbył się rajd samochodowy w Tychach. Organizatorzy imprezy zorganizowali także koncert charytatywny i zbiórkę pieniężną dla Sandrusi. Wybraliśmy się całą rodziną, córka pierwszy raz była na takim rajdzie. Na początku przestraszyła się głośnych odgłosów silników, ale później bardzo jej się podobało. Usiadła nawet za kierownicą wozu strażackiego i samochodu rajdowego. Przyjechała także telewizja TVS, której udzieliliśmy krótkiego wywiadu. Cieszymy się, że tyle ludzi chce nam pomóc, abyśmy mogli nadal leczyć Sandrusię we Francji. Dziękujemy z całego serca organizatorom imprezy i uczestnikom rajdu.

http://www.tvs.pl/35744,szybciej_do_zdrowia.html

Wizyta w Paryżu u ortopedy

Przylecieliśmy do Paryża dzień wcześniej przed umówioną wizytą z lekarzem ortopedą. Tłumacz, który pomaga nam w szpitalu zawiózł nas do hotelu, a później pod wieżę Eiffla. Przyjechał po nas dopiero wieczorem. Sandrusia cały czas chciała gdzieś iść, a to na karuzele, a to kupować pamiątki, jeść lody, chciała wszystko na raz. Byliśmy już strasznie zmęczeni tym chodzeniem, a Sandrusia w ogóle. Po przyjeździe do hotelu myślałam, że od razu uśnie, a ona powiedziała, że jeszcze będzie kolorować i oglądać bajki, usnęła dopiero o 22:00. Wizytę u ortopedy mieliśmy zaplanowaną dopiero na 15:00, więc wybraliśmy się na francuski targ. O 15:00 przyjął nas bardzo sympatyczny ortopeda. Zrobił odlew nogi (to będzie wyglądało jak łuska ortopedyczna). Zadałam kilka pytań - czy jej to pomoże i czy będzie chodziła jak dawniej. Lekarz odpowiedział, że to pokaże czas, że niektóre dzieci na rezultaty muszą czekać nawet po kilka lat. Czas pokaże, w jakim stopniu nóżka jest uszkodzona. Pierwszy etap polega na tym, że zakłada się taką łuskę. Sandrusia musi się do niej przyzwyczaić i cały czas w niej chodzić, może ją ściągać tylko na noc. Oczywiście z czasem jak noga będzie rosła, więc trzeba będzie zrobić nowy odlew i wykonać nową łuskę. Na 20 lipca mamy ustalony termin odbioru łuski, jeżeli zajdzie taka potrzeba, zostaną wykonane także poprawki.

Kolejny wyjazd do Francji...

Właśnie zaczynamy się pakować na kolejny wyjazd do Francji. Jutro musimy wyjechać o 3:00 w nocy na lotnisko do Katowic Pyrzowic. Lot mamy na 6:00 rano. Na miejscu zostanie wykonany odlew nóżki Sandrusi. Nie wiemy, czy będziemy go mogli odebrać od razu, czy też będziemy musieli czekać. Mam nadzieję, że lekarze pomogą Sandrusi, że będzie mogła biegać jak inne dzieci. Tym bardziej, że zapisałam córkę do zerówki . Nie chciałabym, żeby dzieci jej dokuczały i doznała jakiś przykrości,ze strony rówieśników.Dzieci są bezpośrednie i bardzo szczere,nie zdają sobie sprawy,że mogą komuś przykrość sprawić.

Usunięte wejście centralne...

Wreszcie Sandrusia nie ma wejścia centralnego. W środę czekałyśmy cały dzień na oddziale chirurgicznym, aż wezmą córkę na blok operacyjny. Cały dzień była na czczo, pod koniec dnia już nie wiedziałam, czym ją mam zająć, bo była strasznie głodna i płakała. Wreszcie poszłam do pielęgniarek, poprosiłam, żeby Sandrusia dostała kroplówkę, bo ostatni raz piła dzień wcześniej. Znów był płacz, bo trzeba było założyć wenflon, ale przynajmniej po podaniu kroplówki już nie wołała o picie. Została zabrana na blok operacyjny dopiero o 23:00 w nocy. Po usunięciu wejścia centralnego musiałyśmy zostać w szpitalu 24 godziny na obserwacji.